2006年,我48歲。對大多數(shù)人來說,48歲意味著人生的后半程才剛剛開始,我卻掉了隊(duì)。
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我是最后一個知道自己患了肺癌的人
2006年的12月2日,我的身體查出了毛病,體檢結(jié)果顯示肺部有一塊陰影,醫(yī)生讓我做了CT。第二天,老公就瞞著我拿著CT片子去北京找了專家。從北京回來后,他和我說,我需要住院做個手術(shù)。突如其來的手術(shù)決定讓我心中充滿了疑問, 我問他,我為什么要住院,我不做手術(shù)。
常年在醫(yī)院上班的我,早就見慣了來來往往的病人,如今,我卻成為了病人中的一員。有兩個聲音不斷地在我的腦海中回旋。一個聲音說:你生病了,是很嚴(yán)重的病,要立刻做手術(shù)。然而又有另一個聲音說:家里還有兩位80多歲的老人需要照顧,我去做手術(shù),誰來照顧他們?
就這樣,日子一直拖到了13號,主任說必須立即做手術(shù),不能再拖了。
我永遠(yuǎn)記得做手術(shù)的那天,雪下得很大,高速公路封路走不了。老公早早地去北京請來了專家給我做手術(shù)。而那時,我仍沒有想過自己得了肺癌。
父母是我最大的牽掛,為了不讓他們擔(dān)心,我決定瞞著他們進(jìn)行手術(shù)。當(dāng)我從手術(shù)室里被推到病房時,迷迷糊糊中,我聽到了母親的哭聲和父親的質(zhì)問,他們不理解,這么大的手術(shù)為什么沒有告訴他們。為了等病理結(jié)果,我80多歲的父親在醫(yī)院陪了我整整三天三夜。
2007年新年后的第一天,我開始了漫長而又艱辛的術(shù)后化療。化療的過程著實(shí)痛苦難熬,彼時渾身疼痛的我,仍不知道自己是一個肺癌患者。因?yàn)椴〈采蠏斓男∨谱?,上面寫著我的診斷結(jié)果,只是氣管炎。
這一段稀里糊涂的日子,早讓我有了充分的心理準(zhǔn)備,以為自己可以經(jīng)得住任何結(jié)果的打擊,然而當(dāng)偷偷看到病歷的那一刻,我還是無法相信,生活的重錘在那一刻真真實(shí)實(shí)地打在了我心上。原來,早在2006年12月2號,體檢結(jié)果出來的那天,我就被確診為肺癌了,老公和家人為了害怕我傷心,一直對我隱瞞著病情。那一刻,從未有過的無助感涌上心頭,在那一瞬間,我仿佛失去了對一切的支撐和信心。我在想,我才48歲,我要是死了,我的兒子還沒有上班、沒有結(jié)婚,我的父母,他們今后的生活該怎么辦?
兩次復(fù)發(fā),一代靶向藥讓我死里逃生
手術(shù)后的三年里,兒子結(jié)了婚,家里也忙碌著拆房子搬房子,有時候,忙碌的生活甚至讓我忘記了自己是一個病號,我原本天真的認(rèn)為,這樣的生活可以安然地度過一年、兩年甚至更長的時間。
后來一段時間,我不想吃東西,人也逐漸消瘦,渾身覺得沒有勁兒,我去做了CT檢查,醫(yī)生說我復(fù)發(fā)了,這是第一次,那年是2009年,家里剛剛添了小孫子,日子看上去一切美滿,而我,卻因?yàn)榉伟?fù)發(fā),不得不繼續(xù)治療。
這次,我在醫(yī)院做了一個月的放療,醫(yī)生說病灶并沒有得到控制,并且因?yàn)楦弊饔?,?dǎo)致了放射性肺炎,我咳嗽得更加嚴(yán)重,整日整夜的咳嗽聲,甚至就連我耳背的父親都能聽到。從放療到伽馬刀,病情沒有任何好轉(zhuǎn)。持續(xù)的食欲減退,也讓我的身體每況愈下。
幾經(jīng)輾轉(zhuǎn),我去到了北京,北京的醫(yī)生先是讓我做了基因檢測,根據(jù)檢測結(jié)果,醫(yī)生推薦我使用一代肺癌靶向藥。當(dāng)時第一個在中國上市的肺癌靶向藥是進(jìn)口的吉非替尼,我僅僅服用了兩個月后,復(fù)查CT,就發(fā)現(xiàn)病灶已經(jīng)得到明顯的控制。我堅(jiān)持服用了半年,然而進(jìn)口吉非替尼在那時要550元一粒,因?yàn)榻?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)不起,無奈下我做出了停藥的決定,而這也種下了復(fù)發(fā)的種子。
后來無意中聽別人說起有50元一粒的“易瑞沙”,那時候沒有琢磨這藥是真的還是假的。只要準(zhǔn)備好錢給賣藥的人打個電話,他就能把藥送過來,就這樣持續(xù)吃了半年的假藥。若不是在電視的新聞上看到假藥的報道,我們?nèi)耘f被“騙”下去。
停藥加上服用假藥,讓我的病情一再被耽誤,終于在手術(shù)后的第八年,也就是2013年,我的肺癌第二次復(fù)發(fā)了。
這一次我真的怕了,北京宣武醫(yī)院的支修益主任建議我繼續(xù)服用吉非替尼,我站在病房前哭了起來,進(jìn)口的藥藥價太高,我真的吃不起,我更不能走上吃假藥的老路子。萬幸的是,我的慈善贈藥申請審批通過了,從2013開始到現(xiàn)在已經(jīng)快7年了,每個月到北京領(lǐng)一次藥,每天晚上服用一顆進(jìn)口一代肺癌靶向藥吉非替尼。除了按時服用靶向藥物外,我沒有進(jìn)行過其他的治療,7年不耐藥,也讓我少了很多治療的痛苦,可以更好地享受生活。
每一次復(fù)發(fā)都是對生命的一次凌遲,但每一次艱難地闖關(guān),就又是一次新生。如果從確診的那天,也就是2006年12月2號開始算,我已經(jīng)快進(jìn)入抗癌斗爭的第14個年頭了,我想,對于肺癌患者來說,這一定算是一個生命的奇跡吧!
父母和家人是我最大的牽掛
在和癌癥斗爭的十幾年時間里,照顧兩位老人占據(jù)了我的大部分生活,也是這份責(zé)任和愛,支撐著我一直往前走,要好好活著,要好好地照顧父母。直至兩位老人相繼離開,我的生活才從忙碌中解脫出來。
我記得第一次復(fù)發(fā)后我去宣武醫(yī)院住院時,小孫子對我說,奶奶能回來,奶奶肯定沒事。我愿意聽小孩說的話,特別準(zhǔn),本以為我會等不到小孫子上一年級,而現(xiàn)在我還活著,他也上了五年級,已經(jīng)長到了11歲。
我仍記得第二次復(fù)發(fā)的那一年,我張羅著要給老公再找一個媳婦,我不愿意他受委屈。從我得了病開始,他就一直不離不棄地照顧我,他很老實(shí),雖然話少,但他也總因?yàn)槲业氖虑榈粞蹨I。后來我才知道,那年他拿著我的CT片在北京跑了三家醫(yī)院,從北京回來,他就堅(jiān)持讓我住院手術(shù)。在治病的日子里,為了給我補(bǔ)身子,聽到別人說什么好,他總要買回來燉湯給我喝。
兩個人在一起生活的這些年,他總是遷就我很多。如今病情好轉(zhuǎn),我們已步入安穩(wěn)的老年生活,互相照顧和扶持。
哪有什么秘訣,努力地生活就好了
你問我怕嗎?
我怕。我最害怕的是剛確診的那一年,父母健在、兒子的婚姻還沒有著落,如果我離開了,他們該怎么辦。
癌癥可怕嗎?癌癥并不可怕,可怕的是對眼前和未來失去了生的希望。
醫(yī)院承載了新生的喜悅,也裝載著很多逝去的痛楚。在醫(yī)院工作的那幾年,我遇到很多病人或家屬,每個人身上都有他自己的故事,不幸的是我也成了故事里的一員,當(dāng)從旁觀者變成被關(guān)注的那個人后,轉(zhuǎn)變心態(tài)是最痛苦的事。
沒有什么秘訣,我總覺得人開心一點(diǎn)最重要。
其實(shí)很多患者是被癌癥嚇?biāo)赖?,選擇相信醫(yī)生、科學(xué)治療是一個病人最應(yīng)該知道的事,給自己樹立信心,帶瘤生存,和癌細(xì)胞和平共處,你對他好點(diǎn),他也能好好的陪著你。
我是幸運(yùn)的,承載著對家人的愛和責(zé)任,從06年到19年我的抗癌路程已經(jīng)走了快14年,中途還經(jīng)歷了兩次復(fù)發(fā),都闖了過來,進(jìn)口一代肺癌靶向藥吉非替尼,我已經(jīng)吃了快7年沒有耐藥。
我的故事有點(diǎn)長,希望給看到的你帶來一些幫助。如果你正在經(jīng)歷癌癥的痛楚,不要灰心和害怕,永遠(yuǎn)保持著對生的渴望,認(rèn)真生活,積極尋求科學(xué)的治療,我們終將戰(zhàn)勝癌癥,創(chuàng)造屬于自己的奇跡。
小編有話說
“努力地生活就好了”,這大概是寇曉玲在近14年的抗癌經(jīng)歷中總結(jié)出的最大秘訣。
經(jīng)歷了兩次復(fù)發(fā),寇曉玲的抗癌之路是坎坷的。但同時她也是幸運(yùn)的,幸運(yùn)的是她檢測出EGFR陽性突變,一天服用一片進(jìn)口吉非替尼的治療方式,讓她像正常人一樣可以忙碌且充實(shí)地過著自己的生活;幸運(yùn)的是她獲得了來自社會的關(guān)愛,慈善贈藥讓她的治療不會因?yàn)榻?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)而被迫停止;更幸運(yùn)的是她服用的一代靶向藥7年不耐藥。
然而今天,在國家政策支持下,在社會各界的關(guān)注下,我們可以說,每位肺癌患者都是幸運(yùn)的。2017年進(jìn)口原研靶向藥吉非替尼就進(jìn)入了國家醫(yī)保目錄;2018年進(jìn)入了國家基藥目錄;2019年3月,“4+7”帶量采購政策陸續(xù)落地,該藥是唯一一款中標(biāo)的肺癌進(jìn)口原研靶向藥,在4個直轄市及7個副省級城市落地,價格由2280元降到了547元,降幅達(dá)76%,經(jīng)醫(yī)保報銷后每盒只要二三百元,可以說是人人都能用得起的進(jìn)口原研靶向藥;2019年9月,“4+7”帶量采購政策開始在全國擴(kuò)面下沉,將會有更多地區(qū)的患者能夠用上降價后的進(jìn)口肺癌原研靶向藥,將會有更多的肺癌患者像寇曉玲一樣獲益于一代靶向治療。
我們希望,寇曉玲的幸運(yùn)可以傳遞給每一位患者,實(shí)現(xiàn)帶瘤長生存。
責(zé)任編輯:覓健科普君
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