長(zhǎng)期以來(lái)，世界各國(guó)似乎都對(duì)孤獨(dú)癥存在著這樣一種恐懼認(rèn)識(shí)——孤獨(dú)癥是一種永遠(yuǎn)不能治愈且需要被終生照料的嚴(yán)重障礙，它正在以越來(lái)越高的流行率向更多家庭伸出“魔爪”。
但孤獨(dú)癥真的如我們想象中那么悲觀(guān)、可怕嗎？
前段時(shí)間，中山三院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵教授為2018年四葉草自閉癥家長(zhǎng)支持中心年會(huì)帶去了關(guān)于孤獨(dú)癥譜系障礙的新認(rèn)識(shí)。他的分享讓家長(zhǎng)們看見(jiàn)：隨著國(guó)內(nèi)國(guó)際對(duì)孤獨(dú)癥領(lǐng)域的深入研究，我們已經(jīng)逐漸認(rèn)識(shí)到，情況并不完全如此……
孤獨(dú)癥譜系障礙新認(rèn)識(shí)：
孤獨(dú)癥是一種嚴(yán)重障礙嗎？
文 / 鄒小兵
中山三院兒童發(fā)育行為中心主任
發(fā)育障礙領(lǐng)域著名專(zhuān)家
影響世界長(zhǎng)達(dá)75年的
“不可治愈的、嚴(yán)重的”精神障礙論
說(shuō)起孤獨(dú)癥，大家首先會(huì)提及命名孤獨(dú)癥的“第一人”——美國(guó)兒童精神科醫(yī)生、約翰霍普金斯大學(xué)的里奧凱納（Leo Kanner）教授。
Leo Kanner
1943年，凱納首次報(bào)道了孤獨(dú)癥，并將其命名為“早期嬰兒孤獨(dú)癥”（Early Infantile Autism）。在他的描述中，孤獨(dú)癥是一種發(fā)生在嬰幼兒期的、罕見(jiàn)的、不可治療的、嚴(yán)重的精神障礙。
20世紀(jì)80年代，英國(guó)著名精神病學(xué)專(zhuān)家勞拉.吳茵（Lorna Wing），同時(shí)她也是一名孤獨(dú)癥女孩的母親，她發(fā)現(xiàn)，一位名叫阿斯伯格的奧地利醫(yī)生在1938-1944年期間也曾報(bào)道過(guò)一些類(lèi)似“孤獨(dú)癥”的患者案例，但與之不同的是，這些患者盡管也有社交障礙、刻板行為、興趣狹隘的特征，但他們的語(yǔ)言能力和智力水平卻不一定低下，甚至和常人相當(dāng)，孩子的預(yù)后似乎并不如凱納報(bào)道的那么悲觀(guān)。
Lorna Wing
于是，吳茵在阿斯伯格醫(yī)生報(bào)道的案例基礎(chǔ)上，提出把這部分的孤獨(dú)癥患者命名為“阿斯伯格綜合征”，以區(qū)別于凱納所報(bào)道的孤獨(dú)癥。她認(rèn)為阿斯伯格綜合征與孤獨(dú)癥有關(guān)系，提出了“孤獨(dú)癥譜系障礙”的概念，“譜系”是指一類(lèi)疾病或障礙有不同的表現(xiàn)和程度，就像感冒有輕度感冒、中度感冒、重度感冒一樣，吳茵認(rèn)為孤獨(dú)癥也有不同程度之分。
這成為孤獨(dú)癥認(rèn)識(shí)過(guò)程中的一個(gè)重要轉(zhuǎn)變。
2013年美國(guó)精神疾病診斷分類(lèi)手冊(cè)第五版（DSM-5）正式接納了孤獨(dú)癥譜系障礙的定義，納入包括阿斯伯格綜合征和高功能孤獨(dú)癥等輕型病例。這就是說(shuō)，阿斯伯格綜合征也屬于孤獨(dú)癥譜系障礙了。
近幾年的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在世界范圍內(nèi)，孤獨(dú)癥譜系障礙發(fā)病率的上升主要是由于包括阿斯伯格綜合征和高功能孤獨(dú)癥等輕型病例的增加所致。
據(jù)美國(guó)加利福尼亞州醫(yī)療數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)：1999-2009年間ASD患病人數(shù)增長(zhǎng)的主要是不存在智力障礙ASD人群，而孤獨(dú)癥合并智力障礙的人數(shù)卻沒(méi)有明顯變化（ID/MR：智力障礙/精神發(fā)育遲緩）。
來(lái)自1925年的不同答案
從上文中，我們重新認(rèn)識(shí)了“孤獨(dú)癥譜系障礙”的概念，但由此提出一個(gè)新的問(wèn)題：
現(xiàn)在被診斷為孤獨(dú)癥譜系障礙的孩子，是否還是如凱納1943年首先報(bào)道的一樣，是“發(fā)生在嬰幼兒時(shí)期、不可治愈的、嚴(yán)重的神經(jīng)發(fā)育障礙”嗎？
答案顯然是不同的！
大約在2015年，又有調(diào)查發(fā)現(xiàn)，早在1925年，蘇聯(lián)卓越的兒童精神病醫(yī)生蘇克哈力娃（蘇娃）就已經(jīng)用“孤獨(dú)癥”這個(gè)名稱(chēng)，系統(tǒng)全面地報(bào)道了包括凱納與阿斯伯格所描述的孤獨(dú)癥或阿斯伯格綜合征。
格倫亞 ·蘇克哈列娃（Grunya Sukhareva）
有證據(jù)表明，蘇娃、阿斯伯格、凱納三位醫(yī)生先后報(bào)道的病例從本質(zhì)上來(lái)說(shuō)，并無(wú)明顯的區(qū)別。而且蘇娃的描述與2013年后美國(guó)精神疾病診斷分類(lèi)手冊(cè)第五版的“譜系障礙”定義十分相似。
非常具有諷刺意義的是，阿斯伯格醫(yī)生和凱納醫(yī)生很有可能知曉蘇克哈力娃醫(yī)生的工作，但也許可能出于個(gè)人名譽(yù)的原因，也可能是西方資本主義世界對(duì)來(lái)自社會(huì)主義國(guó)家蘇聯(lián)的科學(xué)研究的偏見(jiàn)，他們可能采取了“視而不見(jiàn)”的態(tài)度。
特別需要指出的是，蘇娃在那個(gè)時(shí)代就對(duì)孤獨(dú)癥患兒開(kāi)展了干預(yù)教育和訓(xùn)練，并明確指出，這類(lèi)障礙兒童可以獲得良好的改善和預(yù)后。這就與1943年“世界第一個(gè)報(bào)道孤獨(dú)癥”的凱納醫(yī)生提出的，并直接影響世界七十五年對(duì)孤獨(dú)癥 “不可治愈的嚴(yán)重障礙” 的悲觀(guān)預(yù)后大不相同。
影響孤獨(dú)癥預(yù)后的主要障礙
竟然是 它！
客觀(guān)地說(shuō)，迄今為止，孤獨(dú)癥或者孤獨(dú)癥譜系障礙中依然有大約30%的病例屬于嚴(yán)重障礙，其中的一部分“癥候群性孤獨(dú)癥”（點(diǎn)擊了解：鄒小兵專(zhuān)欄②｜區(qū)分經(jīng)典性自閉癥與癥候群性自閉癥）由于同時(shí)合并其他神經(jīng)、認(rèn)知、運(yùn)動(dòng)等問(wèn)題，癥狀更加嚴(yán)重，治療或干預(yù)效果很差。
但一個(gè)不爭(zhēng)的事實(shí)是，70%的孤獨(dú)癥譜系障礙患兒是輕型病例，通過(guò)科學(xué)干預(yù)，這些患者的未來(lái)不會(huì)差，其中有一部分患兒可能只是以焦慮、抑郁、強(qiáng)迫等情緒障礙的形式出現(xiàn)在我們面前，部分患者的情緒障礙可能還會(huì)比較嚴(yán)重，而這又通常與家庭、學(xué)校、社會(huì)的不夠理解與包容，以及生活環(huán)境給予他們的壓力過(guò)大有關(guān)，并非他們注定會(huì)如此。
盡管如此，這也與所謂的“嚴(yán)重的、終生不能治愈、需要家庭和社會(huì)終生照顧”的殘障性疾病就不是同一個(gè)層次話(huà)題，要知道，中國(guó)有超過(guò)9000萬(wàn)的正常發(fā)育人群會(huì)患焦慮、抑郁。這顯然有點(diǎn)類(lèi)似于“重型流感可以死人，輕型流感也會(huì)死人”，這個(gè)邏輯不合理！
然而，幾乎所有被診斷為孤獨(dú)癥譜系障礙的孩子們的家長(zhǎng)不是這樣認(rèn)為的，他們都覺(jué)得自己的孩子，不管輕重，只要被診斷了孤獨(dú)癥譜系障礙，就是患了“嚴(yán)重的、不可治愈”疾病，“永遠(yuǎn)不會(huì)說(shuō)話(huà)”、“上不了小學(xué)、中學(xué)、大學(xué)”、“長(zhǎng)大后不能生活自理”、“孩子沒(méi)有了未來(lái)”、“天塌了”。
在這樣一種極度恐懼心理下，家長(zhǎng)的心理出現(xiàn)嚴(yán)重扭曲；喪失正常育兒童能力；且別談塑造孩子的行為，家長(zhǎng)自身的行為反而被患兒異常行為所嚴(yán)重扭曲；“病急亂投醫(yī)，尋求神奇治療”，甚至不惜傾家蕩產(chǎn)；家庭關(guān)系破裂；家長(zhǎng)自身也常出現(xiàn)嚴(yán)重情緒障礙，近年來(lái)孤獨(dú)癥家庭中所發(fā)生的各種悲劇就是明證。這無(wú)疑是在孤獨(dú)癥醫(yī)學(xué)和教育行業(yè)乃至整個(gè)社會(huì)都需要認(rèn)真思考和得到特別重視的問(wèn)題！
客觀(guān)地說(shuō)，絕大多數(shù)家長(zhǎng)有正常的育兒能力，他們完全有能力養(yǎng)育一個(gè)正常發(fā)育的兒童（NT），只是對(duì)于一個(gè)患有譜系障礙的孩子來(lái)說(shuō)，正常育兒能力可能是不夠的，但如果有平靜的心態(tài)，家長(zhǎng)們完全可以學(xué)會(huì)科學(xué)的養(yǎng)育方法，并保障孩子健康快樂(lè)成長(zhǎng)，避免長(zhǎng)大后出現(xiàn)嚴(yán)重的情緒障礙的發(fā)生，尤其是那些被診斷為輕度孤獨(dú)癥譜系障礙的孩子。即使是一些中重度的孤獨(dú)癥譜系障礙兒童，如果得到早期診斷和早期干預(yù)，病情也可能得到顯著緩解，預(yù)后得到明顯改善。
中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心提出的“教育三原則”（點(diǎn)擊閱讀：《鄒小兵專(zhuān)欄⑤｜自閉癥的教育三原則》）和結(jié)構(gòu)化社交行為干預(yù)模式（BSR模式）（點(diǎn)擊閱讀：收藏版！《自閉癥孩子小明的一天》居家干預(yù)全集！）就是這樣的一種科學(xué)養(yǎng)育方法！
十多年來(lái)來(lái)，一大批的家長(zhǎng)堅(jiān)持這樣的教育理念和干預(yù)模式，對(duì)孤獨(dú)癥兒童實(shí)施以家庭為中心、自然情景下的、必要時(shí)輔以機(jī)構(gòu)訓(xùn)練這樣的一種適合中國(guó)國(guó)情的干預(yù)方法，孩子不斷快樂(lè)健康進(jìn)步成長(zhǎng)，走進(jìn)小學(xué)、中學(xué)、大學(xué)，走進(jìn)社會(huì)，實(shí)現(xiàn)了“孤獨(dú)癥特質(zhì)與教養(yǎng)和教育環(huán)境之間穩(wěn)態(tài)平衡”，成為社會(huì)合格的、健康的勞動(dòng)者和創(chuàng)造者。
我們特別期待，這些取得良好預(yù)后的孤獨(dú)癥孩子和家長(zhǎng)，能夠繼續(xù)積極主動(dòng)地關(guān)心關(guān)注孤獨(dú)癥，為整個(gè)充滿(mǎn)恐懼和不安的孤獨(dú)癥朋友圈帶來(lái)更多的正能量，在歐美國(guó)家，就有越來(lái)越多的孤獨(dú)癥自倡導(dǎo)者主動(dòng)站出來(lái)發(fā)聲，并促成將2016年聯(lián)合國(guó)世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日主題確定為“包容與神經(jīng)多樣性”。
“包容與神經(jīng)多樣性”
在某種程度可以這樣說(shuō)：主要還不是孤獨(dú)癥的病情因素，而是當(dāng)前家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙的過(guò)度恐懼可能是影響孤獨(dú)癥預(yù)后的主要障礙之一。
而我國(guó)現(xiàn)今醫(yī)療模式在孤獨(dú)癥治療中不當(dāng)?shù)?、過(guò)多藥物器械治療手段、孤獨(dú)癥科學(xué)干預(yù)的普及推廣不足、教育體系和社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙科普知識(shí)的匱乏，以及由這種匱乏所帶來(lái)的對(duì)孤獨(dú)癥人士的排斥、歧視、孤立、欺凌是這些孩子生存狀況不佳的重要影響因素。
重新思考孤獨(dú)癥
國(guó)際孤獨(dú)癥研究會(huì)主席巴倫.科恩認(rèn)為：正常發(fā)育人群其實(shí)也都或多或少有一些“孤獨(dú)癥特質(zhì)”。換言之，正常人和孤獨(dú)癥之間的界限或許并沒(méi)有那么清楚。
AQ Score：孤獨(dú)癥商
Percent of subjects： 所占比例
實(shí)線(xiàn)：阿斯伯格綜合征與高功能孤獨(dú)癥人群（AS/HFA） 虛線(xiàn)：正常人群
很多有識(shí)之士提出，需要對(duì)“孤獨(dú)癥是殘障還是一種神經(jīng)多樣性”的問(wèn)題展開(kāi)深入討論。隨著時(shí)代的進(jìn)步，重新思考孤獨(dú)癥的時(shí)代已經(jīng)來(lái)到了，這一思考不僅僅局限于醫(yī)學(xué)和教育學(xué)范圍，需要上升到人類(lèi)學(xué)、進(jìn)化學(xué)和哲學(xué)的高度。
DSM-5可能存在嚴(yán)重缺陷，因?yàn)?span>孤獨(dú)癥并非一定必須在嬰幼兒時(shí)期起病，越來(lái)越多醫(yī)生現(xiàn)在開(kāi)始關(guān)注成年起病的孤獨(dú)癥（盡管他們可能在童年時(shí)期有一定特質(zhì)，但并沒(méi)有表現(xiàn)出功能障礙，在成年后才出現(xiàn)功能障礙）；
需要重新研究孤獨(dú)癥男女性別差異，即差異也許沒(méi)有那么大，因?yàn)橛性絹?lái)越多的女性孤獨(dú)癥人士似乎痛苦地“隱藏”于我們所謂正常的NT圈中；
多數(shù)孤獨(dú)癥，尤其是輕型孤獨(dú)癥也許不能從單基因研究中找到更多發(fā)現(xiàn)，多基因遺傳因素應(yīng)該受到高度重視；
既然是多基因遺傳，那么環(huán)境因素必然發(fā)揮更加重要的作用，尤其是教育因素。我們旗幟鮮明地反對(duì)“冰箱母親”學(xué)說(shuō)，但不妨礙我們提出孤獨(dú)癥是一類(lèi)帶著明確遺傳易感性個(gè)體與不充分（相對(duì)于NT教育者來(lái)說(shuō)是正常的、充分的）的環(huán)境教育因素以及社會(huì)不足夠（相對(duì)于NT來(lái)說(shuō)，這也可能是足夠的）的包容與接納的相互作用導(dǎo)致的穩(wěn)態(tài)失衡的結(jié)果；
我們還需要繼續(xù)從孤獨(dú)癥定義、發(fā)病率、致病機(jī)制、臨床診斷與治療、科學(xué)干預(yù)、預(yù)后、教育、融合教育等領(lǐng)域重新思考并開(kāi)展符合新思考的基礎(chǔ)和臨床研究，杜絕孤獨(dú)癥的出生研究也許既不現(xiàn)實(shí)也不符合倫理，通過(guò)研究，最終消除和治愈孤獨(dú)癥的想法應(yīng)該讓位于各種不同認(rèn)知和行為方式的人群可以互相包容、互相促進(jìn)、揚(yáng)長(zhǎng)克短，最終達(dá)成和諧共存的理念。
孤獨(dú)癥到底還有多少未解之謎？我們亟待努力！
- 完 -
整理 排版 / 小魚(yú) 編輯 / 番茄
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