無論是由于年齡還是健康不佳所致,隨著能力的衰退,要使老人們的生活變得更好,往往需要警惕認為醫(yī)學干預必不可少的想法,抵制干預、修復和控制的沖動。不難理解,這種思想對于病人有多么重要——他們在生命的每一個階段都可能遭遇死亡。但這也引出了一個艱難的問題:什么時候應該努力醫(yī)治,什么時候應該放棄治療?
薩拉·莫諾波利患肺癌將不久于世的時候,她才34歲,正懷著她的第一個孩子,她已經懷孕39周,當醫(yī)生把檢驗結果告訴她時,她正和她丈夫里奇及父母坐在一起。婦產科醫(yī)生沒有談預后——她會請腫瘤科醫(yī)生跟她談,但是薩拉嚇壞了。她的媽媽接著哭了,因為自己最好的朋友就死于肺癌。
醫(yī)生們想馬上開始治療,這意味著要實施引產手術把胎兒取出來。因此薩拉在第二天進行了引產手術,寶寶很健康。在第三天,薩拉做了血液檢查和全身掃描。腫瘤科醫(yī)生跟她和她的家人一起討論檢查結果。醫(yī)生解釋說她患的是從左肺開始的非小細胞性肺癌,屬于晚期,已經不能手術了。但是有幾套化療方案可供選擇,特別是一種叫厄洛替尼的藥,專門針對女性非吸煙肺癌患者體內發(fā)現(xiàn)的一種常見的基因突變。但85%的患者對這種藥物有反應,就像馬爾庫克斯說的:“有些反應可能是長期的?!薄胺磻薄伴L期”這樣的詞給恐怖的事實抹上了一絲鼓舞人心的亮色。
這種程度的肺癌已是不治之癥。即便是化療,平均存活期大約也只有一年。
但是,在這個時候,給薩拉和里奇講這些好像太殘酷,也沒有意義。看著睡在床邊嬰兒床里的薇薇安,他們想極力顯得樂觀些,他們想盡力“積極應對”診斷結果。
于是,薩拉開始服用厄洛替尼。這種藥引起了癢癢的、粉刺似的臉部皮疹,還帶來一種麻木的疲憊感。她還經歷了一次用針抽取肺部周圍液體的過程,但是液體不斷產生,抽取液體的痛苦過程必須不斷重復。于是,一位胸外科醫(yī)生在她胸腔里面植入了一根永久性的小管子,任何時候只要液體積累到一定量,影響到了呼吸,她就可以扭開活塞,進行引流。生完孩子三個星期后,她得了肺栓塞——肺動脈里形成了血凝塊,情況非常危險,但這在癌癥病人中并不鮮見。她因為嚴重氣短而再次入院,醫(yī)生給她用了血液稀釋劑。然后,檢查結果顯示,她的癌細胞里沒有厄洛替尼針對的突變。當馬爾庫克斯告訴薩拉藥沒有效果的時候,她對這個消息產生了劇烈的身體反應,在討論的中途就沖進了衛(wèi)生間,閂上門,在里面猛烈腹瀉起來。
腫瘤醫(yī)生推薦了另一種更標準的化療方案,使用卡波鉑和紫杉醇這兩種藥。但是紫杉醇引發(fā)了極其嚴重的、幾乎導致崩潰的過敏反應,于是他給她換成了卡波鉑結合吉西他濱。他說,用這種療法的病人,響應率相當高。
那年夏天的其余時間,薩拉和孩子、丈夫,以及父母一起住在家里。她喜歡當媽媽的感覺。在化療周期中間,她開始試著恢復自己的生活。
但化療失敗了。雖然研究表明化療可以顯著延長一些病人的存活期,但實際上,只有小部分人效果顯著,而且它平均只能延長兩個月的生命——這些病人跟薩拉不一樣,他們對一線化療是有反應的。
她努力讓自己從容接受一次次的打擊和各種副作用。她天性積極樂觀,并努力保持自己的樂觀精神。然而,她的病情一點點地加重——越來越精疲力竭,呼吸越來越困難。幾個月的時間,她就好像老了幾十歲,她的大限快到了。
這是薩拉故事向我們提出一個艱難問題的時刻,這是生活在現(xiàn)代醫(yī)學時代的每個人都面對的問題:這時候,我們希望薩拉和她的醫(yī)生怎么辦?或者,換一種問法,如果你患上了轉移性癌癥,或者任何相似的晚期、不可治愈的疾病,你希望你的醫(yī)生怎么辦?
近年來,由于花費的原因,這個問題已經引起了關注。衛(wèi)生保健費用的飆升已經成為多數(shù)老齡化國家長期支付能力的最大威脅,其中不可治愈的疾病占了很大的部分。在美國,25% 醫(yī)療保險費用花在5%生命處于最后一年的病人身上,其中大部分的錢用在了最后幾個月沒有任何明顯作用的治療上。在這方面,美國經常被認為匪夷所思,但好像并非如此。來自其他國家的數(shù)據(jù)相對有限,但是在有數(shù)據(jù)的地方,例如荷蘭和瑞士,結果同美國很相似。
癌癥這類疾病的開支幾乎遵循一種特定的模式。在進行癌癥治療的初期,花費很高,之后,如果一切順利,花銷會逐漸減少。例如,2011 年的一項研究發(fā)現(xiàn),在診斷的第一年,乳腺癌患者的就醫(yī)開銷估計平均為28000美元,其中大部分用于最初的診斷檢驗、手術,以及必要情況下的放療和化療。 其后,開支降到一年2000 美元。而對于致命性癌癥患者,開支曲線呈U 形,晚期費用再次上升——轉移性乳腺癌患者生命最后一年的平均支出為94 000 美元。在以每月12000美元的化療、每天4000美元的加強護理、每小時7000 美元的手術延緩死亡方面,我們的醫(yī)療系統(tǒng)表現(xiàn)得相當出色。
但最終,死亡還是不期而至,卻沒有幾個人懂得什么時候停止治療最為理想。
在我同當班的重癥監(jiān)護醫(yī)生交談時她陰郁地說:“我是在管理一個裝滿垂死病人的倉庫?!北O(jiān)護室的10個病人中,只有兩個有可能離開醫(yī)院一小段時間。其中一位生命垂危的80 歲的女病人,她患的是不可逆轉的充血性心力衰竭,這是她三個星期內第二次進監(jiān)護室,藥物已使她失憶,全身大部分自然的腔孔和幾處人工腔孔都插上了管子。還有一位70 歲的老婦人,她的癌癥已經轉移到肺臟和骨頭,她還患了只在疾病最后階段才會發(fā)生的真菌性肺炎。她原本想要放棄治療,但是在她的腫瘤醫(yī)生的勸說下,她改變了想法,決定采用呼吸機和抗生素。還有一位80 多歲的女士患了末期呼吸衰竭和腎衰竭,她已經入住監(jiān)護室兩周了。她丈夫在病了很長時間后已經過世,死前使用了飼管,做過氣管造口術。她說過她不希望那樣的死法,但是她的子女不讓她走,要求醫(yī)生采取各種措施:永久性氣管造口術、飼管、透析導管。所以,這會兒她躺在那里,身體連接著那些泵,時而清醒,時而昏迷。
這些病人都早已知道自己病入膏肓。然而他們,連同他們的家人,都沒有為最后的階段做好準備。
“關于病人在生命終點的期望,我們同他們的交談比他們之前對此問題的全部交談都多得多,”我的朋友說,“但問題是,已經太晚了?!?/span>
2008 年,美國全國抗癌協(xié)會(Coping With Cancer)發(fā)表的研究表明,使用機械呼吸機、電除顫、胸外按壓,或者在臨死之前入住監(jiān)護室的末期癌癥患者,其生命最后一周的質量比不接受這些干預措施的病人差很多。而且,在去世之后6 周,他們的照料者患嚴重抑郁的可能性大了三倍。對大多數(shù)人來說,因為不治之癥而在監(jiān)護室度過生命的最后日子,完全是一種錯誤。你躺在那里,戴著呼吸機,每一個器官都已停止運轉,你的心智搖擺于譫妄之間,永遠意識不到自己可能生前都無法離開這個暫借的、燈火通明的地方。大限到來之時,你沒有機會說“再見”“別難過”“我很抱歉”或者“我愛你”。
除了單純地延長生命之外,重病患者還有其他的優(yōu)先考慮事項。調查發(fā)現(xiàn),他們的主要關切包括避免痛苦、加強與家人和朋友的聯(lián)系、意識清醒、不成為他人的負擔,以及實現(xiàn)其生命具有完整性的感覺。我們的技術性醫(yī)療體系完全不能滿足這些需求,而這種錯誤的代價遠不是金錢可以衡量的。因此,問題不是我們如何能夠承擔這個系統(tǒng)的開支,而是怎樣建立一個系統(tǒng),能夠在人們生命終結之時,幫助他們實現(xiàn)其最重要的愿望。
——本文摘編自阿圖·葛文德《最好的告別》
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