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一個(gè)不幸的家庭
3個(gè)兒子都是地貧兒
2012年，湖南郴州農(nóng)村，因?yàn)獒t(yī)生的一紙?jiān)\斷書，肖先生的家庭命運(yùn)被徹底改變。他的3個(gè)兒子都被確診患有重型β地中海貧血，當(dāng)時(shí)最大的孩子才4歲，最小的只有幾個(gè)月。
地中海貧血（地貧）是一種先天的遺傳性血液疾病。重型患者的紅細(xì)胞較脆弱且容易破壞，其帶氧能力亦不足，會(huì)出現(xiàn)長期的溶血性貧血，幸運(yùn)的人可以接受骨髓移植，大多數(shù)人只能終生進(jìn)行輸血及排鐵治療。
肖先生的3個(gè)兒子也開始了日復(fù)一日的輸血、排鐵和吃藥治療。高額的治療費(fèi)用讓整個(gè)家庭陷入了困境。為了多賺點(diǎn)錢，他去做了搬運(yùn)工。
可是禍不單行，肖先生自己也突然身患重病，在家臥床半年。
2014年，等到能下床走路時(shí)，他決定舉家南下，來到深圳打工，妻子到在龍崗區(qū)一家制衣廠上班，他則在出租屋里照顧3個(gè)孩子。
正是在深圳，幸運(yùn)開始降臨。
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他的骨髓，竟然能救3個(gè)兒子
2016年，肖先生來到了深圳市兒童醫(yī)院。在血液腫瘤科主任劉四喜那里，他了解到，有一種骨髓移植（又稱造血干細(xì)胞移植）手術(shù)可能幫助兒子們擺脫長期的輸血治療。
如果配型顯示親屬間的HLA（人類白血球抗原）的十個(gè)位點(diǎn)互相吻合，可以做親緣全相合骨髓移植，其成功率非常高。
幸運(yùn)的是，肖先生的3個(gè)兒子中，大兒子和小兒子都與爸爸配型成功，達(dá)到了“全相合”，并于2016年順利完成了移植手術(shù)。
剩下的二兒子也很快迎來機(jī)會(huì)。因?yàn)樵撛旱脑煅杉?xì)胞單倍體移植技術(shù)也日趨成熟。
與“全相合”的移植相比，單倍體移植技術(shù)，只要求HLA配型部分相合，這樣父母、子女、表兄弟、叔叔等親屬都可以成為合適的骨髓提供者，該技術(shù)為找不到全相合配型的患者，在短時(shí)間內(nèi)提供了新的救治機(jī)會(huì)。
2017年9月，使用肖先生的骨髓，二兒子也成功接受了單倍體的骨髓移植手術(shù)。目前大兒子、小兒子已經(jīng)可以上學(xué)了，二兒子正在恢復(fù)中。
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這種技術(shù)
讓爸媽的骨髓都能救孩子
深圳市兒童醫(yī)院血液腫瘤科王曉東醫(yī)生介紹，長期輸血、排鐵治療，對重型地貧患兒的生活質(zhì)量影響很大。想要治愈，目前基因療法尚未成熟，唯一有效的方式是骨髓移植。
深圳市兒童醫(yī)院自2012年起開展骨髓移植手術(shù)，首先是親緣全相合骨髓移植，現(xiàn)在已經(jīng)可以進(jìn)行單倍體移植手術(shù)。單倍體移植技術(shù)對HLA配型要求不高。由于所有的父母和孩子都是基因單倍體相合，所以爸爸媽媽都可以成為孩子的骨髓移植供體。
雖然單倍體移植對HLA配型要求降低了，但移植相關(guān)并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)也相對增加了，對移植團(tuán)隊(duì)的技術(shù)要求也更高。
自2016年7月以來，深圳市兒童醫(yī)院共為近30名患兒實(shí)施了單倍體移植術(shù)，這些孩子均獲得了供者造血植入，均未出現(xiàn)嚴(yán)重移植相關(guān)并發(fā)癥，成功率達(dá)100%。
這些技術(shù)進(jìn)步得益于加拿大頂尖團(tuán)隊(duì)的幫助。2016年5月，深圳市兒童醫(yī)院通過深圳“醫(yī)療衛(wèi)生三名工程”引進(jìn)了加拿大多倫多大學(xué)附屬病童醫(yī)院Bouffet教授血液腫瘤科專家團(tuán)隊(duì)。
這所醫(yī)院擁有近150年的悠久歷史，綜合實(shí)力在北美排名前三，擁有北美最大的兒童骨髓移植項(xiàng)目。加拿大團(tuán)隊(duì)定期派駐移植專家到深圳提供支持，深圳市兒童醫(yī)院的血液腫瘤團(tuán)隊(duì)也分批次派醫(yī)生前往加拿大培訓(xùn)學(xué)習(xí)。
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今年已移植64例
技術(shù)達(dá)到國內(nèi)外先進(jìn)水平
目前在廣東省內(nèi)，深圳市兒童醫(yī)院血液腫瘤科是除廣州以外的兒童造血干細(xì)胞移植中心，已有廣東、湖南、江西、廣西、海南、福建等10余個(gè)省市的患兒前來治療。
該科已開展了132例造血干細(xì)胞移植術(shù)，其中2017年已完成64例。植入率高達(dá)98.31%，死亡率低至3.39%，技術(shù)水平在該領(lǐng)域已達(dá)到國內(nèi)外先進(jìn)水平。
除了地貧，這些移植還救治了其他疾病，比如急性白血病、再生障礙性貧血、噬血細(xì)胞綜合癥、范可尼貧血、先天性角化不良、腦白質(zhì)營良不良、早發(fā)型炎癥性腸病。
為了應(yīng)對患兒的需求，深圳市兒童醫(yī)院已將造血干細(xì)胞移植倉擴(kuò)增到10間，其中百級(jí)潔凈層流房8間，千級(jí)潔凈病房2間，整體規(guī)模位居國內(nèi)前列，預(yù)計(jì)2017年起每年能完成80～100例異基因移植。
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臺(tái)灣的骨髓庫也來幫我們
為了進(jìn)一步提高孩子配型成功的幾率，深圳市兒童醫(yī)院也在不斷拓展骨髓的來源，目前已與臺(tái)灣慈濟(jì)骨髓庫、中華骨髓庫以及全國多家臍血庫建立了聯(lián)系。
2016年，深圳市兒童醫(yī)院成功與臺(tái)灣慈濟(jì)骨髓庫對接，2017年2月完成了深圳第一例由臺(tái)灣志愿者捐獻(xiàn)外周血造血干細(xì)胞的移植手術(shù)，迄今已達(dá)10例。
2017年11月8日，深圳市兒童醫(yī)院的張小玲醫(yī)生從深圳出發(fā)，坐飛機(jī)抵達(dá)臺(tái)北后再轉(zhuǎn)高鐵前往花蓮，只花了一天的時(shí)間，取回3份外周血造血干細(xì)胞，為3個(gè)孩子順利進(jìn)行了移植手術(shù)。目前，三個(gè)孩子還在移植倉內(nèi)，等待血細(xì)胞生長。
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地中海貧血產(chǎn)前篩查很重要
地中海貧血是一種遺傳性血液疾病，王曉東醫(yī)生提醒市民朋友，要進(jìn)行嚴(yán)格的婚前及孕前檢查，尤其在廣東、廣西、海南等地中海貧血高發(fā)地區(qū)，做好地中海貧血的產(chǎn)前篩查，避免這些遺傳性疾病寶寶的出生。目前在一些發(fā)達(dá)國家，“地貧兒”已經(jīng)是零出生。如果在孕前、孕期做好地貧基因篩查，可以避免生出“地貧兒”。
據(jù)了解，
深圳市婚前、孕檢
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