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做了五年的肺移植,她又一次面臨嚴峻挑戰(zhàn)

2013 年 8 月 31 日,吳玥進行了肺移植手術。


手術后的每一年,她都會給自己的肺的原主人——「放牛小弟」寫一封信。


在這封信中,她會描述自己過去一年的快樂、歡笑,當然也有痛苦和彷徨。


今年是第五年,她的肺又一次面臨嚴峻挑戰(zhàn)。


見字如面的第五封信


念念不忘的放牛小弟:


五年了,站在這個時間點上,我的心情很復雜。這一年,腹稿無數(shù),今日落筆成篇,希望自己能用平和的心態(tài)和你一起回顧走過的路。所以,這封信會有點長,你要耐心讀完它。


在家里,我用自備的肺功能檢測儀測了自己的  FEV1(一秒用力呼氣容積)數(shù)值,屏幕顯 示 0.51L,只有我手術第一年的 1/4 了。想到在醫(yī)院復查時,6 分鐘的步行試驗,我的測試距離從 567 米減少到了 352 米。


我們知道,擔心的事情還是發(fā)生了——我排異(注:慢性排斥反應,移植肺逐漸失去功能)了。


發(fā)現(xiàn)的時候,是在去年 12 月。醫(yī)生們用了一個月的時間,通過抽血化驗、各種檢查,還有不得已的肺活檢,證實了我的病情。當我確認自己排異的時候,第一反應竟然是不舍,而沒有想象中的驚慌與恐懼。


我舍不得我們的緣分到此為止。我也很難過。我難過的是會失去你。兩個生命的相遇,這般美好。突然被宣判即將結束,種種遺憾。


這五年來,盡管千般注意,萬般小心。腹瀉嘔吐、例假紊亂、筋骨疼痛、感冒咳嗽、頭暈昏迷,高血壓、高膽固醇、膽結石,服藥會出現(xiàn)的各種問題,還是都讓我遇上了。


我常跟醫(yī)生們開玩笑,我就是活生生的「先例」,說明書上的副作用在我身上都「有例可證」。那時,還可以樂觀,是因為我知道我守護好了你的肺。有了它們,我就有希望。


吳玥近照


沮喪傷心


第一次感受到沮喪,是在激素沖擊(慢性排斥反應)治療失敗的時候。


那是最強效的治療方法。在我忍受了噬骨般的腿痛,藥水刺激血管導致的淤青以及臉部身體的迅速腫脹之后,得到的是肺功能毫無提升的結論。


我的委屈,我的不滿,都化作無聲的眼淚,在夜里默默抗議。那是我人生的「至暗時刻」。醫(yī)生們都盡力了,命運這次沒有眷顧我。我沒能保護好你的肺,放牛小弟。最后的防線,失守了。


以前,一次次成功的救治,讓我對醫(yī)生們無限崇拜。這次,他們的無奈,幾度的欲言又止,讓我看見白大褂神話背后的,絲絲柔情。病人的痛苦掛在臉上,醫(yī)生的憂慮藏在心里。


住院的 81天,我的主治醫(yī)生、營養(yǎng)師、康復師,都積極的提供建議,為我小小的進步而高興。他們學到的新知識,掌握的新方法,都拿來與我分享。讓我即使身處低谷,也看到了伸過來的手。那時的我,沒有理由放棄。


可是啊,人的意志,是會被生活中瑣碎的細節(jié),一點一點吞噬掉的??粗约旱纳眢w一天一天的變差,說不傷心,那是騙人的:


  • 從我家到最近的公交車站大約 200 米,我原來一口氣走過去 5 分鐘不到?,F(xiàn)在需要 10~15 分鐘,有時候中途還要休息一次。

  • 我家在 3 樓,需要爬 39 級臺階。每次回家,最后 9 級臺階都是我的考驗。我看著家門近在眼前,卻只能大口喘著粗氣,覺得回家的路好遙遠。

  • 每頓飯的用餐時間,我盡量控制在 20 分鐘以內(nèi),時間久了,便會氣短,坐不住。餐后還要咳痰,有時痰液粘稠,不靠別人拍背,就很難排出來。


去年吳玥還能參加移植病友運動會(400 米)

今年她走路上臺階已經(jīng)很辛苦


離死越近,越感受生命寶貴


每當我舒緩過來,都有種劫后余生的慶幸感。這其間的擔憂、驚恐與羞恥感,你都和我一起體驗了。我可以選擇逃離人群,卻躲不過你。


你就是這樣默默的,陪伴著,好壞全收。讓我收獲一點安慰。


有很長一段時間,大概三個月吧,我看不到希望。我不知道自己要如何走下去。所有喜歡的事物,突然褪了顏色,失了吸引力。每天無所事事,內(nèi)心又隱隱不安。那種不能充分表達出來的痛苦,那份無法感同身受的折磨,都讓我陷入了深深的孤獨。常常會想,你要是能告訴我人生的答案就好了。


我依然去讀書、看電影,從別人的故事里,尋求答案。說來很奇怪,在這個過程中,死亡這件事很少困擾我。自從去年志愿登記了器官捐獻以后,我的內(nèi)心就很篤定。死亡變得有意義,活著反而顯得更加珍貴。器官捐獻讓生命更有價值了。找到了自我存在的價值,我又有勇氣去闖關「打怪獸」了。


吳玥本人的器官捐獻志愿登記卡


我們都知道,「怪獸」的級別越高,通關越難。當然,通過后的獎勵也越大。我們都不知道會倒在哪一關,可是不能因為會失敗,就不去闖。關鍵在于態(tài)度,而不光看結局。


器官移植無形中給了我們續(xù)命的機會。機會真的很重要,如果你沒有能力牢牢把握住,那會很可惜。所以,為了能夠抓住命運給的轉機,我努力學會依靠自己,積累生命資本,孕育出更強的生命力。身體的受限,不能阻礙心靈的奔跑向前。


在所有的肺移植病友中,我不是恢復得最平順的,也不是生存期最長的。既沒能回歸到正常工作崗位,也沒法去游覽世界各地。還沒有收獲愛情,也沒有組建家庭。你看,這些我都沒有,可是,我還是覺得器官移植手術很值得。


我的病友們做到了,我為他們驕傲,也給他們祝福。再回顧自己的前四封信,第一年,我懷抱感恩;第二年,我學會了愛自己;第三年,我明白不攀比;第四年,我做到了抓機遇;第五年,我懂得取舍。


我可以不成功,但是我要成長。


器官捐獻帶給人們美好的希望,器官移植帶給人們生命的延續(xù),可是術后康復不是一勞永逸的。一切都是剛剛開始。經(jīng)歷的這些,讓我打破了「不手術只能再活五年」的預言,明天開始,每一天都是賺到的。


其實,這五年的每一天,都讓我變成了更好的自己。擁有來源于心底的善良與寬厚以及突破自身局限的眼界和魄力,這是你父母愛的偉大之處。相信你也傳承了這些,并影響著我。


看到的世界越大,越知道自己的渺小。生命無常,世事難料。我不確定我給你的這封信會不會是道別信。我希望我們的故事會帶來一些改變。在我們即將面對死亡,無論是自己還是身邊人,在這樣悲痛的時刻,腦海里能想起有像你一樣的捐獻者。至少,可以覺得死亡不是那么可怕,還有一點溫度。


如果最終幸運不站在我這邊,我請求再給我一點時間,完成我的夢想。再貪心一點,能給你寫出第六封信。


未知的日子,不要驚慌,提燈前行,一步一步走。走錯了路,發(fā)現(xiàn)世界;走對了路,遇見自己。(責任編輯:lightningwing)


今天,吳玥的肺功能只剩正常人的三分之一,但她還是堅持著自己的生活。


她繼續(xù)吃小龍蝦、讀村上春樹,繼續(xù)寫作、表達。


2017 年,她去「中國人體器官捐獻管理中心」做了器官捐獻志愿登記,承諾如果有一天生命逝去,志愿捐獻出自己可用的器官。盡管由于長期服藥,吳玥的器官已經(jīng)沒有移植價值了。但她還希望遺體還會有做醫(yī)學研究的價值。


每個人去世后都是燒成一把灰,放牛小弟的肺告訴她:


即使死亡不可避免,它也可以更有意義。


本文首發(fā)自吳玥個人公眾號「夢嗎」丁香園授權修改發(fā)布

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