最近一個月
深圳天氣又“隨機播放”了
驟冷驟熱之下
感冒發(fā)燒的孩子到處都是
如果寶寶高燒不退
眼睛紅紅 全身還出疹
即使上抗生素也沒用
那你可要小心了
這可能是超兇險的
川崎病
我?guī)Ш⒆涌锤忻埃?br>醫(yī)生為啥讓去風濕免疫科
“我是帶孩子來看感冒發(fā)燒的，為啥要去掛風濕免疫科？”
站在深圳市兒童醫(yī)院門診大廳，
我一陣發(fā)懵。
一周前，我兒子，3歲的豪豪開始咳嗽、咳痰。當時癥狀不重，我們也沒放心上。三天后，他突然發(fā)燒起來，起初兩天低燒，38度左右，食欲不太好。因為體溫不太高，我沒有直接去醫(yī)院，給他洗溫水澡、讓他多喝水、用了退熱貼。
然而，第三天早上，他就燒到了39.2度，一天用四五次退燒藥。每次吃了藥，燒退下來，但過了一會又燒起來。
折騰幾次后，他的身上出現(xiàn)了一個個紅色的“疙瘩”，眼睛、喉嚨里都紅紅的，簡直像個要噴火的“紅孩兒”。我還注意到，他的手和腳有點腫?？赡苁鞘懿∏橛绊?，他的食欲更差了，一吃就吐。
不敢再猶豫，我們帶著他去了附近的醫(yī)院。一番檢查后，醫(yī)生給出的初步診斷是：急性支氣管炎、皰疹性咽峽炎。
然而，上了抗生素后，燒還是沒退下來，他的后背、大腿、胳膊……全身的疹子反而越來越多了。和以前的上躥下跳不同，那幾天孩子病怏怏的，看著就讓人著急。
以往的感冒發(fā)燒，三兩天就開始好轉了。這一次好像有點不正常。我心里有些發(fā)毛，帶著孩子轉診到了市兒童醫(yī)院，掛了急診?，F(xiàn)在回想起來，好在我當時沒有怕麻煩。
醫(yī)生仔細地查體后，又拿著外院的化驗單看了好一會兒，表情嚴肅地說，“可能是川崎病。去風濕免疫科排除下。”
川崎?。?/strong>
這是什么??？
不僅是我，我老公也懵了。我們掏出手機一番搜索，豪豪的癥狀越查越像是川崎病。這個病是在1967年、由日本醫(yī)生川崎富作首先報道，所以被稱為“川崎病”。
又名皮膚粘膜淋巴結綜合征，是一種急性系統(tǒng)性炎癥性疾病，也是兒童時期最常見的發(fā)熱出疹性疾病之一。這病多發(fā)于5歲以下的兒童，不具有傳染性，冬春季多見，男寶寶多于女寶寶。
川崎病的病因不明，早期的癥狀主要是發(fā)熱，因而易被誤診！如果能早發(fā)現(xiàn)、早治療，基本上都能完全康復。但如果把它當做感冒發(fā)燒治，就會造成嚴重后果。
其實，川崎病本身不算可怕，可怕的是它的并發(fā)癥！在川崎病急性期，孩子可能會有無菌性腦膜炎、肝功能損害、膽囊積液、腸梗阻等等。
更可怕的是，川崎病的遠期并發(fā)癥是心臟損害，尤其是冠狀動脈病變、心肌炎等等。這些“心臟殺手”對孩子的傷害，很可能是致命的。
我不敢再查了，趕緊給孩子掛號，去風濕免疫科！
“小感冒”原來是川崎病，
孩子差點沒了命
“他的結果不是很好，炎性指標很高，還有肝功能損害，考慮高風險川崎病。”
豪豪住進病房后，就做了一系列檢查。
拿到初步結果后，醫(yī)生皺起了眉頭。
當時，我心里還存在一絲僥幸，或者說我根本不愿意面對現(xiàn)實。醫(yī)生只是懷疑而已，并沒有很確定。再說，我和老公家都沒有川崎病，孩子怎么會得這個病呢？
而且，就算是川崎病，應該也是輕癥吧？孩子一向身體都很好，現(xiàn)在也算及時治療，應該也能很快康復的。我這樣安慰自己。
然而，我很快就被打臉了。住院當晚，豪豪突然咳嗽、氣促、精神不好、血壓也不穩(wěn)定。夜班醫(yī)生趕過來，用聽診器一聽他的心跳像，臉色馬上就變了。
“壞了，很可能是川崎病合并休克綜合征”，很快上級醫(yī)生被叫了過來。
緊急檢查后發(fā)現(xiàn)，豪豪出現(xiàn)了膽汁淤積、低白蛋白血癥、電解質紊亂、血尿、蛋白尿；腹部彩超顯示：腸管積液、腹腔積液。
當晚，我們就收到了病危通知書，孩子馬上轉到了重癥監(jiān)護室搶救。
一墻之隔，也許是生與死的距離。醫(yī)生在里面搶救，我們在搶救室外坐立不安。我的腦袋一片空白，眼淚止不住地流，連和家里人互相安慰的力氣似乎都沒有了。
那是我渡過的最漫長的一個夜晚。
好在，搶救室大門打開后，醫(yī)生帶來了好消息：經過搶救，孩子挺過來了。他的休克得到糾正，體溫逐漸下降至穩(wěn)定。
三天后，豪豪從重癥監(jiān)護室轉回到了普通病房。又經過一段時間的對癥治療，他的病情穩(wěn)定下來，入院時的癥狀也消失了，復查肝功能時也恢復到正常。
然而，川崎病最讓人放心不下的，是心臟是否受損。所以，還要做一系列的檢查。比如心臟多普勒彩超、胸部CR、心電圖……如果有冠脈擴張，后續(xù)治療會非常漫長和復雜。
也許是看出了我的緊張，醫(yī)生安慰我——
和我一樣緊張的，還有豪豪。
3歲的孩子，還太小。他還不能理解，為什么總是要被帶去抽血、打針、躺（坐）在冰冷的機器面前，接受一次次的檢查、治療。也沒有辦法跟他解釋清楚。
每一次狠著心帶他去做檢查，我都在祈禱，千萬千萬別發(fā)現(xiàn)什么問題。我寧愿生病的是我。如果可以，我也愿意用我的一切，包括性命，來換他的健康長大。
好在，每次檢查都是有驚無險。
住院第8天，醫(yī)生走過來跟我說，孩子可以出院了！這一刻，我松懈下來，整個人有說不出的輕松。我抱著孩子想哭，我再也不要帶他來醫(yī)院了，再也不想他受這樣的苦了。
正這么想著，醫(yī)生給我潑了一瓢冷水：孩子要定期隨訪1年。
▽
原來，川崎病孩子即使出了院，也要定期隨訪。隨訪內容包括監(jiān)測有無發(fā)熱、癥狀復發(fā)以及定期評估冠狀動脈受累情況。
對于冠狀動脈沒有擴張表現(xiàn)的患兒，醫(yī)生會建議在出院之后2周、1個月至1年內進行體格檢查、心臟彩超、心電圖、血常規(guī)等檢查。對于存在冠狀動脈損傷的患兒，則需要更密集、長久的隨訪，有時這種隨訪甚至要到孩子成年。
需要特別注意的是，合并咽后壁軟組織腫脹的孩子，隨訪期要注意有無呼吸困難、頸部活動受限以及新發(fā)頸部腫塊的情況。
川崎病千萬別當感冒治，
醫(yī)生教你“12345”來識別
回想起當時的一幕幕，我像是做了一場噩夢。好在，這場噩夢只有8天。
我想提醒家長們注意：川崎病早期癥狀和感冒發(fā)燒很像，一定要注意辨別，千萬不要大意。醫(yī)生教了我一套識別川崎病的“12345口訣”：
如果孩子出現(xiàn)3~5天以上發(fā)熱不退，退燒藥、抗生素治療效果不佳，孩子又出現(xiàn)2~3項以上的癥狀（比如出紅色疹子、口腔有楊梅舌、眼睛充血、淋巴結腫大、手腳腫脹等等），就需要警惕川崎病。
需要說明的是，臨床中，以上癥狀往往不會同時出現(xiàn)。如果你對孩子的癥狀拿不準，一定要帶去看醫(yī)生。
不要想著可能不是，萬一是呢。
豪豪治病期間，我認識了幾位病友，他們的孩子因為川崎病耽誤了治療，心臟出現(xiàn)問題，很可能在成年后還需要長期治療。
也許，只是做父母的一個疏忽，孩子就要用一生來“償還”。現(xiàn)實，就是這樣冰冷。
家有川崎病孩子，
該怎樣照顧？
醫(yī)生告訴我，在急性期階段，要注意觀察孩子的體溫、皮疹、頸部活動有無受限、精神狀態(tài)和尿量的情況。在退熱階段，孩子出汗多、口干明顯，要注意及時更換潮濕的衣物，注意補充水分；假如孩子口唇皸裂明顯，可用唇膏或者魚肝油涂抹。
至于飲食，川崎病孩子發(fā)熱時間長，體內代謝旺盛，所以建議多吃高營養(yǎng)、易消化的食物。醫(yī)生建議以高熱量、高蛋白、低脂的流食或半流食為主，避免吃生冷、硬、過熱、辛辣的刺激性食物。
在恢復期階段，醫(yī)生建議孩子不要久坐，在專科醫(yī)師指導下進行有氧運動和競技性運動。隨訪過程中注意規(guī)律服藥，定期做好隨訪。
很多家長非常關注，孩子得過川崎病能不能打疫苗？這個我也問過醫(yī)生——
醫(yī)生告訴我，川崎病孩子本身存在免疫功能紊亂，加上大劑量靜注丙種球蛋白治療后，外源性抗體可能會干擾疫苗接種相關抗體的產生。
所以，醫(yī)生建議對于麻疹、腮腺炎以及水痘等減毒活疫苗的接種，應在丙種球蛋白治療11個月后接種。如果你還是拿不準，還是先問過醫(yī)生意見，再接種不遲。
再過幾天，就是2020年了。很多人都有自己的慶祝計劃。經歷過這場過山車式的劫難后，我現(xiàn)在只有簡單的愿望：大家都平平安安，孩子健康長大。
真的，除了健康，其他都是小事。
科室介紹
深圳市兒童醫(yī)院風濕免疫科是廣東省特色?？?、深圳市重點學科，學科帶頭人楊軍主任擔任中華醫(yī)學會兒科免疫學組副組長，廣東省兒科學會免疫學組組長。團隊致力于兒童原發(fā)性免疫缺陷病、風濕性疾病、過敏性疾病以及自身炎癥性疾病的診治，尤其擅長兒童川崎病及難治性川崎病的診治，其中《川崎病免疫發(fā)病機制系列研究》獲廣東省科技進步獎和深圳市科技創(chuàng)新獎。小兒臨床免疫團隊獲深圳市“醫(yī)療衛(wèi)生三名工程”項目資助，將助力科室在兒童風濕、免疫及過敏疾病領域不斷發(fā)展進步。
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