抗癌管家提示:“別人的18歲,青春、陽光、活力,開始勾勒未來美好的藍(lán)圖。
女兒的18歲,因為癌癥,所有的幻想變成奢望。
同樣是18歲
女兒的“成人禮”卻與眾不同
吃著女兒為我做的烘焙美食,我的眼淚又一次情不自禁地滴了下來。女兒的故事,還得從2018年的遭遇說起。
她是17歲考上大學(xué)的。18年8月剛念完大一的暑期,女兒肩疼困繞許久,終于因為疼痛難忍同意我?guī)メt(yī)院檢查。依她的性格,要不是真的疼得難受,她是不會同意去醫(yī)院的。我心慌了,趕緊帶她到縣醫(yī)院做了頸椎磁共振。抗癌管家,我們一起抗癌,治愈癌癥不是夢。結(jié)果出來后,醫(yī)生懷疑肺部有問題,建議我們繼續(xù)做胸部CT。CT結(jié)果出來后,我請我的好朋友呼吸內(nèi)科主任看時,她的臉色變得凝重,告訴我和丈夫,如果是結(jié)核,應(yīng)該是最好的結(jié)果。在慌亂緊張中我們給馬上辦了入院手續(xù)。第二天,主任親自給女兒做了氣管鏡檢查,取樣做病理送檢。
在等待結(jié)果出來那幾天,主任怕我和丈夫無法承受即將來臨的結(jié)果,擔(dān)心基層醫(yī)院的精準(zhǔn)度因素,隨即聯(lián)系了我們的親人,建議我們盡快轉(zhuǎn)到成都華西醫(yī)院做一步確診治療。
“怎么可能?她才18歲,而且生活那么有規(guī)律”。
我和丈夫怎么也無法相信,如晴天霹靂,多么希望這是誤診。
哥嫂專程開車送我們一家三口千里奔波,來到華西醫(yī)院掛號等待。等待過程中,我和丈夫幸運地找到了華西胸部腫瘤內(nèi)科的資深專家盧主任,請他看了縣醫(yī)院拍的CT片。經(jīng)驗豐富、醫(yī)者仁心的盧主任知道了女兒的情況后也為之動容,馬上安排我們住院檢查,并根據(jù)女兒的病癥開具了系列的檢查。檢查結(jié)果出來后,病理科找我們約談,肺腺癌晚期已經(jīng)失去手術(shù)機會,消息如一記重錘敲打下來。我和丈夫,此刻想的只是傾盡全力救治我們唯一的女兒。
如果生命有了期限
“媽,13個月足夠完成我想要做的事情了”
“可能只有13個月的生命期限,這是最壞的結(jié)果。”
忙碌中的盧主任在等待基因檢測報告和免疫組化結(jié)果時,把我們叫出病房告訴了我和丈夫,讓我們清楚病情的兇險,告之我們年輕于癌癥患者而言是把雙刃劍等等,并建議我們做好女兒知情權(quán)的工作,讓她更好地配合治療。此刻的我我又陷入了糾結(jié),是否該讓女兒知道自己的病情?她接受得了嗎?
我和丈夫商量后,決定采納醫(yī)生的建議,如實將病情告訴女兒。出了醫(yī)院的門,我們帶著女兒到附近的河邊。依稀記得,那時河水潺潺,微風(fēng)習(xí)習(xí),可我和丈夫的內(nèi)心波濤洶涌。
“女兒,聽我說,醫(yī)生說……”
“媽,不要難過,13個月足夠完成我想要做的事情了”,告訴女兒確診的消息后,沒想到女兒卻露出了微笑,“爺爺當(dāng)時不也是說只有三個月嗎?后來不是又活了那么多年”,她說,我們要過好一天,一切都是要往好的方向看,因為明天和意外誰先降臨是不可預(yù)見的。
盧主任綜合各項檢查報告,詳細(xì)了解完女兒的情況后,給出了診斷治療建議:因為是肺癌IIIC期,胸腔有積液,且腦部等遠(yuǎn)端轉(zhuǎn)移等情況仍未排除,已沒有手術(shù)指征,建議藥物治療。
手術(shù)還是吃藥?
阿來替尼4個月帶來新生
上帝給你關(guān)上一扇門的同時也會給你打開一扇窗。
雖然不能手術(shù),但幸運的是女兒的基因檢測結(jié)果是ALK融合基因突變。2018年中秋節(jié)的上午,盧主任在例行查房時找到了我和丈夫,用他豐富的臨床經(jīng)驗詳盡地闡明了他建議女兒一線使用ALK靶向藥阿來替尼的病理機制,抗癌管家,我們一起抗癌,治愈癌癥不是夢。并強調(diào)阿來替尼能有效防止和治療腦部轉(zhuǎn)移,從而保證患者的生命質(zhì)量。于是,在2018年的9月30日,女兒成為國內(nèi)第一批服用以安圣莎命名的抗癌藥鹽酸阿來替尼的肺癌患者,而這時距離阿來替尼在中國獲批上市僅過了一個月的時間。
對新藥的期待讓我和們頗為激動,只是藥物帶來的副作用同樣讓我們感到擔(dān)憂。從起初的檢查到吃藥期間,好在女兒的每周的血象一直很穩(wěn)定,安圣莎也在不到一星期的時間開始章顯療效。
10月25日,在服藥近一個月后,女兒做了第一次復(fù)查,很幸運,報告顯示“病灶明顯縮小,胸水減少”。盧醫(yī)生看完CT片告訴我,女兒病情逐漸在向好的方向發(fā)展,讓我一定把這個好消息及時通知女兒。我很清楚的記得,女兒剛確診那會,檢查報告單上寫著腫瘤大小為“3.1*5.2cm”,這下,懸著的心終于可以稍微放下一點點了。
11月20日,女兒又去了醫(yī)院做檢查。
“孩子只有18歲,有根治希望的要爭取根治”,因為病灶明顯減少,且胸腔積液基本控制,盧醫(yī)生給我們推薦了華西醫(yī)院的另一名資深胸外科專家劉醫(yī)生,看是否能給女兒做手術(shù)。
找到劉醫(yī)生后,我們把女兒的前后CT片請他看后,基于女兒在吃藥后病灶明顯減小,且吃藥時間并不長,劉醫(yī)生建議繼續(xù)吃藥,觀察病灶的變化。同時,劉醫(yī)生也和盧主任換了意見。再三權(quán)衡后,我們放下心里的糾結(jié),決定采納盧醫(yī)生和劉醫(yī)生繼續(xù)吃藥的建議,過完春節(jié)再決定是否手術(shù)。
2019年2月19日春節(jié)過后,我們再次帶著女兒到華西醫(yī)院做了全面的復(fù)查。盧主任反復(fù)對比著女兒肺部的CT片后,微笑著告訴我們腫瘤病灶已經(jīng)消失了,在無創(chuàng)傷的情況下,服藥效果達(dá)到完全緩解。那一刻,我看到了丈夫臉上久違的笑容。
重返校園
女兒高效抗癌有公式
病灶消除后的女兒,堅持吃著阿來替尼,休學(xué)一年后重新回到了學(xué)校。
“阿來替尼,希望能一直吃下去”,回想這一年多來艱難的抗癌路,我真的覺得任重道遠(yuǎn)不可懈怠。女兒的抗癌取得階段性勝利,離不開這幾個因素:30%精準(zhǔn)科學(xué)的藥物療效+30%健康生活飲食起居+30%樂觀平和的心態(tài)+10%的運氣=最有效的抗癌方式。在未來,我們對疾病依然要警惕,畢竟腫瘤是個全身性的疾病,我們要在戰(zhàn)略上藐視它,在戰(zhàn)術(shù)重視它,必須謹(jǐn)遵醫(yī)囑定期復(fù)查,堅持按時吃藥。
抗癌期間,我和丈夫堅持學(xué)習(xí)抗癌知識,也在很大程度上幫助著女兒疾病的治療與康復(fù)。與此同時,像覓健這樣的癌癥患者社區(qū)、患者群不僅在醫(yī)療方面幫助了女兒,在心理情緒撫慰上也起到了不小的作用。
抗癌路真的不容易走,我希望能為像女兒這樣年紀(jì)小的肺癌患者發(fā)聲,為肺癌患者傳遞更多的故事與正能量,提高社會對肺癌的關(guān)注,對肺癌患者的關(guān)懷,加強抗肺癌藥物的研發(fā)。
現(xiàn)在正值防抗新冠肺炎期,在此特別感恩所有的醫(yī)護人員。在四川涼山的家中,女兒依舊堅持早上40分鐘的有氧鍛煉,刷新聞看時事,用她的方式盡微薄之力為武漢加油。下午時光,她會做起喜歡的烘焙,為我們準(zhǔn)備健康美味的糕點。女兒即將20歲了,未來也可以結(jié)婚生子,期待著她幸福美好的生活。
“每個人心里,都有一間時間規(guī)劃局,這是你的時區(qū),不是東八區(qū)時間,你沒有遲到,也沒有早退,你有你的步履,別人有別人的行程,他沒有走在你前面,抗癌管家,我們一起抗癌,治愈癌癥不是夢。你也沒有走在別人前面,命運給的禮物和災(zāi)難,一點不會少,你該走的彎路,一米也不會少,你不必著急,一切都會準(zhǔn)時發(fā)生。你來人間一趟,不是來刷任務(wù)的,你該好好享受陽光、雨露和你的愛?!比沼浝飳懼覍ε畠旱钠谠S,希望接下去的每一天,她都能走好。帶著18歲的夢想,女兒重新起航了!
編后
據(jù)統(tǒng)計,2015年我國新發(fā)肺癌病例約為78.7萬例,發(fā)病率為57.26/10萬。按發(fā)病人數(shù)來看,肺癌位居我國惡性腫瘤首位。
而在抗擊肺癌方面,除了放化療、手術(shù)等常規(guī)方法外,新的治療方式和藥物仍有待研發(fā)。
故事中患者服用的阿來替尼,是針對有ALK融合基因突變的新一代靶向藥,2018年8月在中國上市,2020年正式進(jìn)入了醫(yī)保,將繼續(xù)為患者帶來獲益。
缺乏對肺癌疾病的周全認(rèn)知,缺少新的治療手段和藥物,這讓我國多數(shù)肺癌患者和家屬很頭疼。本文受訪者在接受采訪時坦言,她們的成功治療是幸運的。我們也希望,肺癌患者都能有她這樣的幸運,愿更多的患者能夠在最合適的機會用到最合適的藥物,讓更多家庭獲益。
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