當(dāng)面對(duì)艾滋病時(shí),絕大多數(shù)人仍然抱有無(wú)知性偏見(jiàn)和歧視。直到今日,還有不少人認(rèn)為空氣、水這些跟艾滋病人共用的媒介都是可以傳播HIV的。而前幾年對(duì)艾滋病宣傳的過(guò)于激烈,導(dǎo)致人人談艾色變。面對(duì)艾滋病最可怕的是無(wú)知,對(duì)那些被忽視的艾滋病真相以及艾滋病患者的現(xiàn)狀,我們有理由了解更多。
終究是一個(gè)人的沙場(chǎng)
拿著電話,安夢(mèng)腦中一片空白,腿瞬間軟了。
電話那頭是她的前男友,他終于承認(rèn),半年前,他得知了自己是HIV攜帶者。
他與她相識(shí)、相戀于大學(xué),相愛(ài)兩年,他也是她唯一發(fā)生性關(guān)系的人。所以,當(dāng)她兩次初篩為陽(yáng)性時(shí),第一個(gè)想到的就是打電話問(wèn)他。
前男友告訴她,與她交往時(shí)并不知道自己有病。而她,也不敢相信其他網(wǎng)友說(shuō)他是惡意傳染的猜測(cè),她寧愿相信他說(shuō)的「是無(wú)意的」。
她想不明白,為什么大學(xué)會(huì)有這種病,前男友明明很健康。「還有多少大學(xué)生和年輕人感染這個(gè)都是未知數(shù),不知道他們?cè)趺窗具^(guò)來(lái)的?!?/p>
全球艾滋病病毒攜帶者分布|資料來(lái)源:UNAIDS(聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署)
全球艾滋病病毒攜帶者人數(shù)|資料來(lái)源:UNAIDS(聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署)
全球艾滋病死亡例數(shù)|資料來(lái)源:UNAIDS(聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署)
她是家里的獨(dú)生女,24歲,今年剛剛畢業(yè)。她并沒(méi)有把這件事告訴父母的打算。害怕父母受不了。在她看來(lái),這不是一個(gè)好聽的病,是一個(gè)需要爛在肚子里的秘密。
她不知道這個(gè)秘密能承受多久,她看到HIV吧有很多人自暴自棄說(shuō)報(bào)復(fù)社會(huì),她說(shuō),「死也不會(huì)報(bào)復(fù)社會(huì)和前男友?!?/p>
相比于恨前男友,她更多的是自責(zé)。她不希望讓父母知道,曾經(jīng)的乖乖女會(huì)「輕浮」的答應(yīng)婚前性行為。她無(wú)法原諒自己,即使當(dāng)時(shí)的她真的是奔著結(jié)婚為目的的戀愛(ài)。
「可以說(shuō)答應(yīng)婚前性行為是咎由自取,也可以說(shuō)真不公平,一次原諒的機(jī)會(huì)都不給我?!?/strong>
「當(dāng)初的愛(ài)情,簡(jiǎn)直可笑。」她不想再回想他們之間的點(diǎn)滴,他一開始還不肯說(shuō),直到她說(shuō)只和他一個(gè)人發(fā)生過(guò)性關(guān)系,他才承認(rèn)。
她想,也許這輩子都不會(huì)結(jié)婚了,也可能活不了幾天就放手了。
孝順父母、夢(mèng)想、工作、愛(ài)情都破滅了,她不想活了,但放不下父母。
不敢一個(gè)人呆著,怕有輕生的念頭,她回家陪媽媽,但是,當(dāng)媽媽說(shuō)跟她同齡的誰(shuí)誰(shuí)又結(jié)婚了,她心里又是一刀,老家同齡女孩大多嫁人了,而她卻要死守秘密。
「一個(gè)人真的好難」。
一直是媽媽心頭肉和驕傲的她,一看到父母就難受,一想到?jīng)]機(jī)會(huì)孝順父母,可能白發(fā)送黑發(fā),她就忍不住流淚,除了能想到父母,什么都不重要了。
她在百度看到一些白發(fā)人送黑發(fā)人的信息,「看到這些,死也不是,不死也不是,人生總是在你對(duì)世界充滿希望的時(shí)候給你一擊?!?/p>
以前她并不相信命中注定,「我像中獎(jiǎng)一樣,只和一個(gè)男朋友發(fā)生性關(guān)系就中了,這就是命運(yùn)。」
生命脆弱的不堪一擊。
愛(ài)好學(xué)英語(yǔ)、畫畫的她完全靜不下心來(lái)做這些,讓她擔(dān)心的是以后的生活問(wèn)題。
她看到2013年底的一則新聞,標(biāo)題是《一男子身患艾滋病到深圳求職,一年內(nèi)被辭退6次》。
這還不是最讓她恐懼的。
網(wǎng)上有一個(gè)病友建議她去賣,告訴她很多患艾滋病的女大學(xué)生都會(huì)這樣,年輕貌美的一年純收入二三十萬(wàn)。并說(shuō),十年以后就要用錢多了,需要有錢入院治療維持生命?!改愦蚬ひ惶熘挥幸粌砂賶K錢」。
她說(shuō),「我會(huì)選擇死」。
艾滋病毒攜帶者,是恐懼與被恐懼并存的一群人。
她的朋友圈封面圖是個(gè)蜷縮的小女孩,個(gè)性簽名是:天空灰的像哭過(guò),我走在馬路上看著川流不息的人群。
每天一睜眼,她多么希望這一切只是夢(mèng)?!鸽y道真的要帶著這個(gè)病活下去嗎?這真的不是一個(gè)好聽的病。」
除了要面臨死亡的恐懼,還要因?yàn)檫@個(gè)病名帶來(lái)的羞恥感而選擇孤獨(dú)。生病的人本是需要陪伴照顧的,而這卻只能是她一個(gè)人的沙場(chǎng)。
她的夢(mèng)想是做一名翻譯,上學(xué)時(shí)就喜歡看美劇?,F(xiàn)在這些,在她看來(lái)是遙遠(yuǎn)的,怕一切忽然就來(lái)不及,不知道哪天就結(jié)束了?!肝椰F(xiàn)在連照顧父母的勇氣都沒(méi)有,大家都說(shuō)潛伏期很長(zhǎng),但究竟多久誰(shuí)也不知道,一個(gè)感冒都可能引起并發(fā)癥要了我的命。」
有幾天干脆關(guān)了手機(jī),因?yàn)榕氯滩蛔∪ゲ橄嚓P(guān)信息,害怕越查越害怕,害怕心里的最后一根稻草,忽然被什么壓倒。
害怕有喜歡的人
接受并不是一件容易的事。
左帥今年18歲,與安夢(mèng)不同的是,他的父母知道他感染HIV。他是一年前當(dāng)兵體檢順便檢查出來(lái)的,自己也不知道怎么感染上。夢(mèng)碎綠營(yíng),18歲鏗鏘男兒的世界只剩暗淡星空。
起初,父母還以為他做了那種事,覺(jué)得很丟人。知道這件事的時(shí)候,他的第一反應(yīng)是恐懼、想死。
現(xiàn)在的他覺(jué)得,希望自己潛伏期久一些,多看看這個(gè)世界。
左帥喜歡貓,QQ頭像是《夏目友人帳》的「娘古三三」,喜歡女生,喜歡健身,喜歡東野圭吾的作品,喜歡玩端游,峽谷之巔鉆3,偶爾看百家講壇《易經(jīng)》,「長(zhǎng)點(diǎn)學(xué)識(shí)」。趁著大學(xué)開學(xué)前,也學(xué)車,考駕照。
人生規(guī)劃還沒(méi)想好,想跟喜歡的人去旅行,最想去瑞士和日本。
但是,也害怕有喜歡的人。
這輩子不找女朋友了,「不禍害別人」。
他羨慕《侶行》里面的那對(duì)夫妻,「2個(gè)人冒險(xiǎn)全世界,有可能會(huì)死,中間有些求婚很感動(dòng)?!?/p>
《我們的侶行》中張昕宇、梁紅夫婦|圖:《侶行》截圖
無(wú)力的吶喊
早發(fā)現(xiàn)尚可及時(shí)上藥,但有的人,發(fā)現(xiàn)時(shí)已經(jīng)晚了。
周漓一個(gè)月前因發(fā)燒住院知道自己感染HIV,不幸的是,已經(jīng)感染了并發(fā)癥——「隱球菌性腦膜炎」。本想平平凡凡地過(guò)一生,但如今,用他的話說(shuō),只能「自生自滅」。由于沒(méi)有錢,在家躺了大半個(gè)月。
平淡的世界像一個(gè)個(gè)七彩的泡沫,孕育著無(wú)數(shù)可能,但對(duì)周漓來(lái)說(shuō),艾滋病毒就像一枚枚毒刺,瞬間就把這些泡沫戳破了,只留下一片污跡,正如自己看不到任何前途的人生。
和前兩個(gè)病友不同,周漓并沒(méi)有特別的夢(mèng)想,他一向信奉平淡是真,流水年華,性格中帶有一絲淡雅的浪漫,對(duì)自己的人生規(guī)劃也是率性而為,隨遇而安,不求出人頭地,只求小富即安。
他恨自己。
「生命的盡頭好難熬,真的走投無(wú)路了,身體一天比一天差,誰(shuí)能救救我?」
被誤解的真相
艾滋病被發(fā)現(xiàn)至今已近30年。隨著醫(yī)學(xué)界對(duì)HIV病毒和艾滋病研究的不斷深入,艾滋病患者已經(jīng)可以在服藥控制得當(dāng)?shù)那闆r下維持?jǐn)?shù)十年的正常生活。
通常人們一提到艾滋病,就會(huì)聯(lián)想到「世紀(jì)殺手」、「超級(jí)癌癥」等等字眼,這是由于長(zhǎng)期以來(lái)官方及民間組織對(duì)艾滋病的不當(dāng)宣傳和過(guò)分夸大,使得外界普遍對(duì)艾滋病存在偏見(jiàn)與誤解。
「中國(guó)民間抗艾第一人」高 耀潔曾說(shuō):面對(duì)艾滋病最可怕的是無(wú)知。現(xiàn)在說(shuō)起艾滋病很多人的第一反應(yīng)是這種病是「性病」、「臟病」,這與防艾前期全世界近乎妖魔化的宣傳是分不開的。
艾滋病并非如此恐怖,盡管它確實(shí)比一般的病毒更狡猾更容易變異也更難纏。不過(guò)艾滋病患者并不是死于艾滋病本身,而是死于其引發(fā)的并發(fā)癥。
HIV本身并不會(huì)引發(fā)任何疾病,而是當(dāng)免疫系統(tǒng)被HIV破壞后,人體由于抵抗能力過(guò)低,喪失復(fù)制免疫細(xì)胞的機(jī)會(huì)。因?yàn)槊庖咂胶獗淮蚱疲梭w成為各種疾病的載體,從而感染其它的疾病導(dǎo)致各種復(fù)合感染而死亡。
HIV病毒在人體內(nèi)的潛伏期平均是9-10年,這之前的「病人」只是HIV病毒攜帶者,他們外表正常也并無(wú)任何癥狀,可以跟正常人一樣生活和工作很多年。
事實(shí)上,部分艾滋病感染者會(huì)在初期表現(xiàn)出持續(xù)低燒、咳嗽、無(wú)故腹瀉、全身無(wú)力等癥狀,但這些情況很快消退。
但在上世紀(jì)末很多媒體的宣傳口徑中,或者各大醫(yī)院衛(wèi)生院門口張貼的海報(bào)上,艾滋病人總是呈現(xiàn)一副令人震驚的狼狽相:全身無(wú)比瘦弱,所有脂肪幾乎消失;口腔牙齦會(huì)出現(xiàn)各種潰爛;體表,甚至是隱私部位出現(xiàn)潰爛和各種奇怪的腫瘤,讓人難免將艾滋病與性病聯(lián)系起來(lái)。
其實(shí),這些并不是艾滋病的直接表現(xiàn),這是人體在經(jīng)受艾滋病病毒多年攻擊之后,免疫防線全面衰退可能引發(fā)的并發(fā)癥。
任重道遠(yuǎn)的艾滋病治療
及時(shí)發(fā)現(xiàn)艾滋病毒不僅對(duì)自身治療有好處,也能在一定程度上防止對(duì)其他人的無(wú)意傳染。
艾滋病檢測(cè)試紙的原理是:艾滋病檢測(cè)試紙條是使用膠體金免疫層析科技研發(fā)的新一代檢測(cè)試劑,可檢測(cè)血清或血漿標(biāo)本中的HIV-1/2特有性抗體。
檢測(cè)時(shí)間為六周(42天)后,所有操作時(shí)間約是15-20分鐘內(nèi),動(dòng)作簡(jiǎn)便、迅速、準(zhǔn)確、自帶質(zhì)控對(duì)照、無(wú)需所有附加藥劑。適合于臨床檢驗(yàn)、無(wú)償獻(xiàn)血現(xiàn)場(chǎng)篩查等。
試紙準(zhǔn)確率為97%到99%左右,一切檢測(cè)以疾控中心和三甲醫(yī)院為準(zhǔn)。
艾滋病治愈相關(guān)研究在2018年荷蘭世界艾滋病大會(huì)受到了廣泛關(guān)注,來(lái)自世界各國(guó)的學(xué)者報(bào)告了多項(xiàng)該領(lǐng)域研究進(jìn)展。
美國(guó)康奈爾醫(yī)學(xué)中心、喬治華盛頓大學(xué)Brad Jones教授在介紹該領(lǐng)域的進(jìn)展中提到,目前的研究顯示治療對(duì)于控制病毒儲(chǔ)存庫(kù)、減緩疾病進(jìn)程有一定作用,然而艾滋病的治愈仍然需要更長(zhǎng)期的努力。
基礎(chǔ)科學(xué)研究需要在改進(jìn)靶向和測(cè)量持久性病毒來(lái)源的方法上繼續(xù)探索。病毒儲(chǔ)存庫(kù)是以動(dòng)態(tài)的形式存在于感染者體內(nèi)的,感染細(xì)胞的增殖平衡了其他感染細(xì)胞死亡。
對(duì)于病毒儲(chǔ)存庫(kù)的動(dòng)態(tài)變化的深入了解,有可能會(huì)推出新的或改進(jìn)的減少艾滋病病毒庫(kù)策略,這將是艾滋病獲得成功治愈的關(guān)鍵所在之一。
(應(yīng)受訪者要求,安夢(mèng)、左帥、周漓為化名)
參考資料:
中國(guó)疾病防控中心 http://www.chinacdc.cn/
聯(lián)系客服