我是一名腫瘤內(nèi)科醫(yī)生，天天和癌癥患者打交道，沒想到在退休后不久，我自己也突然患上這種病，癌癥。
治療中，經(jīng)歷過局部麻醉手術(shù)，因?yàn)榉伟﹥衫卟宓?，這期間有過絕望、慶幸、歡笑和痛苦，也經(jīng)歷了與主治醫(yī)生對(duì)病情判斷的分歧，最后，我選擇了信任醫(yī)生。
雖然不知道還能繼續(xù)走過多少個(gè)明天，但我心想，一定得吃好、喝好、玩好，多活一天就賺了一天。
一次體檢，查出癌癥
我曾在一家三甲醫(yī)院工作，工作有十幾年了吧，在臨床中積累經(jīng)驗(yàn)，逐漸做到了高級(jí)職稱，感到身上的責(zé)任更重了。平時(shí)臨床工作一直很忙碌，養(yǎng)成了喝水少、憋尿的習(xí)慣，上夜班也經(jīng)常熬夜，這也是很多職業(yè)人士的通病，但我沒有煙酒的嗜好。
7個(gè)月前，我剛剛退休不久，突然從忙碌的工作中抽身出來，每天就在家伺候花草，買買菜，做做飯，覺著這樣的生活很不習(xí)慣，天天沒有什么重體力的勞動(dòng)，也沒什么傷神操心的事卻覺著自己總是沒什么精神，吃飯也沒胃口，當(dāng)時(shí)老伴兒還拿我逗樂子說我一輩子就是操心干活的命，享不了清福！那時(shí)姑娘已經(jīng)懷孕8個(gè)月了，眼看著就要生了，我也準(zhǔn)備著就搬到姑娘家照顧她。也是巧合，和姑娘通電話時(shí)說起了我的疲勞癥狀，孩子就說那你沒事去醫(yī)院做個(gè)體檢，開點(diǎn)中藥調(diào)理調(diào)理，要不以后照顧孩子更休息不好，那身體不是更受不了了。
想著當(dāng)時(shí)單位發(fā)的一張?bào)w檢卡還沒過期，就去做了體檢，當(dāng)時(shí)排完X光片，檢查大夫和我說你這肺上有個(gè)陰影，去大醫(yī)院檢查一下吧！有這么多年的從醫(yī)經(jīng)驗(yàn)，這些常識(shí)我還是有一定了解的，我心里瞬間就像堵住了，什么思維都沒有，腦袋卻自動(dòng)指揮嘴巴說：“這個(gè)得取病理，我是腫瘤科的嘛，一定得有病理！沒事，你直接取就行，我知道，這個(gè)惡性可能大，得做手術(shù)...”
肺癌4期：瞬間我就成了絕癥病人
這一查，結(jié)果，真就出事了。病例報(bào)告出來后，明確告訴我是肺癌4期，當(dāng)時(shí)我的天都塌了！
當(dāng)一個(gè)醫(yī)生被另一個(gè)醫(yī)生判定死刑時(shí)，是什么心情？
我深有所感。
這么些年凈給別人看病，真沒想到我也會(huì)得了癌癥！我50歲前基本沒得過病，逢人還說自己體格好呢，那時(shí)候天天加班熬夜也沒有覺著自己有啥不舒服的，怎么就能得肺癌呢？
家里都是學(xué)醫(yī)的。一分鐘沒有耽擱，次日一大早我們已經(jīng)趕到了北京著名的一家3字頭醫(yī)院。到了醫(yī)生辦公室，看著片子，普外科的主任皺了皺眉：“肺癌4期，只能保守治療，沒有機(jī)會(huì)手術(shù)?！?/p>
“沒有機(jī)會(huì)手術(shù)”短短六個(gè)字讓我瞬間拉近了與死亡的距離。
我不死心地問：“能活多久？”醫(yī)生認(rèn)真地看了我一下，嘆了口氣：“不好說，也許半年?！?/p>
半年！我呆呆地坐著，都不知道自己是怎么走出醫(yī)生辦公室的。60多歲的老伴還是不甘心，又回去追問醫(yī)生，后來我才知道醫(yī)生告訴說我的肋骨、胸椎和腰椎都有病灶轉(zhuǎn)移，半年就是客觀估計(jì)。
做病人，做絕癥病人，原來如此殘忍。
醫(yī)生圈眾哥們得知我肺癌4期，都炸開了鍋。第一時(shí)間就有一位幫我聯(lián)系了腫瘤醫(yī)院，當(dāng)天我就住進(jìn)了三環(huán)的分院。
下午，一位在沾化行醫(yī)的發(fā)小打來電話，說要不考慮去美國看病，他提到了一家中介機(jī)構(gòu)，說是 國內(nèi)最大的。巧的是，一會(huì)兒我二哥也打電話來提到這家。家人一聽二話不說，轉(zhuǎn)身就去了那家機(jī)構(gòu)辦公地。我還記得晚上老爹回來，坐下來就說：“別擔(dān)心，定了，去美國最好的醫(yī)院。你給別人看了那么多年的病，積德行善，放心吧到你這，啥事沒有！”
沒想到一下午的功夫，就定位到了美國。據(jù)那家機(jī)構(gòu)的人后來說，他們也驚訝于老爹的高效，經(jīng)過和我父親的溝通討論后，那家機(jī)構(gòu)迅速“定位”美國排名第一的醫(yī)院。
天無絕人之路
得了癌癥，才發(fā)現(xiàn)世上最痛苦的事莫過于打針，打化療針。
為了控制病情，去美國前我先在腫瘤醫(yī)院開始了兩個(gè)療程的化療（一個(gè)療程三周，中間休息一周，最后痛苦到?jīng)]能堅(jiān)持完）。
從早上8點(diǎn)開始打吊瓶一直到晚上6點(diǎn)，總共13袋液體，最小的250毫升，最大的500毫升。前兩天還沒覺得特別難受，輸?shù)降谒奶炀筒恍辛?。惡心，不停地吐，吐到膽汁都吐沒了還想吐，到第5、6天渾身跟散了架一樣，完全沒力氣，想翻身都得靠媳婦幫忙。
回想我這個(gè)體格，以前連感冒都很少，平常上午門診，下午手術(shù)，平均一天兩三臺(tái)手術(shù)，6到9個(gè)小時(shí)都沒事，幾天的化療我就崩潰了。女兒，老伴天天陪著我，我還得死撐著。到了深夜，有時(shí)候我真忍不住哭了，甚至想過：還什么半年，直接一刀算了！
伴隨痛苦的化療，我又去做了活檢和基因檢測(cè)。一周后拿到結(jié)果：EGFR19基因突變。
2/3癌癥的發(fā)生是由自身引起，也就是自身發(fā)生基因突變。在 國內(nèi)，這種病的確基本沒治。但真是天無絕人之路，一位在 國內(nèi)腫瘤科當(dāng)醫(yī)生的老同學(xué)告訴我，該基因突變?cè)趪庥兴幙芍?，建議我一分鐘都不要耽誤，盡快到美國就醫(yī)。當(dāng)時(shí)，美國已經(jīng)有了針對(duì)EGFR19基因突變的特效藥阿法替尼，而且療效相當(dāng)好。
我不敢再多想。大洋彼岸，可能是最后的希望……
赴美后的第二天，我就在那家機(jī)構(gòu)翻譯人員的陪同下，去了預(yù)約好的哈佛附屬醫(yī)院。由于剛在 國內(nèi)做了化療就去，我身體很差，走個(gè)兩三百米就喘得不行。到了醫(yī)院，坐下緩了好一陣，推車走來一位白人護(hù)士，很溫柔地問我們“要不要吃點(diǎn)什么”？推車上擺著餅干、飲料。雖然我沒有心情吃，但是很驚訝于有這么漂亮的護(hù)士和這么好的服務(wù)。
醫(yī)院很大很整潔，連衛(wèi)生間也是干干凈凈，讓媳婦感嘆“這保潔是怎么做的”。診療區(qū)很安靜，由于全是預(yù)約制，病人很少，大廳就4、5個(gè)病人，反倒顯得工作人員很多。不管是醫(yī)生、護(hù)士見到我們，都會(huì)遞來一個(gè)溫暖的笑容，有的還會(huì)用中文說上一句“你好”。
（醫(yī)院內(nèi)景，最大的感覺就是沒有人……）
在國際部辦完注冊(cè)，采血，半個(gè)小時(shí)后終于到了大名鼎鼎的A醫(yī)生的辦公室。推開門，A一見到我們就立刻站起來，走過來握住我的說：“Hello, Dr. Li（你好，李醫(yī)生）！”
這一點(diǎn)讓我感觸頗深。在 國內(nèi)，病人見到醫(yī)生多半畢恭畢敬，極少有醫(yī)生會(huì)站起來主動(dòng)迎接病人（包括我也是這樣，病人太多，哪有這樣的功夫）。
自從這天起，每次見面A都會(huì)走過來握住我的手，叫我“李醫(yī)生”，認(rèn)真的表情常常把我和女兒都逗笑了。每次結(jié)束，他還給我深深的鞠個(gè)躬，我連忙也回敬一個(gè)，心想這也太客氣。
（A醫(yī)生的診療室，不大，但“五臟俱全”）
一坐下來，A醫(yī)生開始詳細(xì)詢問我發(fā)病以前和治療以來的情況，對(duì) 國內(nèi)的化療方案予以了肯定。盡管 國內(nèi)化療實(shí)在痛苦，但還是有一定效果的。
隨后，我迫不及待地拋出了最關(guān)心的問題：“我能活多久？治療的可能性有多大？”A笑著說：“你的生存期多少我不知道，不過你放心，你有很大希望能治療?！?/p>
“下一步怎么治療？”我問。
“已經(jīng)找到EGFR19基因突變，口服靶向藥最有效。”他很肯定地說。為了打消我的顧慮，A醫(yī)生又為我專門約了一位胸外科醫(yī)生，討論之下確定按A醫(yī)生的方案先實(shí)行靶向藥物治療，剩下的原發(fā)病灶再行手術(shù)。
在整個(gè)看病過程中，當(dāng)我問到無話可問時(shí)，美國醫(yī)生最后還會(huì)來上一句：“Do you have any more questions?（還有問題嗎？）”作為醫(yī)生的我突然意識(shí)到，其實(shí)醫(yī)院、醫(yī)生、病人就應(yīng)該是這樣“三位一體”。醫(yī)院有好的設(shè)施，醫(yī)生愛護(hù)病人，病人尊重醫(yī)生，正向循環(huán)，這樣才有良好的醫(yī)患關(guān)系。
有藥才是王道
俗話說，巧婦難為無米之炊。無藥，可就是要命的事情。這會(huì)兒才知道：美國針對(duì)各種基因突變的藥物有10多種，每年還有新的藥物不斷上市，但我國只有4種，最新的都是美國5年前上市的“舊藥”。
作為醫(yī)生+肺癌患者，普及一下關(guān)于肺癌治療的知識(shí)。肺癌是我國發(fā)病率和死亡率最高的惡性腫瘤，2000年以前，治療方式主要是手術(shù)、放療和化療。對(duì)于晚期肺癌患者，一般化療的有效率只有20%-40%，平均生存期也就1年左右。真正改變肺癌治療的是靶向藥的問世，被稱為“開啟了肺癌精準(zhǔn)治療的新紀(jì)元”。美國的醫(yī)療數(shù)據(jù)顯示，使用靶向藥，晚期EGFR突變的肺癌患者有效率可達(dá)70%-80%，平均生存期為2-3年，一些患者的生存期達(dá)到5年以上。
自2003年以來，美國肺癌靶向藥已經(jīng)發(fā)展到第二代，甚至第三代；而目前我國還停留在第一代，一旦發(fā)生耐藥，病人就無藥可用。此外，美國在2015年還批準(zhǔn)了2個(gè)肺癌免疫藥物，即PD-1抑制劑Nivolumab和Pembrolizumab，而免疫藥物是目前醫(yī)療界公認(rèn)的最有希望徹底治愈癌癥的治療方法。
不少媒體曾經(jīng)報(bào)道過，由于復(fù)雜的審批流程，國外新藥進(jìn)入 中國至少需要三到五年的時(shí)間，而重癥病人根本等不起。
……
終于在11月6號(hào)早上，我口服了第一片阿法替尼，這是2013年年底美國上市的， 國內(nèi)還沒有，專門針對(duì)19號(hào)基因突變。
腰疼，竟然是好的征兆……
想起 國內(nèi)化療時(shí)的痛苦，吃藥前我詳細(xì)詢問了副作用的問題。如醫(yī)生和護(hù)士所說，吃了一個(gè)星期，主要的副作用就是臉上、胸部和背部一些地方長(zhǎng)了皮疹，腳的兩個(gè)大拇指甲溝炎，輕微腹瀉。
兩周后，有一天我感覺腰特別疼，當(dāng)天就去見了A醫(yī)生。沒想到他很高興，說這是好變化?！澳慵怪系牟≡羁s小，會(huì)有空洞，在支撐你身體重力的情況下，你會(huì)疼十天左右?！?/p>
這家伙真準(zhǔn)，我就疼了差不多兩周，每天吃止疼藥。針對(duì)止疼藥的副作用醫(yī)生也開了藥，我心理上踏實(shí)了許多。
（我的主治醫(yī)生A，一個(gè)有些靦腆的老美）
身體的改變很明顯。我們住在醫(yī)院附近的盛諾公寓，周圍就3、4棟樓。開始，我連繞著這幾棟樓走一圈都不行，慢慢地我不僅能繞上一整圈，后來還能沿著附近的查爾斯河散步。再后來，我每天在河邊能跑上五公里。
腫瘤縮小60%，多處骨轉(zhuǎn)消失
服藥五周，驚喜來了！
PET-CT顯示，我脊柱和肋骨上的轉(zhuǎn)移都消失了，左側(cè)髂骨還有，但骨皮質(zhì)長(zhǎng)起來了，肺部原發(fā)病灶縮小了60%！
那天是1月14號(hào)（重要的事情我都會(huì)記在手機(jī)里），女兒別提有多高興，抱著我一頓眼淚，比知道我得癌癥時(shí)哭得還厲害，晚上她給我煮了一頓餃子。那頓餃子，真是特別香。
接下來，比較悠閑，每天吃一片藥，然后就是電腦電視吃飯散步。出去之前，我以為肯定還要打吊瓶，要放療，沒想到這么簡(jiǎn)單。我有點(diǎn)不放心，A看我不放心的樣子，笑著云淡風(fēng)輕地說了一句話：你可以接受放療，但是我擔(dān)心的不是我看到的，而是看不到的（比如淋巴轉(zhuǎn)移、血液轉(zhuǎn)移，這些CT核磁共振都看不到）。看到的我都可以用藥物消滅，所以我不建議放療（因?yàn)榉暖煵荒苡冒邢蛩幬铮?/p>
不過，好事多磨。每五周，我會(huì)做一次PET-CT。但連續(xù)三次下來復(fù)查結(jié)果都差不多，治療出現(xiàn)了停滯。7月20號(hào)，A說你可能出現(xiàn)了耐藥，要考慮給你換藥。后來穿刺檢查顯示，我果然出現(xiàn)了耐藥基因突變。9月15號(hào)，我開始服用AZD9291，也是每天一片。這是第三代靶向藥，當(dāng)時(shí)還沒有上市，我參加了A推薦的另一家哈佛附屬醫(yī)院的臨床試驗(yàn)，享受了三個(gè)月的免費(fèi)藥。A說這個(gè)藥馬上要上市了，臨床三期都過了，對(duì)你沒有副作用。服用下來果然，只有輕微的皮疹和甲溝炎。
12月3號(hào)，全身PET-CT和磁共振顯示，髂骨轉(zhuǎn)移病灶和肺上原發(fā)病灶均在縮小。之后服用9291略有咳嗽，其它一切正常。31號(hào)，我們決定帶藥回國。走之前，A說如果你下次來做檢查還是咳嗽，可以考慮換藥，列了四個(gè)方案。他建議EGF816，是正在臨床試驗(yàn)的第四代靶向藥，并說只剩一個(gè)病灶的時(shí)候，就可以做手術(shù)。
這會(huì)兒我才明白，原來A并不擔(dān)心耐藥的問題。美國近兩年每隔一段時(shí)間，就有新的肺癌靶向藥面世。新藥研發(fā)的速度，已經(jīng)超過了耐藥的時(shí)間周期?；叵?國內(nèi)有些傷感，目前最新的肺癌靶向藥，還是美國5年前上市的。
美國看病的利弊
人命關(guān)天，出國看病到底好不好？一年多下來，我想可以一句話概括：有利有弊，但利肯定大于弊。
一、如上文所說，有藥就是王道。不再贅述。
二、醫(yī)患溝通。病人可以盡情發(fā)問，醫(yī)生也實(shí)事求是。A的親切也是讓我感到舒服的一部分。臨走時(shí)，他還他給了我一張名片，上面有他的私人手機(jī)號(hào)。一年下來可以說，他不僅是我的主治醫(yī)生，也是我的朋友。
三、技術(shù)水平。美國的基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)很扎實(shí)，A不到50，光讀醫(yī)就讀了十幾年，嚴(yán)格遵循循證醫(yī)學(xué)的要求，一絲不茍。一些檢查也比 國內(nèi)先進(jìn)。以查肝功為例，不用空腹也相當(dāng)準(zhǔn)確。服務(wù)也好，每次做CT差不多45分鐘，一個(gè)醫(yī)生一個(gè)護(hù)士，護(hù)士先來交待所有細(xì)節(jié)，不時(shí)問我有哪里不舒服。 國內(nèi)通常就是一句：躺下、別亂動(dòng)，堅(jiān)持會(huì)兒。不過， 國內(nèi)醫(yī)生經(jīng)手的病人多，經(jīng)驗(yàn)豐富也是值得肯定的。
四、費(fèi)用。我只記了大頭的花費(fèi)，倒是沒有我想像中多。我一共做了6次PET-CT，平均一次1萬刀（全身加強(qiáng)不到1萬1），3次磁共振，一次不到4千刀。服用了10個(gè)月的阿法替尼，一月6700刀；2個(gè)月的9291，一月1.3萬刀（前3個(gè)月因?yàn)槭桥R床試驗(yàn)，所以免費(fèi)）。每次見醫(yī)生，大概600刀、700刀。房租一個(gè)月2000多刀。其它的吃和行都是小頭，略去?？傆?jì)大概20萬刀。當(dāng)然，接下來可能還要手術(shù)，費(fèi)用還會(huì)增加，所以對(duì)于經(jīng)濟(jì)條件有限的病友來說，還是需要全盤考慮。
五、心理也是影響健康的重要因素。離家萬里，語言不通。我比較幸福，一是媳婦一直陪在身邊，二是老爹堅(jiān)持每晚與我跨洋視頻，傳遞給我很多信心；三是入住盛諾公寓的幾乎都是來看病的病人，大家沒事串門聊天互相鼓勵(lì)，也是心理安慰。鄰居中有一個(gè)從一期臨床就開始服用9291的70歲老太太，本來腦轉(zhuǎn)肝轉(zhuǎn)，去之前都快不行了，結(jié)果一年多下來活得好好的，這也給了我很大的信心。
我之所以寫這篇文章，不是想給國外醫(yī)院、給中介機(jī)構(gòu)做廣告，盡管我非常感謝他們；我只想通過我自己的親身經(jīng)歷，告訴與我同樣不幸的癌癥病人，如果經(jīng)濟(jì)條件允許，一分鐘都不要猶豫、一刻都不要停留，趕緊去美國。美國有很多癌癥的救命藥， 國內(nèi)根本沒有，短時(shí)間內(nèi)也不會(huì)有。為什么國外的救命藥進(jìn)不了 國內(nèi)，你們可以自己去百度?，F(xiàn)實(shí)就是：很多 國內(nèi)無藥可治的癌癥，在美國完全可能得到很好的治療。
現(xiàn)在，我每天5點(diǎn)50起床，6點(diǎn)吃9291，6點(diǎn)15運(yùn)動(dòng)。老同學(xué)來看我見面就是“沒想到你恢復(fù)這么好?！毕乱徊?，我還會(huì)回美國去看原發(fā)病灶的情況，只要能非常穩(wěn)定就是我的目標(biāo)。看美國的發(fā)展趨勢(shì)，新藥層出不窮。A說，堅(jiān)持三年，可能攻克癌癥。像我這樣的癌癥病人就在跟時(shí)間賽跑，每多活一年，就越接近癌癥被攻克的那一天。期待如此。
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