很久沒寫東西了，拿起筆來，又放下......重復了多次,原因是凱爸要寫的這個題目實在是有些沉重，甚至是要挨罵的,猶豫了很久，覺得還是要寫一寫。
原因如下：
一、是看了《焦點訪談》對田老師所表達出來的信息甚為欽佩，大意是自閉癥孩子完全康復是根本做不到的，目前最有效，應該說其實是唯一的方法只有ABA，而且還是支援性的而不是治療性。這句話在混跡自閉癥圈子十多年的凱爸看來，真的只有田老師能夠敢說出來的良心話，因為在這個信息魚龍混雜，什么方法都可以拿自閉癥群體圈錢的年代，這句話意味著會得罪一大批依賴自閉癥謀生的“利益群體”。
二、十年一個輪回，凱爸以前不信，現(xiàn)在信了。十年前的已經(jīng)被證明無效的各種方法，例如針灸，磁療，注射腦蛋白，等等又開始死灰復燃，這個比喻不太恰當，應該是愈演愈烈?！白蚤]癥精英”宣傳模式的抬頭更讓人感到憂慮，尤其是“亞森伯格”重新納入譜系，更是被某些不良機構利用，作為宣傳重點，混淆了大多數(shù)不明真相的星兒家長對于自閉癥的認識。尤其是看了一位很有名的家長寫的一篇文章里，一位很有名的專家說的一句話更讓凱爸震驚，大概意思是，這位專家對這位家長深表欽佩，原因是這位家長經(jīng)過努力，把一位“重度自閉癥”的星兒改變成了“亞森伯格”孩子。凱爸沒什么文化，真的難以理解她是怎么改變的......
三、凱爸接觸自閉癥已經(jīng)有十多年了，而且一直都在三四線城市從事相關的工作，甚至于從來不被關注的農(nóng)村群體，凱爸也在關注，只能說，這是一片星兒比例最多，但被關注的最少，康復教育最薄弱的“荒漠”......
還有一點，就是凱爸關注及接觸的“星兒”跨度極大。從三歲到二十幾歲，見過了太多的星兒家庭的悲歡離合，人生百態(tài)....更了解大齡星兒的現(xiàn)狀,覺得還是有要寫一點東西的。
四、最近由于《焦點訪談》的播出以及田老師入圍《感動中國》等利好消息的影響，好多家長都陷入了一種盲目樂觀的狀態(tài)，這個很不好，就讓凱爸這個不識時務的人來給大家澆盆冷水吧。
為什么說星兒康復的路越走越窄，首先得談一談目前大多數(shù)自閉癥家庭的現(xiàn)狀。
凱爸總結了一句話。那就是， 有種感覺，對于家里有星兒的家長來說，少數(shù)家長能在絕望中爆發(fā)，為自己為星兒殺出一條血路。極少數(shù)家長會堅持不住，徹底崩潰，在絕望中死去?？膳碌氖歉嗉议L是因為沒有任何支援，在堅持中絕望，在絕望中麻木。
可能很多人會在某一瞬間和凱爸一樣冒出一個想法，我們國家的自閉癥群體到底有多少人，凱爸查了很多資料，很遺憾，沒答案。于是按照100:1的比例來了個初步統(tǒng)計，得有1000萬吧，其中沒進行過康復的有多少，一二線城市的自閉癥群體有多少人，三四線、農(nóng)村的自閉癥群體有多少人。3到6歲的有多少，6到14歲學齡的有多少，15歲以后的大齡有多少，二胎還是自閉癥的有多少，有能力就業(yè)的有多少等等，都是未知數(shù)。
凱爸想說的是，如同對星兒進行有效訓練一樣，你得先調(diào)查評估吧，然后才能對癥下藥做個別計劃吧。要想讓自閉癥教育的路越走越寬，國家層面你得有個準確的數(shù)據(jù)，才能做出長遠規(guī)劃吧，可惜目前凱爸孤陋寡聞，沒看到過相關數(shù)據(jù)。
為什么說星兒康復的路越走越窄，這個要先說一下一個自閉癥孩子的進步，需要哪些主客觀的必要因素。凱爸根據(jù)自己的經(jīng)驗總結了一下：需要四大資源外加一點運氣成分，下面凱爸會一項一項的給大家分析。先聲明，凱爸不是專家，只是談一下個人看法，你可以把凱爸看做一個不懂人情世故的“二愣子”。
第一資源：就是社會資源
包括社會大環(huán)境：（社會的文明程度，對自閉癥的宣傳及普及程度），如果以100分為滿分的話，凱爸很遺憾的認為這一項只能給56分，就有人說很低，但當你看到太多的縣城以及農(nóng)村的孩子七八歲才知道是自閉癥，才到機構進行訓練的時候，就會知道不低了，好多孩子診斷這一環(huán)節(jié)就開始耽誤了，可想一下康復結果會如何。
社區(qū)及家庭小環(huán)境：（包容和接納自閉癥家庭及群體的和諧程度），這個凱爸給60分，會有人說低，但是當你深入到最底層自閉癥群體，了解到他們生存現(xiàn)狀的時候，就會明白給高了。
最后總結一下：就是一二線城市社會資源勉強達標，但這個資源只能被少數(shù)群體享受。對于三四線以及農(nóng)村的大多數(shù)自閉癥群體來說，可以用水深火熱來形容。結果就是由于社會資源的不平衡分布，會讓自閉癥總量最多低收入自閉癥家庭陷入絕望，會讓這個家庭的星兒康復路越走越窄......
第二資源：就是經(jīng)濟資源
令自閉癥家庭最頭痛的是什么，是錢，康復的費用像吸血鬼一樣吸干你的血液，直到你花光最后一個銅板，離開機構，最后陷入絕望。這還不是最差的結果，最差的是你連訓練康復的錢都拿不出來的時候，真的會絕望。順便跟大家說一個事實，所有的那些“精英家長”在錢的方面都不會太差。說實話，他們的經(jīng)驗，凱爸都是選擇性接受，原因是他們有些方法不是很接地氣，不是全部啊，看好了。太燒錢，一次飛機，出去旅次游，長長見識，對于一個農(nóng)村家庭意味著一年的收入沒了，面臨下個禮拜吃啥的問題。
經(jīng)濟因素細分可以分為：地區(qū)經(jīng)濟差異：這個沒辦法，目前只能認命，有些地區(qū)的補助很高，有些地區(qū)根本沒有。一二線城市同比三四線要好很多，最差的還是農(nóng)村，由于信息的差異，好多自閉癥家庭連殘疾證都沒給孩子辦，更不懂什么補助了，就算能得到補助，還要排號找人，甚至最差的還要被辦事的人盤剝?nèi)ヒ稽c。
家庭經(jīng)濟收入差異：凱爸曾經(jīng)犯過一個極其愚蠢的錯誤，就是自以為是的訓斥了一個來自農(nóng)村的，七歲才來機構康復訓練的孩子家長，因為那個孩子程度太好了。后來通過了解，凱爸對那位家長進行了公開的道歉，他媽媽哭著跟我說，家里種地一年才兩萬多收入，還有兩個老人要養(yǎng)，全靠他爸爸打工，根本沒錢。凱爸這一瞬間感覺自己就像晉朝的那個“何不食肉糜”的家伙一樣愚蠢。凱爸現(xiàn)在想的最多的是有沒有什么能少花錢，卻能達到很好效果的方法，來改善一下這些低收入自閉癥家庭的現(xiàn)狀。有些好高騖遠了，因為凱爸最差的也是錢。
經(jīng)濟收入的差異，帶來了教育資源的不公平。自閉癥康復，金錢不是萬能的，但沒有錢是萬萬不能的。對于貧困家庭得不到救助，就意味著失去康復的機會。問題是，面臨經(jīng)濟問題的自閉癥家庭在中國比比皆是，占相當大的比重，結果就是會讓星兒康復的路越走越窄。
第三資源：家庭資源
家庭是自閉癥群體的最后一道防線和保障。家長是孩子最好的老師，家長的態(tài)度決定著星兒的未來。家庭資源可以分為：
家長的學習能力和承受能力：談到學習能力，這個真的和學歷啊，文化啊啥的關系不是很大，關鍵是肯學，不恥下問，最主要的還是悟性，悟進去了，會舉一反三了，就算入門了。承受能力是第二個關鍵因素，一個自閉癥孩子的家長所要承受的體力和精神壓力相當于一個特種兵,如何調(diào)節(jié)好自己的身體和精神狀態(tài)是家長必須解決的問題。
家庭的扶持及星兒父母和諧指數(shù)：這個不多說了，大家懂的，有些事情一說眼淚都是嘩嘩的。
最后一條，凱爸很不想說，又不得不說的就是“運氣”成分。
凱爸不是專家，只是談一下自己看到過的，經(jīng)歷過的事情。每個星兒，因為病理的原因，都會有一些并發(fā)癥，例如癲癇，多動，感知覺過度敏感等等。有些是小齡就已經(jīng)存在的，有些則是在“潛伏”。只要科學理性的談星兒的成長，那就回避不了星兒成長的第一道坎“青春期”。好多星兒“潛伏”的問題在這個時候會發(fā)作，凱爸井底之蛙，觀察的不是很全面，基本觀察到了兩點：
第一點：青春期星兒第一大隱患就是”癲癇“。
第二點：受青春期問題影響最大的不是中、重度的自閉癥群體，而是那些在小齡就讓人充滿希望的高功能星兒。十年了，凱爸看過太多因為希望破滅而心灰意冷的家長，真的是“希望越高，失望越大”。而且很不幸的是，由于沒有科學理性的看待問題，遇到問題時，無法及時調(diào)整好心態(tài)。好多家長的態(tài)度是360度大轉變，對待孩子的態(tài)度由視若珍寶變成了徹底放棄，那種從眼睛都能看出來的冷漠，讓本來就缺乏安全感的星兒更加慌張失措，越高功能受到的傷害越大。凱爸經(jīng)歷了太多這樣的事情，不得不相信命運有時無情的，運氣真的是命運的一部分。但凱爸更想說的是：命運無情人有情，只要家長不放棄，問題還是會有方法解決的，哪怕是僅有希望，都不要放棄。
上面的關于星兒成長的一些論訴，是凱爸的一些個人看法，如果有偏頗之處，敬請原諒，因為凱爸只是在探討問題。
任何一篇文章，都是有論點，論據(jù)，論證組成的，凱爸會舉出更的證據(jù)來支持自己的論點，星兒康復為什么會越走越窄。
聯(lián)系客服
