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學(xué)齡期ASD兒童融合常見的誤區(qū)

內(nèi)容可能有點長,但是知識點非常多、知識面非常廣,值得多讀細讀深讀幾次



各位家長;晚上好!

在考慮做今天的微課的時候,我很想讓它的作用可以覆蓋到學(xué)齡前到初中階段的所有ASD主流群體的家庭。但是從理念到框架再到操作,是不可能在1.5小時的時間范圍內(nèi)完成的

在以往的群督導(dǎo)中我一次次的堅持在建立干預(yù)框架和干預(yù)方向上給大家做整理。但是今天,我把視角放在孤獨癥譜系兒童融合的大約10年的跨度上,這樣的10年對家長來說顯得更加的漫長。在這10年中,有人裹足不前,有人屢屢受挫,有人置之死地而后生。然而這些都是我們不欣賞的。我們欣賞的是保持理性、思路清晰、知己知彼、懂得取舍、堅忍不拔、擁有笑到最后的智慧,不忘締造和追求幸福的初心。

我們不希望為了干預(yù)孩子的行為而丟了親子關(guān)系和孩子積極改變的內(nèi)驅(qū)力,我們也不希望為了干預(yù)孩子而再也不認(rèn)識自我,更不希望為了干預(yù)孩子而與那個曾經(jīng)惺惺相惜的枕邊人成為最熟悉的陌路人。

     有些感慨的開場白是我在與無數(shù)個譜系家庭工作過程中一次次的給到我的強烈的信號。

      今天我要交流的主題是融合背景下的ASD常見誤區(qū)問題。我不想長篇大論談融合,但是我蠻想和大家分享我之前做過的一次關(guān)于融合教育的調(diào)研結(jié)果的。


我們看到家長和學(xué)校面對融合其實都是存在很大壓力的。那么如何通過我們的努力讓雙方的壓力都能得到最大的降低?真正的融合又是什么樣呢?


要實現(xiàn)這樣的融合確實需要多方面的綜合因素發(fā)揮作用,單就孩子的個體干預(yù)是不行的。是需要孩子個體、家庭、社會協(xié)同接受干預(yù)和推進才行的。我之前做過的一項研究,在對兒童個體干預(yù)的同時對家庭進行干預(yù)會讓兒童的干預(yù)發(fā)展速度大大提升,原因是家長的抑郁、家庭的不良互動方式讓家庭陷入一潭死水,干預(yù)孤立無援,家長像沒有加潤滑劑的齒輪一樣,干巴巴吃力的咬合齒輪,舉步維艱。同時以孩子為核心的干預(yù)系統(tǒng)無法統(tǒng)一思路一致推動。

時間有限,我們直接進入主題,我說了孤獨癥兒童的融合成功,是一個多系統(tǒng)協(xié)同,不斷評估,多協(xié)同、不斷推進、不斷堅持的過程。在這個過程中很多時候真的不是孩子差,是家長思路很容易混亂,過一段時間就會亂,推進過程中難以堅持,同時,方法上不能夠有效的作出調(diào)整。這是孩子干預(yù)上最大的障礙。絕不是孩子的能力差的問題。我見證和陪伴過太多的絕望狀態(tài)下進入良性運轉(zhuǎn)軌道的家庭,就是因為改變了這些。

所以在這樣的指導(dǎo)思路下,基線水平的評估是一切的開始,但絕對不是兒童個體評估本身,那一定會讓融合陷入被動或低效能。評估后建立長短期目標(biāo),匹配方法進行推進,同時保證孩子和大人的心理狀態(tài),避免機械的操作產(chǎn)生不可逆的次生性問題。

而這樣的評估,如果針對社會融合越早越好,針對入小學(xué)也要至少提前一年到半年。因為你需要做準(zhǔn)備,很多能力和磨合不是召之即來的,需要一個過程。這就引發(fā)我們的第一個主題。

誤區(qū)一 學(xué)齡前的知己知彼

你對孩子個體的融合相關(guān)的能力是否有著清晰的判斷,是否可以準(zhǔn)確找到干預(yù)的最近發(fā)展區(qū),并結(jié)合恰當(dāng)?shù)淖罱l(fā)展區(qū)建立干預(yù)方案,這些年的經(jīng)驗看,我沒有看到一例譜系兒童是可以在各個維度全都達到標(biāo)準(zhǔn)的,或多或少都會有問題,從范圍到程度。

家長自己的心理狀態(tài)做了準(zhǔn)備了嗎,做好打一場硬仗的準(zhǔn)備了嗎,做好和學(xué)校有效對接的準(zhǔn)備了嗎,做好從社會匹配資源結(jié)合孩子的需要進行取舍的準(zhǔn)備了嗎?還是別人在做什么我也做什么,到了年齡就把孩子丟進去,或者感覺他不行就延緩入學(xué)?

舉例:

前些天在我的一次評估工作中,接觸的一個家長,她是一個很用心的媽媽,給我的印象深刻。她一直非常努力的推動,也覺得孩子能力好,感覺來找我是來尋求一次認(rèn)同的,不是解決問題的。實話說孩子的表象看起來確實不錯,感覺融合難度不大,但是真的評估會發(fā)現(xiàn)他的實際認(rèn)知年齡滯后兩歲,社交滯后更多。特別是有一些很核心的能力短板問題突出。9月份根本不具備基本的入學(xué)可能,這些大的滯后確實會讓孩子學(xué)業(yè)和環(huán)境適應(yīng)的困難很大,所以這個案例告訴我們要先知己,知己不是憑感覺,是科學(xué)和客觀的知己。這樣的評估后,就要進入先備能力的準(zhǔn)備階段,試想這些是不是一兩個月就可以完成的?

還有些時候,家長有著抑郁焦慮問題或早期生活經(jīng)驗的問題,或放大孩子的問題,其實孩子基本具備入學(xué)的可能了,她還在疑心和焦慮各種問題。

      孩子要進入的主流環(huán)境會有這不同的特點,也會有著不同的理念和做法,是否走過夠了解,然后提前完成與家庭的磨合?什么樣的情況下提前磨合,什么樣的情況下進去后磨合,磨合的時候要說什么程度,如何表達,。與學(xué)校捆綁以后孩子還需要那些社會資源的輔助支持,內(nèi)容,頻次,這些都不是跟著感覺走的,都要評估然后做量體裁衣的選擇,有這樣的一句話特殊兒童與特殊兒童之間的差異,要大于特殊兒童和普通兒童之間的差異”我看過太多的跟著感覺走的家庭,也看過太多盲從的家庭,別人在做什么自己也做什么,不斷地復(fù)制,就好像我們看了別人的樣品制造一個機器,我們無法掌握制造的技術(shù)要領(lǐng),做出來的機器也只能是劣質(zhì)商品是一個道理。我看到很多家庭的孩子真的很好,可能會診端到社交障礙或廣泛發(fā)展性障礙的水平,但是他們長期停留在訓(xùn)練特別基礎(chǔ)的片段的能力上,嚴(yán)重限制了孩子的發(fā)展,每每看到后,我真的很痛心,替孩子惋惜,但是很多時候無法一次改善掉家長的固有思維。這樣的思維讓一大批本來可以有著不錯發(fā)展的孩子錯過了。

     我前兩日和我的一個指導(dǎo)很久的來訪者溝通,我們現(xiàn)在已經(jīng)在孩子的演繹推理和歸納推理的能力發(fā)展階段的干預(yù)了。這已經(jīng)是到達比較高級的干預(yù)階段了,太多的人孩子停留在注意力、坐得住階段。這個孩子的早期能力并不好,用媽媽的話他以前像完全與這個世界真空,一點都做用不上,完全不著力。為什么有這樣的發(fā)展,是因為知己知彼,找對了干預(yù)的先后順序,找準(zhǔn)了他的最近發(fā)展區(qū)。

誤區(qū)二 低年段的根植系統(tǒng)

我想這樣的一張圖片會說的很清楚了,兒童和學(xué)校環(huán)境之間需要彼此嵌入,同時通過協(xié)調(diào)推進依賴環(huán)境系統(tǒng)的支持。在這里我們常??吹降氖且韵碌募星闆r,第一,孩子進去了,但是通過陪讀人為的給孩子建立了一所特殊教育學(xué)校,孩子的一切都歸陪讀人員買單。我們說那不是融合。第二,家長和學(xué)校的關(guān)系處理的不錯,但是老師對孩子過度保護,孩子被縱容的有些為所欲為,那也不是融合。第三,家長內(nèi)心敏感焦慮自卑,進去之后一點一點的退縮,以孩子不適合或保護孩子為理由,實際是自己的心魔過不去。第四,家長思考問題比較主觀,不能從融合的大局考慮問題。第五,學(xué)校的理念和方法不足,缺少輔助和推動。

   這些都會讓孩子的小圈和大圈分離,無法實現(xiàn)融合帶給孩子的真正成長。

誤區(qū)三 中年段的未雨綢繆

提到未雨綢繆,并非每一個進入小學(xué),順利的進入中年段的家庭都有條件或者說有資格未雨綢繆的,原因是很多家庭在低年段需要的能力還沒有提起來,融合環(huán)境也沒有建立起來。更多的家庭入學(xué)前的準(zhǔn)備能力也沒有做好,硬生生的往上提,孩子越來越情緒化,大人越來越心力交瘁。但要命的是這時候還沒有頓悟。 在這些方面大體匹配后才能提到未雨綢繆,未雨綢繆是指這時候需要更多的為孩子的高年級階段的青春期性心理應(yīng)對開始考慮了,也要更多的考慮孩子不斷提升的自我意識和我們應(yīng)該如何孩子相處的方式方法,更要對孩子的語言表達邏輯性、思維、深層社交這些深層能力開始著手建立干預(yù)思路和推進了。如果早期的能力儲備不夠,環(huán)境工作沒有做好,那就需要亡羊補牢,同時做這些往下走的能力部分。但是如果先前虧欠太多,就會變得很狼狽,或者深層的做不下去。所以,說到這里你會發(fā)現(xiàn),有效融合壓根就不是一個可以隨意化和片段操作的事情,它是一個需要精心設(shè)計層層推進的工作。也需要一環(huán)一環(huán)的相互咬合螺旋上升。二大家日常陷入的細節(jié)問題和方法只是這個螺旋中的星星點點。所以我一直在反復(fù)糾正很多人的思維,方向、框架很重要,具體問題只是附著在上面的,長期陷入具體問題,當(dāng)你猛然回頭會發(fā)現(xiàn)路偏了,當(dāng)然也有很多人是不回頭的,那是更可怕的。

舉例:

    我有一個來訪家庭異?;靵y,孩子4年級了,很多早期的問題沒有在恰當(dāng)?shù)臅r間處理好,于是現(xiàn)在各種行為問題,坐不住,大聲說話,和別人沖突,學(xué)動物走路,和老師對抗,家長每天如坐針氈,對視等著去學(xué)校做滅火隊員。在學(xué)習(xí)校跟老師賠笑臉,道歉,反復(fù)做無效的保證。在家和孩子控制纏結(jié),偶爾打罵、懲罰。同時又很難堅持干預(yù)的方案和思路。孩子大人的壓力都很大,彼此陷入情緒攻擊的惡性循環(huán),孩子變得缺少向上的內(nèi)驅(qū)力,自我邊緣化,為所欲為。很痛苦。

   他們就是由于早期的孩子神經(jīng)系統(tǒng)控制不足導(dǎo)致的行為問題沒有消除,家庭教養(yǎng)方式問題導(dǎo)致的孩子很多故意的對抗性行為卷入,然后家長的抑郁導(dǎo)致的孩子大人情緒的依賴和對抗卷入,融合環(huán)境沒有在根植系統(tǒng)階段努力打造,來到了四年級,這時候又要開始開啟下一個階段的任務(wù)了,卻因為早期的限制和早期推進不夠家長更加嚴(yán)重的抑郁更無力解決?;ハ嗲短自谝黄穑妥兊糜悬c像死循環(huán)了。所以這個時候需要給他分層操作,大密度指導(dǎo),從困頓中解救出來。

舉例:

   再舉一個例子,我有一個個案,孩子是很好的阿斯,學(xué)習(xí)成績很好,不存在大的適應(yīng)困難。但是控制力不足,早期的注意力和控制力可以更大程度的訓(xùn)練的,但是那時候關(guān)注不夠,常常因為動作而受到批評。這個時候他的自我意識也進一步發(fā)展了,很多東西有自己的想法,但是因為早期注意力控制力沒有處理好,孩子常常收到批評,即便他學(xué)習(xí)還不錯,孩子自尊心也受到了很大的打擊,同時小朋友也看到他常常受批評,也會有一些從眾心理欺負他,他由于自我意識提升了會反抗,但是因為社交的理解和方式欠缺,反抗的方式很不合適,常常產(chǎn)生沖突和大發(fā)脾氣。記得有一次他自己說,他的媽媽在德國訪學(xué),他每個晚上都給媽媽說我很想自殺,我太痛苦了,沒人喜歡我,我想把一切都毀滅。這個時候本來應(yīng)該深入處理社交和思維僵化問題了,卻擱置在哪里無法推進。很是可惜。

     所以大家理解我說的未雨綢繆了嗎,其實是個承上啟下的階段,但確實需要能力的銜接才能實現(xiàn)。有人會說,那我不這樣做會怎么樣,結(jié)果會是一個字——亂。

誤區(qū)四 高年段的艱難抉擇

小學(xué)的高年段是一個讓融合中的家長異常糾結(jié)的階段。學(xué)業(yè)難度變得比較大,特別是應(yīng)用題和閱讀理解,作文,越來越需要孩子的語言、經(jīng)驗和邏輯、系列關(guān)系等能力的參與,單次輔導(dǎo)作業(yè)的時間變得很長,只有極少數(shù)的孩子是不需要太關(guān)注他們的學(xué)業(yè)的,大部分都是需要的。能力和學(xué)業(yè)這對難兄難弟變得都很緊迫,然而時間只有24小時,我到底要什么?這個糾結(jié)是處于融合中的家長往往很難選擇的一個難題,然而到了小學(xué)高年級階段的家庭這種糾結(jié)會更加嚴(yán)重。

所以在這里要做一個具體化的切分,然后確定操作思路。要評估孩子最核心的內(nèi)核能力,理解力和社交在什么樣的水平,但是不是表現(xiàn)出的理解力和社交水平,因為表現(xiàn)出來的會受到親子之間對峙關(guān)系的影響,會受到早期過渡一對一教學(xué)導(dǎo)致的對抗和自我防御等問題的影響,還會受到感知覺和注意力的影響,在這些因素的影響下表現(xiàn)出來的社交和理解力可能都會是比較差的,所以要搞清楚孩子內(nèi)核問題,表層問題以及次生性問題的比例作出確認(rèn)。

舉例來說

1、 如果內(nèi)核問題比較大,硬是進入普通學(xué)校融合的,這個時候可以考慮側(cè)重能力發(fā)展。生活技能培養(yǎng)。

2、 如果是內(nèi)核能力還可以,但是表層問題掩蓋內(nèi)在能力,這時候?qū)W業(yè)就不能丟。

3、 還有的學(xué)業(yè)已經(jīng)丟了,早期干預(yù)思路錯誤導(dǎo)致的孩子表現(xiàn)出的狀態(tài)很差,但是實際內(nèi)在能力還是不錯的,這種時候能力和學(xué)業(yè)都不能丟。

舉個例子:

    有個孩子4年級的時候第一次見到他的家庭,他的爸爸媽媽很沒信心的來見我,媽媽可能是太久的對孩子不自信,但心里又真的很不愿意相信孩子就是個能力差的孩子,經(jīng)常會用一些防御的語言來形容孩子的特點,同時又時時嘆氣,說自己的孩子是個底功能的自閉癥,我在給孩子做工作的時候必須要自己去互動和借助其他的第一手資料判斷,這樣會更客觀。后來我告訴媽媽這個孩子至少是個高功能的孩子。爸爸媽媽的眼睛亮了。我們決定能力和學(xué)業(yè)都不放。那個時候孩子沒有什么社交,解決問題的能力、表達一件事的能力都很差,學(xué)業(yè)成績3、40分。再后來我們一起先處理表層問題,同時在保證學(xué)業(yè)優(yōu)勢題目的同時,狠抓短板問題。表層能力上來了,我們又開始處理內(nèi)核問題,同時繼續(xù)抓學(xué)業(yè)短板問題?,F(xiàn)在孩子已經(jīng)上中學(xué)了,學(xué)習(xí)成績還不錯,自己的獨立性和解決問題能力也上來了,也交了小伙伴,雖然交往的方式還很稚嫩,但這一切對這個孩子和家庭是一個本質(zhì)的改變。

誤區(qū)五 初中段的暴風(fēng)驟雨

進入初中階段對孩子和家長來說會是一個極大的挑戰(zhàn)。前面幾個階段沒有完全處理好,加上這個階段孩子的自我意識、性心理、社交問題突出的交織在一起,同時,環(huán)境中的其他孩子,包括老師幾乎在小學(xué)階段沒有接處過譜系孩子的經(jīng)驗,這些情況綜合到一起,就讓問題發(fā)酵了。頻發(fā)的霸凌,頻發(fā)的沖突,頻發(fā)的鬧情緒,讓譜系孩子的內(nèi)心受到極大沖擊,好不容易脫離小學(xué)的壓抑和污名環(huán)境了,好想發(fā)揮自己的努力做好自己,證明自己,但是當(dāng)這些交織在一起的時候,現(xiàn)實往往把孩子的一切都打碎了。

我曾經(jīng)有兩個初中階段的孩子親口和我聊天的內(nèi)容,到現(xiàn)在記憶猶新。一個是內(nèi)蒙古的孩子,記得那個媽媽帶著孩子搭乘馬車,然后坐汽車,火車導(dǎo)飛機到北京找我,一路很不容易來北京找我,那是一個程度比較輕微的阿斯伯格,學(xué)習(xí)成績很好,年級前幾名,但是和我聊天的過程中,幾句話就會流眼淚。他說,我很難過,每天都很傷心,沒人喜歡我,沒人尊重我,隨便拿我的短處尋開心,我特別恨他們,常常想拉著一個討厭的人一起自殺。她看著我的眼睛,問我,老師,你可以幫助我嗎?那一刻,我為了讓敏感的孩子不會失望,我堅定的看著他,說能,但是我知道這很難,因為這不是輔助孩子一個人的問題,是需要多個系統(tǒng)協(xié)同的。努力但領(lǐng)悟力不足的媽媽和唱反調(diào)的爸爸,學(xué)校的理念不具備,沒有人去推動,能力這么好的孩子媽媽還是每天去教室陪讀,可能覺察這樣的陪讀本身對孩子深深的傷害了嗎?給到他們建議又能落實多少?后來,那天在他們離開的時候,我主動添加了男孩的微信,告訴我他只要你看到我在你的微信步數(shù)上點贊,就是我在遠方給你打氣。也許這是面對離開后的他們我能做的最多的事情吧。

    另外一個男孩子,他曾清楚對我說,老師你知道我為什么那么多的行為問題嗎,因為我不希望同學(xué)和我關(guān)系很近,我很詫異,問題為什么?他說他們不理我就不會發(fā)現(xiàn)我是一個特殊的人,只會覺得我是個調(diào)皮搗蛋的孩子。

    這樣的兩個例子,讓人心酸。更讓人心疼。

初中的混亂和整合的過程要遠遠長于小學(xué),很多時候三年的時間也不能完成,每日孩子面對巨大的社交壓力,父母殫精竭慮,新歷枯竭。

所以,我真心的奉勸每一個聽到今天微課的家長,記得我說的幾個誤區(qū),記得融合推薦過程中的層層遞進,螺旋上升。它不是一個孤立的片段,欠下的,始終是要還的。不還就會一步步滑向放棄。

誤區(qū)六 重孩子輕夫妻

    僵化、冷漠、沖突是譜系群體家庭常態(tài)。很多家庭愿意把時間花在孩子身上,但是不舍得花在自己身上,可是夫妻問題不處理好,孩子的干預(yù)真的走不遠。見過很多家庭,處理了夫妻問題,孩子自然就發(fā)展了。


王海平博士重量級微課后家長反饋和筆記,以及王海平博士評估個案的家長反饋。


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