文丨癌度醫(yī)學(xué)部
友人Mike持續(xù)腹痛難受，大便有帶血絲。便去醫(yī)院肛腸科看病，不看不著急，一看嚇一跳：竟然是結(jié)腸癌還伴隨肝轉(zhuǎn)移！
雖然所去的醫(yī)院比較專業(yè)，但是Mike也禁不住害怕，急忙到網(wǎng)上查資料，咨詢一些癌癥社群。
結(jié)果，各種信息都來了。有人說用最近大熱的PD-1免疫藥物效果不錯，快點試一試；有人說和記黃埔的呋喹替尼在國內(nèi)已經(jīng)獲批了，用呋喹替尼試試；更有不少人推薦中醫(yī)，讓他不要去化療以免損傷元氣，讓身體更加衰竭；甚至還有推薦保健品的。
Mike徹底蒙了，不知道怎么辦才好！
這些信息浪費了像Mike這樣的患者最寶貴的時間和精力，輕則耽誤治療，重則把患者推向各種“神醫(yī)”騙子的懷抱，造成不可挽回的后果。
網(wǎng)絡(luò)信息給大家?guī)肀憷耐瑫r也帶來了隱患。面對鋪天蓋地的信息，患者如何才能以最直接最正確的方式獲取結(jié)直腸癌防治的科普知識？
作為傳播系統(tǒng)、科學(xué)的癌癥疾病知識的平臺，癌度要將這份由健康時報、阿里健康·醫(yī)知鹿聯(lián)合發(fā)布的 “結(jié)直腸癌患者指南”推薦給大家。
相比一般診療指南，醫(yī)知鹿結(jié)直腸癌患者指南從患者視角出發(fā)，通過問答形式，將教科書式的醫(yī)學(xué)知識和治療方案解讀成患者易懂、實用的內(nèi)容，讓解答更貼近醫(yī)患面談口吻，緩解醫(yī)患認知不平衡的矛盾，進而讓醫(yī)患之間可以花更多的時間在溝通治療方案上。
該指南由來自腫瘤內(nèi)科、結(jié)直腸科、大腸外科等國內(nèi)結(jié)直腸癌領(lǐng)域22位頂級專家參與共建，確保專業(yè)知識權(quán)威可靠。
據(jù)阿里健康副總裁張亮介紹，目前，“結(jié)直腸癌患者指南”已在阿里健康A(chǔ)PP首頁上線。除此之外，在UC瀏覽器手機版、支付寶、手機淘寶等渠道均可查看該指南，獲得關(guān)于結(jié)直腸癌從預(yù)防、治療至康復(fù)的全流程指導(dǎo)。
回到Mike的例子，Mike因為腹脹，腹痛，大便變細一段時間，他以為是腸胃炎，根本沒有聯(lián)想到癌癥，吃了一些消炎藥不見好轉(zhuǎn)，CT、彩超和腫瘤標(biāo)志物檢查都沒有發(fā)現(xiàn)異常情況。
醫(yī)生建議他做腸鏡檢查，不過，醫(yī)生并沒有告訴他為什么要做腸鏡檢查。Mike覺得很疑惑，已經(jīng)做了CT和彩超，再做腸鏡檢查有區(qū)別嗎？
幸虧Mike通過發(fā)布會了解到了醫(yī)知鹿結(jié)直腸癌患者指南發(fā)布的消息。
通過患者指南，他明白了醫(yī)生為什么建議他做腸鏡檢查，因為腸鏡檢查是目前快速確診某些腸類疾病，尤其是結(jié)直腸腫瘤最便捷有效的方法，能有效的幫助醫(yī)生對疾病進行更準確的判斷。
在做腸鏡前，患者指南也給了Mike很多幫助，讓Mike減輕了不少擔(dān)心。指南說明了患者做腸鏡時可能遇到的問題，比如做腸鏡前一晚，要喝洗腸水，把腸排干凈，有利于確保腸鏡結(jié)果的準確性，由于洗腸水發(fā)澀，需要反復(fù)去衛(wèi)生間，但還是可以接受的。其次，做腸鏡過程中，可能會腹脹，腹痛，難受，需要側(cè)臥10分鐘左右，高度配合醫(yī)生。
腸鏡檢查后，Mike被告知“乙狀結(jié)腸癌”入院治療，并做了腹部，盆腔，胸部影像檢查，確定病理，分期，最終確診為“乙狀結(jié)腸癌肝轉(zhuǎn)移”?；颊咧改弦睬逦谋砻?，病理活檢的目的是確定病理類型，腹腔，盆腔，胸部增強CT對患者的病情分期，以及患者進行治療后隨訪觀察治療效果也很重要。
接下來，醫(yī)生告知Mike將用腸鏡活檢樣本做基因檢測，以明確下步治療方向。Mike翻看指南，指南解釋了醫(yī)生推薦做的基因檢測有什么用，和結(jié)直腸癌有什么關(guān)系；什么方法可以進行結(jié)直腸癌的基因檢測；結(jié)直腸癌需要做哪些基因檢測；以及什么人群推薦進行基因檢測等?；驒z測的結(jié)果為RAS，B-RAF野生型。
手術(shù)是根治癌癥的最重要手段，Mike也非常想盡快做手術(shù)切除掉這該死的腫瘤。醫(yī)生建議全身性治療，先化療，讓肝部腫瘤縮小再看是否可以手術(shù)。醫(yī)生推薦了經(jīng)典的FOLFOX＋西妥昔單抗方案，4個周期，然后根據(jù)影像檢查看是否可以做手術(shù)。Mike很好學(xué)，他分別學(xué)習(xí)了診療指南和患者指南，了解到他的疾病只有肝臟發(fā)生了轉(zhuǎn)移，還是比較幸運的，很有可能通過有效的藥物治療縮小腫瘤，再進行手術(shù)切除，這樣是有機會治愈和康復(fù)的。Mike的心里大大的松了一口氣。
診療指南和患者指南是有區(qū)別的。診療指南是從專家和醫(yī)生的視角出發(fā)，給予醫(yī)生診療方案的建議，提供患者的治療方案，而患者指南從患者視角出發(fā)，將教科書式的醫(yī)學(xué)知識和治療方案解讀成患者易懂、實用的內(nèi)容，更多的解決患者在治療過程中遇到的問題，比如為什么要做這些檢查，什么是靶向治療，什么是化療，治療的副作用有哪些，該如何應(yīng)對等。
Mike仔細了解了指南，和自己的主治醫(yī)生詳細討論，確定了治療原則：
1）科學(xué)治療，不走偏路；
2）考慮療效、副作用和經(jīng)濟能力，選擇最適合自己的治療方案。最終選擇FOLFOX＋西妥昔單抗作為一線治療方案。
同時，Mike也了解了化療期間可能出現(xiàn)的各種副作用和應(yīng)對措施，做好了充分的準備。所幸這四次化療，Mike適應(yīng)良好，無明顯副作用。四次化療后，醫(yī)生告知Mike，肝內(nèi)轉(zhuǎn)移病灶明顯縮小，可以考慮手術(shù)切除。
Mike再次學(xué)習(xí)了患者指南，了解手術(shù)的相關(guān)信息，并積極與醫(yī)生進行溝通。
通過不斷的學(xué)習(xí)和了解指南，Mike為治療做了多方面的準備，相信在指南的幫助下，他會懂得更多，跟自己的主治醫(yī)生溝通得也會更高效順暢，選擇出最適合自己康復(fù)的治療方案！
需要特別強調(diào)的是，每個患者的病情各有不同。在選擇任何一種治療方案之前，都必須與主治醫(yī)生進行充分的溝通，遵醫(yī)囑用藥。
我們深信，伴隨著結(jié)直腸癌患者指南的不斷普及，病友們能夠活得越來越久，越來越好。
畫外音
對于結(jié)直腸癌患者來說，時間是最珍貴的禮物，陪伴是最長情的告白。
他們渴望擁有更多生命的時光，而不僅僅是生命的維系。
他們盼望設(shè)身處地的陪伴，而不僅僅是陪著。
他們亟待權(quán)威科學(xué)的知識，而不僅僅是源源不斷的信息。
給更多結(jié)直腸癌患者生命以時光，從結(jié)直腸癌患者指南開始！
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