引言
俗話說，“知己知彼，百戰(zhàn)不殆”，正確認(rèn)識狼瘡能讓我們戰(zhàn)狼之路走得更為平坦順暢。但是我們卻發(fā)現(xiàn)，身邊還有一些蝶友對狼瘡認(rèn)識不足，輕易聽信謠言，影響戰(zhàn)狼士氣。
今天，我們就一起來擊破那些狼瘡患者經(jīng)常會聽到的謠言吧！
謠言一：
系統(tǒng)性紅斑狼瘡是絕癥
20世紀(jì)50年代，由于醫(yī)療水平限制，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的5年生存率僅為50%~60%[1]，在那段時(shí)間里，很多人都認(rèn)為狼瘡是一種絕癥。但是隨著醫(yī)療水平的不斷進(jìn)步，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的預(yù)后變得越來越好，到20世紀(jì)90年代，5年生存率已經(jīng)超過90%[1]。
文獻(xiàn)總結(jié)，SLE已由既往的急性、高致死性疾病轉(zhuǎn)為慢性、可控性疾病[1]。所以，蝶友們可以看到，以往讓無數(shù)人談狼色變的狼瘡現(xiàn)在已經(jīng)不再是絕癥，而是一種能夠控制治療的慢性病。因此，蝶友們一定要樹立正確態(tài)度，不再過分恐懼狼瘡，要相信，未來一定充滿希望！
謠言二：
系統(tǒng)性紅斑狼瘡能夠治愈
狼瘡能不能治愈是很多蝶友都非常關(guān)心的問題，一些蝶友因?yàn)槁犘拍軌蛑斡闹{言而大買特買“特效藥”，花了冤枉錢不說，還可能適得其反，一不小心加重狼瘡病情。蝶友們要記住，目前狼瘡是沒有任何根治的“特效藥”，一定要擦亮雙眼，謹(jǐn)防上當(dāng)受騙。但是即便狼瘡無法治愈也不要灰心，只要接受正規(guī)的治療，蝶友們也可以和普通人一樣擁抱美好人生！
謠言三：
系統(tǒng)性紅斑狼瘡會傳染
系統(tǒng)性紅斑狼瘡，很多人聽到“狼瘡”這個稱呼，再看到一些蝶友們臉上的紅斑，就心生畏懼，下意識認(rèn)為狼瘡會傳染，這樣的認(rèn)知也是不對的！我們要知道，系統(tǒng)性紅斑狼瘡只是一種自身免疫性疾病，并不具備傳染的特性。在這里，我們也要呼吁大家，請不要對狼瘡患者們避之不及、冷漠相待，要知道，她們只是不小心被狼瘡親吻了，臉上才會留下蝴蝶的痕跡。
謠言四：
得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡
不能結(jié)婚生子
總有蝶友擔(dān)心得了狼瘡會遺傳給下一代，從而認(rèn)為得了狼瘡就不能結(jié)婚生子！其實(shí)這也是一個很大的誤區(qū)！狼瘡的發(fā)病因素復(fù)雜，除了基因外，雌激素水平、環(huán)境等因素也可能共同導(dǎo)致狼瘡發(fā)病[1]。
換句話說，基因只是導(dǎo)致狼瘡發(fā)病的其中一環(huán)，并不是導(dǎo)致狼瘡發(fā)病的唯一因素，所以，狼瘡也不一定都會遺傳給下一代。因此，蝶友們與其擔(dān)心不一定會發(fā)生的事，不如用積極的態(tài)度和科學(xué)的方法應(yīng)對它。在備孕時(shí)務(wù)必提前咨詢主治醫(yī)生和婦產(chǎn)科醫(yī)生的意見，這是安全孕育的重要基礎(chǔ)，醫(yī)生們會根據(jù)你的實(shí)際情況制定最合適的備孕計(jì)劃，幫助你生下健康的寶寶哦！
謠言五：
得了狼瘡必須要忌口
常聽蝶友們說自己得了狼瘡之后，這也不能吃，那也不能吃。那得了狼瘡一定要忌口嗎？其實(shí)不然，飲食是一門很高深的學(xué)問，每一位患者的情況都不一樣，不能吃的東西也不一樣。比如，有光敏感的蝶友應(yīng)該少吃光敏感食物，而易過敏體質(zhì)的蝶友應(yīng)該少吃海鮮……
所以蝶友們應(yīng)該要學(xué)會了解記錄自身情況，日常飲食根據(jù)自身情況來選擇。不過為了更好保持健康，還是推薦蝶友們選擇健康的飲食方式，適量攝入肉蛋奶和水果蔬菜，做到葷素搭配、營養(yǎng)均衡！
面對著各種各樣層出不窮的疾病謠言，很多蝶友可能也會一不小心就中招。而掌握越多的疾病知識，我們就越能夠慧眼如炬，辨析謠言。為提高蝶友們的疾病認(rèn)知程度，我們帶來了一個重磅的好消息！
近期，北京生命綠洲公益服務(wù)中心發(fā)起了一個全國性系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者關(guān)愛的公益活動：“與蝶同行”——SLE疾病認(rèn)知教育項(xiàng)目，本項(xiàng)目希望通過開展SLE疾病認(rèn)知教育活動，為蝶友們提供疾病科普知識，樹立正確治療觀念，幫助蝶友們一起回歸美好生活！
2022年11月12日，廈門場“與蝶同行”線下患教將繼續(xù)啟程。
來自廈門市中醫(yī)院風(fēng)濕病科的主任醫(yī)師邱明山醫(yī)生和來自廈門市中醫(yī)院風(fēng)濕病科的副主任醫(yī)師張怡燕醫(yī)生將會進(jìn)行現(xiàn)場患教，為大家分享狼瘡藥物選擇以及患者自我管理的知識。參加的蝶友除了獲取狼瘡知識外，還能夠獲得面對面和專家交流學(xué)習(xí)的機(jī)會。現(xiàn)場名額有限，機(jī)不容失，快快掃碼參加吧！
時(shí)間：11月12日（周六） 15:00~17:00
地址：福建省廈門市思明區(qū)蓮花南路18號（新中林大酒店）五樓竹園廳
專
家
信
息
邱明山
主任醫(yī)師 研究生導(dǎo)師
廈門市中醫(yī)院風(fēng)濕病科學(xué)科帶頭人、中華民族醫(yī)藥學(xué)會風(fēng)濕病分會常務(wù)委員、 中華中醫(yī)藥學(xué)會風(fēng)濕病分會委員、 中華中醫(yī)藥學(xué)會內(nèi)科分會委員、 中國免疫學(xué)會中醫(yī)藥免疫分會委員、福建省免疫學(xué)會中醫(yī)藥專業(yè)委員會主任委員、 福建省中醫(yī)藥學(xué)會風(fēng)濕病分會副主任委員、福建省中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會風(fēng)濕病分會常務(wù)委員、福建省免疫學(xué)會風(fēng)濕免疫專業(yè)委員會常務(wù)委員、 福建省醫(yī)師學(xué)會風(fēng)濕病分會委員、《風(fēng)濕病與關(guān)節(jié)炎》雜志編委、全國第五批中醫(yī)臨床優(yōu)秀人才
張怡燕
碩士研究生
廈門市中醫(yī)院風(fēng)濕科 副主任醫(yī)師
中華中醫(yī)藥風(fēng)濕病分會青年委員、福建省中醫(yī)藥學(xué)會風(fēng)濕病分會委員、福建省中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會風(fēng)濕病分會委員、廈門市醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕免疫分會委員、主要從事風(fēng)濕免疫性疾病的中醫(yī)臨床、科研及教學(xué)工作
擅長中西醫(yī)結(jié)合治療類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、痛風(fēng)性關(guān)節(jié)炎、強(qiáng)直性脊柱炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征、白塞病等風(fēng)濕免疫性疾病
溫馨提醒：本文基于疾病科普分享，不能代替醫(yī)院就診。意見僅供參考，具體治療方式請遵醫(yī)囑。
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