作者的話:
3月4日,我在這里公開《我媽是如何從一場咳嗽變成'肺癌晚期'的……》之后,許多讀者和朋友,或者通過留言、或者通過朋友轉(zhuǎn)告,來安慰我,也給我提供診療建議等等。
燕小六在此一一感謝。
是的,我媽確診'肺癌晚期',我們在積極治療。
還是那句話,人在疾病面前,不存在絕緣的僥幸。
我會繼續(xù)更新。
2018年3月1日
誰來決定治療方案?
“?。繛槭裁磿@樣?”被我當(dāng)成咨詢對象、傾瀉桶的朋友們,得知情況,都表示不相信。
“是我的錯?!蔽一貜?fù)。
主治醫(yī)生問過,有沒有規(guī)律體檢?有。最近一次什么時候?2017年12月。檢查結(jié)果呢?挺好。把當(dāng)時報告拿來,對比一下。
循著醫(yī)生的叮囑,我找出媽媽的體檢報告。
胸片那欄寫著:右肺下炎性病變,建議進(jìn)一步復(fù)查。
“那段日子,我感冒了。去家門口醫(yī)院檢查,說有炎癥。你記得伐?”我媽幫忙回憶。
我只記得:當(dāng)時我正在寫心臟病稿子。對那份報告,我更關(guān)注血壓、主動脈瓣、肺動脈瓣、二尖瓣、三尖瓣異常。
我的醫(yī)學(xué)認(rèn)知,都喂了狗了。
“從體檢看,那時可能就有問題。”主治醫(yī)生很遺憾。
媽媽的看病記錄刊發(fā)后,好多關(guān)心我的醫(yī)生來安慰,普通體檢拍胸片很難發(fā)現(xiàn)肺癌,“還是要40歲以上,每年或隔年做一次低劑量螺旋CT?!?/p>
還有言:低劑量CT早診斷的意義有所提高,但作用有限。
大家的好意,謝了。但無論如何,我的疏忽擺在那里。
如果人生有后悔鍵,能一鍵逆轉(zhuǎn)某個時刻。我是選擇體檢報告出來時緊急就醫(yī)?是提前半年查CT?是留在上海,不曾遠(yuǎn)走?
亦或更早,回到父親健在時,告訴他:你會死于食道癌,是疼死的,必須戒煙戒酒戒辣!再告訴我媽,你會生重病,能找到的最大誘因,是這個男人的二手煙三手煙!
我還來不及感嘆“往事不可追”。胸水、灌洗液、刷檢、GS液基的檢查結(jié)果出來了。都找到腫瘤細(xì)胞,非小細(xì)胞癌,傾向腺癌。
“組織活檢結(jié)果還要等等,但基本沒機(jī)會翻盤。老人病變范圍很廣,要以全身治療為主。如果能找到驅(qū)動基因改變,就做靶向治療。如果沒有,做全身化療?,F(xiàn)在這么干等著,或先做一次胸腔內(nèi)用藥,拿到病例結(jié)果,考慮做一次全身化療。能讓老人舒服一些。你們意思呢?”宋醫(yī)生說。
我考慮過隱瞞真相,替她決定所有。但又迅速自我推翻。
陪我爸求醫(yī)的那段經(jīng)歷,讓她練就火眼金睛,對化療了解深入。瞞,有難度。
當(dāng)年,爸爸的診療方案是我獨(dú)自定的。我騙他,放療就是手術(shù),不開刀就能殺死壞東西。再輸點(diǎn)化療藥就痊愈了。又是一條好漢。
5年了。我仍會做噩夢。老頭癌痛得弓成蝦米,雙眼充滿血絲地嘶啞質(zhì)問:為什么不讓我做手術(shù)?我要痛死了,你知道嗎?
慫人如我,擔(dān)不起兩份遺憾。
“(生前預(yù)囑)就是由自己來選擇死亡的方式,自然而有尊嚴(yán)地與人生告別?!蓖伦屛覍W(xué)習(xí)一下“生前預(yù)囑”。這句話對我觸動很大。
媽媽曾直面死亡。16歲時,她因腦膿腫不治,被醫(yī)生外公外婆“放棄”?;貞洰?dāng)時,媽媽神色鎮(zhèn)定:“那時,醫(yī)療環(huán)境特殊,醫(yī)生水平有限。我壽衣都換好了,就要推去太平間了。你的**(某個我記不起名字的親人)攔住病床,說再試一試!”
在我的記憶里,媽媽常說,16歲后的日子都是賺的?!岸际敲凶⒍ǎ撮_就好了??囝^吃足,還沒救過來,那又何必呢。”
我告訴醫(yī)生,我們需要商量。
(一周沒洗頭的我媽,申請到出院放風(fēng)。Tony老師,做個造型?。?/span>
2018年3月2日
謝謝你們說了這么多糟心事
知曉內(nèi)情的朋友們,每天都來關(guān)心。
一些過往只活在“朋友圈”的人,主動給我講TA們的故事。
有的幼年喪父,青年喪母。18歲時,撫養(yǎng)TA的爺爺奶奶離世。20歲,舊屋拆遷。所有的念想在一夕之間,被碾壓成碎石瓦礫。
有的陪伴父親,兩次度過腫瘤手術(shù)。卻沒料到母親因腫瘤破裂住院,離世。
有的生二胎。孩子一出生,就進(jìn)住ICU。100多天后,孩子沒了。
還有很多很多人告訴我,TA們的至親正在和肺癌搏斗。
在醫(yī)院里,看到的崩潰、強(qiáng)笑、雞飛狗跳,更多。
人生就是一路打怪。勝者為王的背后,是傷痛不與人說。
聽完大家各種糟心事,我不地道的釋然了。
就在我舉棋不定、尋找坦白機(jī)會時,我媽提出:我要看看PET報告。
“哎喲,你看得懂嗎?”我還沒準(zhǔn)備好。先糊弄過去。
“看看嘛。反正沒什么事?!蔽覌尯軋猿?。
最終都是要說的。我心念一轉(zhuǎn),拿出報告。
老人摸索著老花鏡,戴上。第一頁,病史和檢查情況。略作停頓,翻過。第二頁,檢查所見。停頓久了些,翻。第三頁,檢查結(jié)論。
“儂過來,這是什么?”我湊近。我媽的指尖在4個字上劃出一道印,“惡性腫瘤”。
“額……”我組織語言中。
“肝轉(zhuǎn)移、骨轉(zhuǎn)移,就是骨頭里也有,是嗎?你記住,我不手術(shù),不放療,不化療,不搶救?!?/strong>媽媽眉頭都沒皺,說得果斷干脆。
“媽,還有檢查沒做。活檢結(jié)果沒出。也可能有變?!?/p>
此時,鄰床病友拍拍我,求助連WIFI。真是謝謝TA打破尷尬。我還要準(zhǔn)備一下,要不哭不慌地和她商量。
“小菇?jīng)稣婧?,老熱情的。”病房眾人一通夸?/p>
主動搖床、幫忙打飯、檢查排隊、陪診指路……在病房里,我就是“積極助人好雷鋒”本鋒。
撰寫和發(fā)布本文前,我征求媽媽允許。“有人看嗎?寫這干嗎?”她很不解。
“我要賺錢,帶你吃吃喝喝環(huán)游世界?!蔽掖稹H缓蟠瓜骂^,佯裝調(diào)整口罩地揉兩把眼睛。
我沒說的是:我在積德,我在自贖。我揭開自己的疤,讓你們看看血淚。我掉過的坑,請你們都避一避。
像我這樣,父母都是晚癌,我上輩子一定是毀滅過全宇宙吧。
(老太太竟然看懂了PET報告?。?/span>
2018年3月3日
“辦法很多,只是現(xiàn)在還不知道”
“XX正在做PD-1業(yè)務(wù)?!痹瑽OSS傳來最新消息。
在醫(yī)療界,免疫治療是近年我國腫瘤治療領(lǐng)域的“大熱門”之一。PD-1是其中一類藥物。
2017年3月,《中國肺癌免疫治療專家共識》出爐,定義了肺癌免疫治療,確認(rèn)了適應(yīng)癥、“慎用人群”和各種副反應(yīng)。
也有專家認(rèn)為,如果家庭能應(yīng)對經(jīng)濟(jì)打擊、治療醫(yī)院積極,可以忽略門檻,“但治療效果不明確,風(fēng)險不明?!?/p>
靶向,化療,免疫治療,再加上中醫(yī)藥——我們至少有4個可選項。那驚喜,好像小松鼠過冬存糧一樣,心里不慌的(事后證明,希望之光是為了閃瞎而亮的)。
我思維跳躍地,給長期駐外的愛人,發(fā)去一條長消息。新式療法挺花錢,他的支持很重要。
“錢的事交給我。之前,沒聽你提過免疫治療?”愛人問。
因為最初我心亂,靜不下心做功課。因為我沒做過免疫組化,被我叨擾、咨詢的醫(yī)生無法憑空而敘。因為相關(guān)治療在國內(nèi)還是試驗品,醫(yī)生不貿(mào)然推薦……
“天無絕人之路。辦法很多,只是我們現(xiàn)在還不知道?!边@句話送給正面臨重疾抉擇的每個人。
趁午飯吃好,液輸好,廁所上好,媽媽心情不錯,我誠邀其樓道里散散步。
我把可選的治療方案都列出來。什么情況下能用,大概怎么治,效果如何,我所了解到的醫(yī)生評價是什么,相應(yīng)方法所產(chǎn)生的奇跡。
我獨(dú)獨(dú)不說會花多少錢。這是我的事。
我還放大招:“媽,我還沒準(zhǔn)備好。你多陪我們一天,對我很重要。而且,老房子要拆遷了,你外孫能不能多套房,就指望你!”
都說了。我和媽媽的鼻頭眼眶都沒紅,聲音不哽咽。媽媽甚至還有閑情吐槽我:“儂幫幫忙,老房子拆遷說了六七年。儂還想這個?”
“那就先做一次化療試試。然后看看你說的那個靶向藥。最好能不化療哦。”半晌,我媽一臉“你好啰嗦勉強(qiáng)允了吧”。
我一路小跑去醫(yī)生辦公室,便秘一樣地在門口蹦跶,直到輪著我進(jìn)去:“我們先做一個療程化療?!?/strong>
這天下午,媽媽接受第一次胸腔局部化療。醫(yī)生叮囑“多翻身,促進(jìn)藥物均勻分布”。
“搖一搖,是伐?”我媽問。
然后,老太太坐床上,以屁股為中點(diǎn),左右左右左右,像個不倒翁一樣,搖啊搖。
那模樣,特有我小學(xué)時被爸爸揍,兩邊屁股腫脹不能著凳的FEEL。
(一切苦難都是考驗,一切等待只為花開。)
2018年3月4日
“一出院,房子、錢,都給你”
活檢結(jié)果出來。蓋棺定論,沒有奇跡。醫(yī)生開了化療藥單,指導(dǎo)我去自費(fèi)購藥。
藥店收銀阿姨掃了一眼:“這錢不少。只收現(xiàn)金,曉得伐?”
我一聽價錢,灰溜溜回到病房。電話前來探望的朋友,請其繞道銀行取錢,具體數(shù)額見私信。
“我這兒有呀。都在床頭柜里面。你要多少?”耳朵不好的我媽,扯著嗓門提醒我。
病房頓時安靜。
我后背火辣辣的。似乎好幾簇光,跟著我蹲下站起,又聚焦到我手上。
我做賊似地數(shù)著。正感嘆我媽膽大呢,她說:“出院以后,幾件事情要完成。房子要過戶,流程、帶什么資料,你都去問清楚。再把銀行存款都取出來,交給你。以后,我就只管治病了?!?/p>
我原地石化。
處理過我爸的身后事,我深知有多繁瑣。銷戶后,我爸一筆保險類理財金討要無望。我四處找人蓋章,為證明我爸是我爸,以及我爸買保險時是健康的。
不要面皮地說,我惦記過我媽的房子和錢。打聽過各種交接轉(zhuǎn)移的成本和代價。扒拉過心里的小九九。想過拐彎抹角地探探我媽的意思。
我媽這一敞亮,襯得我真猥瑣。
“你爸當(dāng)年走太快。什么都沒交待。我是早想好的。你還要我做什么?”
媽媽眨巴眨巴眼睛。深咖啡色的瞳孔里,映出一個縮小版我,傻愣愣的。
“媽,我給你打欠條。你以后就是我的債主,你要追著我討債,帶利息的那種?!蔽艺f。
我媽嘴一癟,“哼”了聲,眼神移開了。
愛人知道此事,說:“媽媽是真英明。”
和同事絮叨后,對方表示:“你媽堅強(qiáng),看透俗世俗物的豁達(dá)!”
因為那是我媽。
(童話里都是騙人的。)
2018年3月6日
治療沒有回頭路
我媽的化療很順利。沒吐,沒惡心,沒腹瀉,沒便秘。
唯一讓她難受的,是從早上9點(diǎn)輸液到晚上8點(diǎn),兩邊屁股都躺麻了。
為了給我媽補(bǔ)身體,親阿姨們有燉黑魚湯的,有煮鴿子蛋的,有買草莓草莓獼猴桃的。
同為癌友子女的閨蜜,發(fā)消息提醒:化療很消耗身體,給阿姨吃點(diǎn)鱔魚,我家***就一直在吃。
我正回復(fù)“好滴,謝謝……”,“妞”字都沒打完,又一條消息進(jìn)來:食療方面,鱔魚不要吃,有激素的。你去買野生鴨子。
兩個人,兩條消息。我的大腦瞬間短路。
在我媽的診療過程中,我時常陷入“重度自我否定”。
有人推薦中醫(yī)藥有奇效,有人就說“傷肝傷腎別嘗試”。
有人提醒我檢測PD-1、找機(jī)會,有人就說“不適合亞洲人,對不上靶向,還是標(biāo)準(zhǔn)化療靠譜?!?/p>
有人建議多咨詢、多了解,有人就說“選定一個醫(yī)生,認(rèn)定TA的主張?!?/p>
最讓我慌了心神的問題是:“你為什么選擇A醫(yī)院,而不去B、C……醫(yī)院?”
從我媽被懷疑肺癌開始,我們就反復(fù)在議轉(zhuǎn)院事宜,也分析過A醫(yī)院的短板:非肺癌綜合診療強(qiáng)勢醫(yī)院,創(chuàng)新項目、研究少;病理科不做非常規(guī)項目,如PD-1抗體、二代測序等。
“核心醫(yī)療問題是劣勢?你咋想的?”毒舌友吐槽。
我不斷反省:1.在那節(jié)骨眼上,我總覺得不至于“最糟”;2.我選擇了對我性價比最高的醫(yī)院;3.我高估了自己對醫(yī)療現(xiàn)狀的判斷力和把控力。
即使是癌,診療建議應(yīng)該能請專家會診;基因檢測,花錢送出去做;創(chuàng)新項目走私人關(guān)系、找路子……沒什么不能解決吧。
現(xiàn)實是:甲醫(yī)院的病理結(jié)果,乙醫(yī)院不認(rèn);你想去丙醫(yī)院做免疫組化,丁醫(yī)院的資料有限外借;你在戊醫(yī)院做了前期治療,己醫(yī)院未必接手;庚醫(yī)院建議的方案,辛醫(yī)院“做不了”。
醫(yī)院也有他們的無奈?!澳切┧?,我們沒用過。”“我們的檢查流程、治療理念不一樣。”
疾病診療的車輪一旦啟動,如同走上單車道,不容中途調(diào)轉(zhuǎn)。
真正的人生贏家、財務(wù)自由,是想去哪兒看病就去哪兒,想怎么看就怎么看。
朋友們安慰我:“治療沒有回頭路,往前看?!薄皼]有一種治療是完美的。”“盡人事看天命?!薄斑x擇一個你最信賴的醫(yī)生。”
(元宵節(jié)那天,給媽媽排隊買湯圓。人生第一次排隊兩小時,為一口吃的。)
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