這是一種慢性疾病——經(jīng)常性的腹瀉、惡心、腹脹，雖然與許多其他腸病的癥狀極其類似，但它無(wú)法治愈，整個(gè)腸壁廣泛發(fā)炎、潰爛，嚴(yán)重者無(wú)法進(jìn)食。
中國(guó)的流行病學(xué)調(diào)查顯示，近 10 年來(lái)，它的病例數(shù)增長(zhǎng)超過(guò) 24 倍。
而對(duì)這種神秘的疾病，我們尚知之甚少。它的成因，以及該如何治療，目前都還尚無(wú)定論。
各位醫(yī)生都猜到了，這是炎癥性腸?。↖nflammatory Bowel Disease, IBD），主要包括克羅恩?。–rohn’s disease，CD）、潰瘍性結(jié)腸炎（Ulcerative Colitis，UC），和 5%～15% 的未定型結(jié)腸炎（IC）。
從 20 世紀(jì)初到 20 世紀(jì)中，醫(yī)療界才慢慢意識(shí)到 IBD 的存在。而 IBD 有兩大「風(fēng)險(xiǎn)因素」：
年輕；
富裕。
富裕國(guó)家爆發(fā)腸子的煩惱
29 歲那年，在可能切去結(jié)腸的手術(shù)前的最后幾天，亞當(dāng)斯還在絕望地尋找著能夠不需要手術(shù)就治愈他的克羅恩病的方法。
亞當(dāng)斯是個(gè)沖浪選手，19 歲即入選為職業(yè)沖浪者，但在世界級(jí)錦標(biāo)賽上表現(xiàn)一直不太穩(wěn)定：有時(shí)名列前茅，有時(shí)卻雙腿打顫，孱弱得像個(gè)沖浪菜鳥。
他以為是自己的心理素質(zhì)不過(guò)關(guān)，或是因?yàn)轱嬍场?/p>
直到 23 歲被確診為克羅恩病，他才意識(shí)到，長(zhǎng)久以來(lái)影響比賽成績(jī)的反復(fù)發(fā)熱、時(shí)好時(shí)壞的腹痛、腹瀉，原來(lái)都是這種病在作祟。
確診后，亞當(dāng)斯就陷入了不?？床?、拿到新處方、癥狀緩解、藥物失效、疾病復(fù)發(fā)、又看醫(yī)生的循環(huán)怪圈中，更讓他痛苦和尷尬的是，「發(fā)病毫無(wú)規(guī)律可言，這一分鐘還是好的，下一分鐘說(shuō)變就變……」
亞當(dāng)斯的經(jīng)歷也體現(xiàn)出 IBD 的兩大「風(fēng)險(xiǎn)因素」：一是年輕，二是富裕。
有別于大部分疾病欺凌窮困或年老者，IBD 另辟蹊徑——發(fā)病者往往年富力強(qiáng)，社會(huì)經(jīng)濟(jì)階層也較高。
這病 19 世紀(jì)始于北歐和英國(guó)，20 世紀(jì)初傳入美國(guó)。
最初，IBD 在城市的發(fā)病率高于郊區(qū)，較高社會(huì)和經(jīng)濟(jì)階層的發(fā)病率也較高，隨著時(shí)間推移，疾病越來(lái)越普遍，也就不再有這種城鄉(xiāng)或是階級(jí)差異。
到了 20 世紀(jì)末，中國(guó)和印度等發(fā)展中國(guó)家剛富裕少許，IBD 也立刻來(lái)襲。
去年年末，在 Nature 的報(bào)道《IBD，崛起在東方》中，亞太克羅恩病與結(jié)腸炎流行病學(xué)研究 (ACCESS) 領(lǐng)導(dǎo)者黃秀娟說(shuō)，IBD 的病例數(shù)量在「爆發(fā)式增長(zhǎng)」。
香港的 IBD 發(fā)病率從 1985 年的 1/百萬(wàn)，上升到 2014 年的 30/百萬(wàn)。而大陸的流行病學(xué)調(diào)查則顯示，近 10 年來(lái)大陸 IBD 的總病例數(shù)增長(zhǎng)超過(guò) 24 倍。
患者無(wú)奈：成家就業(yè)難
IBD 患者最常見(jiàn)的癥狀就是腹痛腹瀉。
其中，克羅恩病的特點(diǎn)是，整個(gè)腸壁廣泛發(fā)炎，進(jìn)而造成腫脹甚至梗阻，梗阻又帶來(lái)腹脹、惡心和嘔吐，嚴(yán)重者會(huì)無(wú)法進(jìn)食。而且，由于腸道炎癥造成的食欲減退，患者往往因慢性營(yíng)養(yǎng)不良而羸弱不堪。
而潰瘍性結(jié)腸炎患者雖然沒(méi)有那么多梗阻癥狀，但由于結(jié)腸壁血管炎癥造成了廣泛潰爛，于是會(huì)頻頻排出粘液與血便。嚴(yán)重者甚至?xí)惶爝@樣腹瀉 6 次以上。
IBD 如此影響患者的生活質(zhì)量，偏又常在青壯年間發(fā)病。
二三十歲本是最前程似錦的年紀(jì)，克羅恩病的發(fā)病高峰卻也恰在此時(shí)。患者往往每天都被病痛折磨，難就業(yè)更難成家。
在歐洲，8%～10% 的 IBD 患者完全無(wú)法工作，56% 的 IBD 患者只能兼職。
就業(yè)困難又帶來(lái)經(jīng)濟(jì)壓力，對(duì)于本就需要支付高額醫(yī)藥費(fèi)的 IBD 患者來(lái)說(shuō)，這就是一個(gè)難以打破的惡性循環(huán)。
林格是個(gè)罹患 IBD 的姑娘。結(jié)束第二次腸切除手術(shù)后，她打開攝像機(jī)，錄了一段視頻放到 YouTube 上。
視頻里，她說(shuō)：患了 IBD 的人看上去很健康，像正常人一樣，然而，這種病像定時(shí)炸彈，你不知道它什么時(shí)候會(huì)發(fā)作，你也因此沒(méi)法為未來(lái)做一些計(jì)劃。你周圍的人沒(méi)有辦法理解你，也不知道如何才能幫到你。
在林格最近為 Nature 拍攝的 IBD 宣傳視頻中，已故的消化系統(tǒng)疾病權(quán)威喬瑟夫·基爾斯納的學(xué)生魯賓出了鏡，他說(shuō)：「這是一種無(wú)法治愈的慢性疾病」。
醫(yī)生無(wú)奈：難確診，病因不詳
更雪上加霜的是，IBD 雖然寫入了內(nèi)科教科書，在臨床上卻難以確診。
因?yàn)槠渌S多腸病的癥狀與 IBD 極其類似，腸結(jié)核的癥狀甚至與 IBD 的癥狀近乎完全相同。
消化內(nèi)科的羅貫虹醫(yī)師，就遇到過(guò)許多求醫(yī)經(jīng)年的患者。
他們飽受腹瀉腹痛的折磨，一次次驗(yàn)血驗(yàn)糞造影，多次復(fù)查腸鏡和病理，接受好幾輪不同的治療，一項(xiàng)項(xiàng)排除掉其他癥狀相似的腸病，才能最終被確診。
但是，即使確診，也不能讓人松一口氣——疾病復(fù)發(fā)的陰影，將終身籠罩著他們今后的生活。
而且，直到現(xiàn)在，IBD 的病因也沒(méi)有完全查清。目前的共識(shí)是，IBD 發(fā)病與遺傳、免疫、微生物和環(huán)境因素都有關(guān)。
遺傳因素
遺傳顯然是個(gè)因素。
IBD 患者的父母、子女、親兄弟姐妹患 IBD 的風(fēng)險(xiǎn)，是普通人群的 30～100 倍。
同卵雙胞胎同患 IBD 的幾率也顯著高于異卵雙胞胎，丹麥研究者甚至發(fā)現(xiàn)，同卵雙胞胎的克羅恩病一致率可高達(dá) 58.3%。
近年來(lái)的基因組研究，也找到了超過(guò) 163 個(gè) IBD 易感基因位點(diǎn)。毋庸置疑，即使身在同樣的環(huán)境里，有些人的先天遺傳就是更容易患上 IBD。
但遺傳又遠(yuǎn)遠(yuǎn)不是全部。東方人這幾年的 IBD 發(fā)病率迅速增長(zhǎng)，顯然不能歸結(jié)于東方人基因突發(fā)大規(guī)模變異。更具說(shuō)服力的例子來(lái)自移民研究。
后天因素
南亞本是 IBD 低發(fā)區(qū)域，但 2015 年加拿大東安大略省兒童醫(yī)院研究所的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，南亞至加拿大的移民子女的 IBD 年發(fā)病率，從 60/百萬(wàn)迅速趕上了當(dāng)?shù)鼐用褡优?72/百萬(wàn)。
更令人意外的是，移民抵達(dá)加拿大時(shí)的年齡，也會(huì)大大影響 IBD 發(fā)病率。移民時(shí)年紀(jì)越小，IBD 發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)就越高。移民時(shí)的年齡每大 10 歲，IBD 的風(fēng)險(xiǎn)就下降近 10%。
很顯然，某些后天因素起了作用。
正常情況下，我們的腸道應(yīng)該能免疫耐受腸內(nèi)的正常菌群。而當(dāng)我們的生活方式改變時(shí)，隨之改變的是我們的免疫系統(tǒng)，還有腸內(nèi)的菌群。
有一種「衛(wèi)生假說(shuō)」認(rèn)為，發(fā)達(dá)國(guó)家的兒童，自小就沒(méi)怎么接觸過(guò)不衛(wèi)生的環(huán)境，導(dǎo)致自身免疫系統(tǒng)「練兵機(jī)會(huì)不足」，長(zhǎng)大后容易大驚小怪，將無(wú)害或低害的抗原也當(dāng)成大敵過(guò)度反應(yīng)，殺敵一千，自損八百。
于是慢性免疫系統(tǒng)疾病就越來(lái)越多發(fā)，IBD 也是其中一種。
美國(guó)塔夫茨大學(xué)醫(yī)學(xué)中心的喬爾 · 韋因斯托克（Joel Weinstock）是衛(wèi)生假說(shuō)的支持者。
他認(rèn)為，從前人們住在臟兮兮的屋里，食物露天放置，好一陣才洗一回澡。許多蠕蟲寄生在腸內(nèi)，學(xué)會(huì)了阻止人類免疫系統(tǒng)活化的本領(lǐng)。
如今我們的房子一塵不染，食物放進(jìn)冰箱，每天早晚洗漱。幾顆驅(qū)蟲藥下肚，就將蠕蟲統(tǒng)統(tǒng)驅(qū)逐。
而我們的免疫系統(tǒng)，曾對(duì)腸內(nèi)的常駐細(xì)菌安之若素，如今卻將它們視為必須徹底清除的危險(xiǎn)之物。
免疫系統(tǒng)持續(xù)大開殺戒，腸內(nèi)的炎癥與潰瘍也就永無(wú)休止。
研究也顯示，IBD 患者與正常人群的腸道菌群并不相同。
前者抗炎性的微生物減少，促炎性的微生物增多；雙歧桿菌和乳酸桿菌等益生菌減少，腸球菌與黏附侵襲性大腸桿菌（AIEC）則增加。
IBD 患者里，檢出有細(xì)菌穿透了粘液層的占 30%，正常人里只有 3%。慢性克羅恩病患者的回腸黏膜里有 21.7% 檢出了 AIEC 菌株，正常人的對(duì)照組里則僅有 6.2% 檢出。
這些菌群改變，可能與飲食結(jié)構(gòu)的改變有關(guān)。
我們吃的脂肪越來(lái)越多，纖維越來(lái)越少，慢慢就「餓死」了需要纖維的益生菌，讓促炎性細(xì)菌趁機(jī)坐大。
美國(guó)護(hù)士健康研究 (Nursing Health Study) 的數(shù)據(jù)顯示，那些每日攝入 24 克纖維的女性，患克羅恩病的風(fēng)險(xiǎn)是每日攝入 12 克纖維者的 60%。
還有研究顯示，多吃蔬菜水果，提高纖維攝入量，可以讓 IBD 患者不那么容易舊疾復(fù)發(fā)。
其他因素
還有些其他的可能因素。比如，一些藥物會(huì)損傷腸黏膜的屏障功能，增加 IBD 風(fēng)險(xiǎn)。久坐不動(dòng)的生活方式，也會(huì)傷害腸內(nèi)的菌群生態(tài)。
切除闌尾和吸煙則好壞參半，都能降低潰瘍性結(jié)腸炎的風(fēng)險(xiǎn)，但也升高了克羅恩病的風(fēng)險(xiǎn)。
另外，腸鏡的廣泛應(yīng)用，可能也提升了 IBD 的檢出率——有些 IBD 患者并不是現(xiàn)在才出現(xiàn)，只是現(xiàn)在才被發(fā)現(xiàn)。
真正的挑戰(zhàn)，在于活得有質(zhì)量
1859 年，英國(guó)的第一例紀(jì)錄在冊(cè)的 IBD 患者，從檢出到死亡只用了 3 個(gè)月。對(duì)今天的 IBD 患者來(lái)講，這個(gè)病的死亡率已經(jīng)大大降低了。
在如今的英國(guó)，死于 IBD 者大多是 70 歲以上的老年人。2007 年一項(xiàng) meta 分析顯示，潰瘍性結(jié)腸炎患者的死亡率和預(yù)期壽命，與正常人群無(wú)顯著差異。
克羅恩病患者的死亡率略高于普通人群，主要是因?yàn)榘l(fā)病多年后，胃腸道癌變率升高所致。但無(wú)論如何，IBD 患者的十年生存率超過(guò) 95%。
然而，對(duì)壯年 IBD 患者來(lái)說(shuō)，真正的挑戰(zhàn)不在于活下去，在于活得有質(zhì)量。
2004 年，德國(guó)研究者調(diào)查了 IBD 患者的生存質(zhì)量（HRQoL），發(fā)現(xiàn) 25～34 歲的患者生存質(zhì)量最差，他們大多因?yàn)檫@個(gè)疾病改變了職業(yè)選擇、人際交往和作息規(guī)律，疾病對(duì)他們的人生打擊最大。
而患者年齡越大，生活質(zhì)量反而越好。
在確診后的漫長(zhǎng)日子里，IBD 患者要面對(duì)的極高復(fù)發(fā)率。其中，潰瘍性結(jié)腸炎患者 80% 會(huì)慢性復(fù)發(fā)，更有 20%～30% 在多次復(fù)發(fā)后不得不切除部分腸道。
克羅恩病的復(fù)發(fā)率更是接近 90%，且 70% 患者在確診后 10 年內(nèi)病情迅速惡化。
甚至有一種殘酷的說(shuō)法是，只要隨訪時(shí)間足夠長(zhǎng)，總會(huì)看到克羅恩病復(fù)發(fā)的。目前所有的治療手段，都只是延緩復(fù)發(fā)來(lái)臨而已。
當(dāng)然，這里的數(shù)據(jù)都是來(lái)自西方的手術(shù)比例，IBD 在中國(guó)的手術(shù)率并不高。有些人即便因?yàn)樗幬锔弊饔?，生活質(zhì)量極低，也仍然堅(jiān)持使用藥物而非手術(shù)；還有人因?yàn)椴恢匾暆冃越Y(jié)腸炎的結(jié)腸癌篩查，患上結(jié)腸癌，喪失了 IBD 的手術(shù)機(jī)會(huì)。
在學(xué)術(shù)上，IBD 與抑郁癥的關(guān)聯(lián)，也同樣是研究重點(diǎn)之一。
高復(fù)發(fā)率帶來(lái)極高的不安全感和沉重的費(fèi)用負(fù)擔(dān)，再加上疾病本身帶來(lái)的苦痛，IBD 患者的抑郁發(fā)生率很高。
2014 年，匹茲堡大學(xué)的研究者調(diào)查了 465 例 IBD 患者，發(fā)現(xiàn)其中 23% 有中度甚至重度抑郁癥，遠(yuǎn)高于普通人群里 8% 的抑郁率。我國(guó)的相關(guān)數(shù)據(jù)也顯示，IBD 患者的 50% 有疲勞、睡眠障礙等抑郁癥狀。
雖然目前的研究并不認(rèn)為抑郁會(huì)直接導(dǎo)致 IBD，然而，抑郁確實(shí)會(huì)加重 IBD 癥狀，并造成患者不配合甚至放棄治療，進(jìn)而導(dǎo)致病情惡化與復(fù)發(fā)。
最后，讓我們?cè)倩氐絹啴?dāng)斯的故事吧。
那位沖浪運(yùn)動(dòng)員尋找了各種療法，甚至做好了去澳大利亞進(jìn)行腸道菌群移植的準(zhǔn)備——需要服用從健康人糞便中提取的菌種——卻因病情實(shí)在嚴(yán)重，在醫(yī)生的建議下，結(jié)腸切除手術(shù)如期進(jìn)行。
當(dāng)你的腸子變成你的敵人，目前看來(lái)，我們唯一的辦法，也只好把它切掉了。
本文源自丁香園旗下深度報(bào)道團(tuán)隊(duì)「偶爾治愈」
聯(lián)系客服
