自從1943年美國最早報道第一例“孤獨癥”開始,人類一直找不到導致自閉癥的病因和有效的治療方法。這些得病的孩子對這個世界上的一切缺乏應有的反應和興趣:有視力卻不愿和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的安排違背。
最奇特的是,與人們日常接觸的許多疾病不同,沒有任何兩個孤獨癥的孩子具有完全相同的癥狀,他們的表現千差萬別。與其表現的復雜性一致,自閉癥是一種充滿未知的疾病,等待我們去探索和認識。
1.患病是因家長對孩子照顧不周嗎?
當孩子被診斷為自閉癥后,很多父母會有自責的情緒,總懷疑是因為自己在對孩子的教養(yǎng)方式上犯了什么錯誤,比如把孩子交給長輩撫養(yǎng),而長輩性格又很保守、內向;或自己工作太忙,沒時間陪孩子玩等。
而事實上,自閉癥是一種大腦廣泛發(fā)育障礙,是先天性的疾病,與父母的教育方式并無直接關系。由于患兒大腦某些區(qū)域的神經連通過度或不足,不能發(fā)揮正常功能,從而導致自閉癥人士神經系統(tǒng)的信息處理能力終身受到障礙,使得他們無法獲得有品質的正常生活。
2.自閉癥與食物、藥物有關?
上面說的“養(yǎng)育方式”的理論一度是解釋自閉癥病因的主流學說。另外,有人認為,食物中的酪蛋白導致了自閉癥;更有一些人將它歸咎于孩子注射的疫苗身上,特別是麻疹、流行性腮腺炎、風疹三聯疫苗中用來防腐的水楊乙汞。更有人認為自閉癥是因為孩子出生時營養(yǎng)攝入不足所造成的,目前這些說法都沒有充分的證據支持。
3.智力水平異于常人?
一提到自閉癥,人們頭腦中會不自主地浮現出呆呆傻傻、不會說話、流著口水的“弱智”兒形象。自閉癥患者難道都有智力問題嗎?曾有調查數據顯示,在自閉癥患兒中大約有60%~75%的患兒伴有不同程度的智力低下問題,但也有25%至35%的自閉癥患者的智商等于或高于普通人。大部分自閉癥患兒的智力的確呈現異于常人的情況,但原因不明。
4.自閉癥患兒有特殊能力?
很多人一提起自閉癥,都會想起前幾年的一個綜藝節(jié)目上出現的一名擁有異常計算天賦的“雨人”周瑋,他能夠在不借助計算機等手段的情況下,計算出多位數開次方的答案,很多人看完這個節(jié)目后,都被周瑋的計算能力所震撼,甚至有人覺得自閉癥患兒是“被關閉了一扇門,卻打開了一扇窗”,雖然患上了自閉癥,卻得到了“特殊能力”。自閉癥也有其“好”的一面。
其實,并不是所有的自閉癥患者都具有“特殊能力”,據統(tǒng)計,這部分有“特殊能力”的自閉癥患者只占自閉癥患者的10%-20%,絕大部分自閉癥患者仍然是一個不懂交往、不會融入、甚至生活無法自理的人。所以,得了自閉癥對于患兒及其家人絕對不是好事。
5.藥物治療有用嗎?
盡管醫(yī)生有時候會使用一些藥物,但藥物只是針對某些癥狀,比如焦慮、多動行為、重復刻板行為、沖動攻擊行為、食欲和睡眠障礙等。而對于自閉癥的核心癥狀,沒有特效藥,目前使用任何藥物都收效甚微。
6.基礎好=康復效果好?
相比起藥物治療,近年來更提倡自閉癥康復訓練,但正因為每個患兒的自閉癥癥狀都不一樣,在康復訓練中取得的效果也是不一樣的。在康復訓練中,一些進入康復機構訓練前能力很差的孩子有時會取得非常迅速的進步;反而是一些原本基礎還不錯的孩子,也有可能出現進步緩慢或原地踏步的情況。世界上從沒有兩個一模一樣的自閉癥兒童,孤獨癥兒童的康復中存在太多不確定的因素。不過總體來講,康復訓練對自閉癥兒童的治療起到的效果是明顯的。
7.選較好的學校,孩子康復得更快?
也許聽說過有辦得很好的“自閉癥患者學校,”或者讀到過某個自閉癥兒童在某種教學環(huán)境里有很大進步的故事。雖然有的環(huán)境對某個孩子非常適合,但是每個自閉癥孩子都是不一樣的。即使是在較理想的情況下,把自閉癥兒童“吸納”進普通班級也許不是較好的選擇。關于教育自閉癥患者孩子的決定,一般是由父母、老師以及熟悉孩子的治療師共同協商做出的。
8. 自閉癥兒童需要幫助和支持
對父母來說,孩子即使是“高功能”自閉癥也是一個很大的挑戰(zhàn)。如果是“低功能”自閉癥則有可能使整個家庭陷入危機。這些家庭可能正在承受著巨大的壓力,他們需要朋友、親戚以及相關服務提供者=不帶評判眼光的所有可能的協助。為這種家庭提供“替換服務”。很可能會挽救一個婚姻或者拯救整個家庭!
9.康復的核心:家庭教育
家里有自閉癥孩子,父母一定要知道以下幾點:
1.到目前為止,自閉癥治療的最有效的方法就是持之以恒的科學的康復訓練。除此之外,尚無良策。
2.訓練一定要抓住自閉癥核心目標。父母一定要知道,在運用方法的過程中,不可將手段與目標混淆,不可過于較真訓練形式上的效果,而忽略訓練背后的意義和目標。
自閉癥孩子最終的訓練目標是為了提高他的社交能力,為此,需要很多教育輔助媒介和各種方法、手段,如教孩子畫三角形,并不是為了把三角形畫得有多好,而是為了提高在畫三角形過程當中所體現的社交能力和水平,家長要對他的主動的社交溝通表示贊同與肯定。而一些家長會將目標與手段混淆,以為應該像正常學校的孩子一樣,要把三角形畫得正式、規(guī)范。特別是剛剛開始訓練的家長在這一方面可能會出現較大問題,這里需提醒家長們多加注意。
3.自閉癥的訓練多數需要伴隨終生。很多家長會認為自閉癥的干預訓練是階段性的,以為孩子在經治療半年、一年或兩年后就會康復,可以去上正常的學校。真實狀況是,自閉癥并非像其他疾病一樣治療幾個療程就會痊愈,患者一旦被確診為自閉癥,對其的干預將會是伴隨終生的。只是因為個體因素不一樣,在干預的強度上會有輕重之分,絕不是階段性的干預后就可以高枕無憂。
4.自閉癥的訓練需隨時隨地進行。很多家長沒有意識到干預訓練需隨時隨地進行,需要付出絕對的耐心與毅力。家長覺得只有在機構和學校中,面對老師時才是教育,領回家后就可以不用訓練,可以松懈下來,這種觀點是大錯特錯的!訓練孩子的最好老師就是孩子的父母。正確的做法就是醒來就開始訓練,不管是誰面對孩子,都要采取科學的方法來進行訓練,對孩子的教育須做到時時刻刻,隨時隨地進行。
5.自閉癥的訓練越早越好,但沒有“最晚”,終生都有訓練價值。應抓緊6歲以前的時間,這個年齡段的孩子可塑性很強,只要方法對,孩子的進步會很大。
6.所有的自閉癥訓練的終極目標是擁有生存下去的社會功能。要讓孩子入學,在學校能學到許多在家里學不到的東西,如:集體觀念、進取精神、獨立能力、自我保護、遵守紀律等。要盡可能地讓孩子接受職業(yè)培訓,融入社會,要培養(yǎng)孩子的勞動能力,要讓孩子擁有一技之長,這樣才能融入正常人之中。
總之一句話,自閉癥孩子的父母一定要切記:家庭教育是自閉癥康復的核心所在。
文章來源:國際康復會議與展覽
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