“你看那個(gè)小孩怎么長(zhǎng)的,跟個(gè)猴子一樣!”
2009年,湖南的劉興蓮生下第二個(gè)女兒,可是孩子剛生出來(lái)就把醫(yī)生和護(hù)士嚇了一跳。這個(gè)孩子身材小的出奇,個(gè)頭看著也就三十厘米左右,因?yàn)槟阁w內(nèi)羊水太少,嬰兒還出現(xiàn)了窒息的情況。
經(jīng)過(guò)產(chǎn)科醫(yī)生和兒科醫(yī)生的一番搶救之后,小嬰兒終于發(fā)出像貓叫一樣的啼哭聲,這才保住了一條命。劉興蓮為什么會(huì)生下這樣特殊的孩子?難道之前的檢查一點(diǎn)都看不出問(wèn)題嗎?
生下一個(gè)“猴孩子”
湖南懷化的劉興蓮檢查出懷上了二胎,本來(lái)是一件值得高興的事情,卻讓她和丈夫梁中南發(fā)愁不已。家里的經(jīng)濟(jì)情況并不是太好,劉興蓮全職在家照顧大女兒,家里的收入全靠梁中南在外打工。
可是梁中南學(xué)歷不高,也沒(méi)有什么專業(yè)技術(shù),只能做一些最基礎(chǔ)的臟活累活,每個(gè)月的工資只能維持一家人的各種支出。可是現(xiàn)在又要再多出來(lái)一個(gè)“吞金獸”,對(duì)這個(gè)家庭來(lái)說(shuō)無(wú)疑是更大的負(fù)擔(dān)。
可這是自己的親骨肉,劉興蓮實(shí)在是不忍心眼睜睜的看著她被打掉。夫妻倆商量之后,決定還是要留下這個(gè)孩子,畢竟是一條性命。做了決定之后,劉興蓮也松了一口氣,因?yàn)橛辛说谝惶サ慕?jīng)驗(yàn),她這次也更放松,對(duì)于孩子的發(fā)育也沒(méi)有太關(guān)注。
一直到懷孕七八個(gè)月時(shí)候劉興蓮才去醫(yī)院做產(chǎn)檢,醫(yī)生看著B(niǎo)超的顯示結(jié)果,面露難色對(duì)劉興蓮說(shuō):“你這個(gè)孩子看起來(lái)明顯比一般的要小很多啊,平時(shí)多注意一些?!?/p>
劉興蓮聽(tīng)到醫(yī)生說(shuō)的話,覺(jué)得也許是自己在孕期太過(guò)勞累,營(yíng)養(yǎng)也一直不夠,以后多補(bǔ)補(bǔ)就行。畢竟孩子在肚子里都七八個(gè)月了,這時(shí)候再打掉也太殘忍了。
回去之后的劉興蓮開(kāi)始平時(shí)注意休息,也注重日常的營(yíng)養(yǎng)攝入。但是之后并沒(méi)有再去做檢查,也沒(méi)有找其他醫(yī)生和專家聽(tīng)聽(tīng)他們的建議。直到預(yù)產(chǎn)期感到陣痛之后,才趕到醫(yī)院準(zhǔn)備生產(chǎn)。
都說(shuō)生第二胎會(huì)比較容易,但是劉興蓮這次卻不一樣,甚至比第一胎還要困難。用盡了全身力氣終于生了下來(lái),但是孩子的模樣卻讓在場(chǎng)的醫(yī)生護(hù)士一驚。一般的嬰兒大概在五十厘米到六十厘米之間,但是劉興蓮生下的這個(gè)孩子看著只有一半大小。
就連她的頭都比普通嬰兒要小很多,更糟糕的是,不管醫(yī)生對(duì)她怎么進(jìn)行拍打,始終都沒(méi)有發(fā)出啼哭。婦產(chǎn)科和兒科的醫(yī)生經(jīng)過(guò)半個(gè)小時(shí)的緊急搶救之后,劉興蓮的孩子才發(fā)出第一聲啼哭聲。聲音很微弱,像是貓叫一樣,但總算是活過(guò)來(lái)了。
正常情況下足月出生的孩子,體重在5斤到8斤,而這個(gè)孩子的體重只有兩斤多。劉興蓮疑惑,為什么自己的這個(gè)孩子會(huì)這么小,明明也是足月分娩的,怎么就和別人的孩子差這么多呢?
劉興蓮十分內(nèi)疚,之前覺(jué)得自己生過(guò)一胎有經(jīng)驗(yàn),對(duì)于二胎就沒(méi)有投入太多的關(guān)注??墒亲约涸谶@個(gè)小地方,很多人都沒(méi)有做過(guò)產(chǎn)檢,偏偏這種情況就被自己遇上了。可是現(xiàn)在孩子剛生下來(lái),別的事還得等到身體穩(wěn)定下來(lái)之后再做決定。
劉興蓮的丈夫梁中南在重慶打工,等劉興蓮坐完月子之后,夫妻倆帶上二女兒到重慶的兒童醫(yī)院檢查,醫(yī)生檢查后發(fā)現(xiàn)他們的女兒生下來(lái)就沒(méi)有囟門(mén)。正常的嬰兒出生后囟門(mén)是打開(kāi)狀態(tài),之后會(huì)慢慢閉合直到一歲半左右完全閉合。
而劉興蓮的女兒不一樣,她生下來(lái)就是閉合狀態(tài),這個(gè)罕見(jiàn)的病癥也叫“腦門(mén)閉合癥”。劉興蓮和梁中南對(duì)醫(yī)學(xué)上的這些事情不懂,只是疑惑為什么他們兩個(gè)都很正常,兩邊的家庭也沒(méi)有什么遺傳病,這個(gè)孩子怎么就會(huì)得了這種病呢?
中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院一位研究遺傳方面的專家認(rèn)為,劉興蓮的二女兒得的是塞克爾綜合征,這樣的病例在全球都是很罕見(jiàn)的。得這個(gè)病的人特征很明顯,一般表現(xiàn)都是頭很小但是鼻子很高,鼻梁窄,智力低下,出生時(shí)體型很小,而且以后都長(zhǎng)不高,這個(gè)病也叫“鳥(niǎo)頭侏儒綜合征”。
導(dǎo)致這個(gè)病的原因不能確定,但是可以肯定的是出現(xiàn)了基因突變。因?yàn)檫@個(gè)病的案例很少,所以相關(guān)的治療方案也很欠缺,更重要的是,像這種罕見(jiàn)的病就算能夠治療,每天大概三四千的治療費(fèi)用一般家庭也接受不了。
劉興蓮對(duì)二女兒得上這種病很自責(zé),覺(jué)是自己在懷孕時(shí)候沒(méi)有注意休息,經(jīng)常操勞營(yíng)養(yǎng)不夠,才讓女兒因?yàn)樗兂蛇@樣。劉興蓮后悔萬(wàn)分,可是現(xiàn)在說(shuō)什么都晚了,自責(zé)內(nèi)疚之后,她擦干眼淚面對(duì)現(xiàn)實(shí)生活。
劉興蓮和梁中南看著身材嬌小的女兒,為她取名叫“梁小小”。既然小小的病已經(jīng)沒(méi)有辦法改變,夫妻倆決定好好把她養(yǎng)大,只是不知道以后她還會(huì)面臨怎樣坎坷的路。
小小的生活
帶上小小回家之后,一家人對(duì)她呵護(hù)有加,只希望她以后別再出現(xiàn)任何事情,健康的成長(zhǎng),活潑的小小也為這個(gè)家?guī)?lái)了很多歡笑。醫(yī)生說(shuō)患上這個(gè)病的人內(nèi)臟很大概率會(huì)出現(xiàn)問(wèn)題,萬(wàn)幸的是小小并沒(méi)有出現(xiàn)。
但是這個(gè)病為小小帶來(lái)的不僅僅是身體上的不一樣,更多的是別人異樣的眼光。剛開(kāi)始劉興蓮都不敢把小小帶出去,怕別人會(huì)對(duì)女兒議論,但是后來(lái)她慢慢想通了,小小的病是天生的,如果可以選擇,誰(shuí)也不愿意得這樣的病,漸漸地也開(kāi)始學(xué)會(huì)接受別人的眼神。
雖然一家人開(kāi)始試著正視別人的關(guān)注,但是有時(shí)候發(fā)生的事情還是讓他們覺(jué)得受不了。曾經(jīng)有雜技團(tuán)的人找到劉興蓮和梁中南,說(shuō)愿意出5萬(wàn)塊錢(qián)買(mǎi)走小小。夫妻倆聽(tīng)到他們這樣說(shuō),又生氣又好笑,不管小小是什么樣子都是自己的孩子,他們竟然覺(jué)得有人會(huì)用孩子來(lái)還錢(qián)。
還有一次,劉興蓮帶著小小坐公交時(shí)候,車(chē)上有人她長(zhǎng)得像猴子一樣。劉興蓮聽(tīng)到有人這樣說(shuō)自己的女兒,心里很不是滋味。孩子是因?yàn)?strong>生病才變成這樣的,又不是自己可以選擇的,本來(lái)患上這么罕見(jiàn)的病就已經(jīng)很可憐了,卻還要因?yàn)檫@樣的長(zhǎng)相遭到別人的嘲笑。
小小在聽(tīng)到這句話之后也開(kāi)始大哭,不管劉興蓮怎么哄她都不管用。沒(méi)辦法劉興蓮只能讓司機(jī)停下車(chē),抱著小小下了車(chē)。
沒(méi)想到她們一下車(chē),剛剛還在哭鬧不止的小小立馬就安靜下來(lái)。劉興蓮看到小小這樣又好笑又開(kāi)心,雖然因?yàn)椴∏閷?dǎo)致智力低下,但是她并不是什么都不懂。
也有一些人溫暖著劉興蓮一家,小小的事情被愛(ài)心基金會(huì)了解后,他們籌集到一筆款交給了劉興蓮手里,希望這些熱心人士的善良能夠幫助到他們一家。
因?yàn)樾⌒〉那闆r太過(guò)于特殊,家里人的目光總是落在她身上,時(shí)刻注意著她的變化。姐姐梁婭梅相比之下就少了很多關(guān)注,但是她從來(lái)沒(méi)有因?yàn)檫@樣心生不滿,相反總是想幫助大人照顧妹妹。
一次劉興蓮出去辦事,便交代姐姐梁婭梅在家好好看著妹妹,走之前不斷囑咐她千萬(wàn)要注意。但是等劉興蓮忙完事情回來(lái),一進(jìn)門(mén)就看見(jiàn)小小坐在地上哭,劉興蓮一看立刻火冒三丈。沖著梁婭梅一通發(fā)火:“怎么交代你的?怎么就不能好好看著妹妹呢?”
梁婭梅本來(lái)就因?yàn)闆](méi)照顧好妹妹自責(zé)不已,現(xiàn)在聽(tīng)到媽媽的呵斥更是難受,直接哭了起來(lái)。小小一看到姐姐哭了,這下哭的更兇了。劉興蓮恢復(fù)冷靜之后,也意識(shí)到自己做得不對(duì),大女兒也不過(guò)幾歲而已,也是個(gè)孩子,而且她已經(jīng)很懂事了。
劉興蓮越想越內(nèi)疚,看著大哭的姐妹倆,她也開(kāi)始忍不住流淚。這么長(zhǎng)時(shí)間以來(lái),因?yàn)樾⌒〉牟?strong>這個(gè)家庭付出了太多,劉興蓮平時(shí)又要照顧女兒又要干活,這樣的壓力已經(jīng)讓她喘不過(guò)氣,母女三個(gè)就這樣抱頭痛哭起來(lái)。
小小在三歲時(shí)候還不會(huì)說(shuō)話,只能咿咿呀呀的晃動(dòng)著雙手表達(dá)自己的訴求,劉興蓮帶著她到兒童醫(yī)院做檢查,結(jié)果顯示她的身體并沒(méi)有其他的健康問(wèn)題。只是她以后估計(jì)都不會(huì)再長(zhǎng)高了,但是小小四歲時(shí)候竟然長(zhǎng)高了3厘米。
她每天都在努力進(jìn)步,慢慢的不僅學(xué)會(huì)了講普通話,還會(huì)講一些當(dāng)?shù)氐姆窖浴3松眢w沒(méi)有怎么生長(zhǎng),其他內(nèi)臟器官似乎沒(méi)有出現(xiàn)什么問(wèn)題。這樣的情況讓劉興蓮新生希望,也許在小小身上能看見(jiàn)不一樣的奇跡。
為了更好的照顧家人,梁中南換了一份更辛苦的工作,因?yàn)檫@樣的工資能夠更多一點(diǎn)。劉興蓮也找到兩份零工,每天不辭辛苦的忙碌著,懂事的大女兒梁婭梅主動(dòng)承擔(dān)起照顧妹妹的責(zé)任。有時(shí)候其他小朋友會(huì)對(duì)小小惡語(yǔ)相向,每次遇到這種情況,姐姐梁婭梅總是第一時(shí)間站出來(lái)回懟他們,替妹妹出氣。
梁婭梅的同學(xué)看到小小的樣子之后,不理解為什么她長(zhǎng)得和別人不一樣。梁婭梅也會(huì)耐心的為他們解釋:“那是因?yàn)槲颐妹蒙×?/strong>,所以才會(huì)這樣的?!?/p> 梁婭梅小小年紀(jì)就知道保護(hù)妹妹,她和媽媽一起參加魯豫主持的節(jié)目時(shí),被問(wèn)到長(zhǎng)大之后想做什么,懂事的梁婭梅表示想照顧妹妹。 在公益節(jié)目中,梁婭梅也是希望節(jié)目組能夠幫助妹妹完成她的公主夢(mèng)。媽媽劉興蓮接受采訪時(shí)候,梁婭梅一直照顧著妹妹,才能讓節(jié)目順利的完成拍攝。 后來(lái)劉興蓮又為小小生下一位弟弟,之前是姐姐梁婭梅保護(hù)她,如今又多了一位小男子漢。現(xiàn)在的小小已經(jīng)十幾歲,雖然她的身材還是很矮小,但是比之前明顯已經(jīng)長(zhǎng)高了。這十年的時(shí)間里,小小學(xué)會(huì)了簡(jiǎn)單的家務(wù)和手工。 雖然小小已經(jīng)長(zhǎng)大,但是生活對(duì)她的歧視依然會(huì)存在。劉興蓮說(shuō)過(guò)她們?cè)诔俗鲎廛?chē)的時(shí)候,會(huì)遭到司機(jī)的拒載。 現(xiàn)在劉興蓮也會(huì)在網(wǎng)上更新小小的視頻,視頻里的她和小時(shí)候比長(zhǎng)高了不少,留著長(zhǎng)長(zhǎng)的頭發(fā),能夠熟練的用筷子吃飯。長(zhǎng)大后的小小還是喜歡跳舞,但是因?yàn)樯眢w原因還是會(huì)不太方便。 小小從生下來(lái)就開(kāi)始和病魔作斗爭(zhēng),一直感受這個(gè)世界帶來(lái)的惡意。但是同時(shí)也有很多好心人幫助她,家人也給了她全部的愛(ài)和關(guān)心,讓她能夠有足夠的底氣去面對(duì)生活的不公。未來(lái)還有很長(zhǎng)的路要走,希望小小能夠穩(wěn)穩(wěn)地繼續(xù)往前行。結(jié)語(yǔ):