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隨著醫(yī)學的發(fā)展，生命有了更多希望與可能，死亡也變得緩慢而昂貴。醫(yī)療和長期照護系統(tǒng)面對的挑戰(zhàn)近在眼前。如果不靠子女照顧，老年人能不去養(yǎng)老院嗎？舒適又有尊嚴的死亡，人人都要得起嗎？
《最好的告別》就是一本關于“老與死”的書。它介紹了美國社會關于養(yǎng)老的理念與實踐，以及“善終護理”對絕癥病人的作用和意義；同時，身為醫(yī)生的作者，思考著醫(yī)學的局限和醫(yī)生真正的使命。在如今老齡化加劇的中國，我們?yōu)樗ダ吓c善終做好準備了嗎？歡迎大家思考與討論。
張心遠
中國社會科學院公共政策研究中心
讀書小組負責人
在討論醫(yī)療保障和照護體系的時候，我們會發(fā)現(xiàn)在世界各國、尤其是發(fā)達國家，通常面對著十分相似的現(xiàn)況，例如：
人類普遍壽命增長，老齡人口占全社會總人口的比例不斷增加。
大家庭解體，傳統(tǒng)的家庭養(yǎng)老模式難以為繼，人生的最后階段需要更多依靠社會保障體系和社會養(yǎng)老機構的幫助。
疾病譜變化，威脅人類健康的主要疾病從傳染病、寄生蟲病和營養(yǎng)不良性疾病，轉向心腦血管疾病、癌癥和其他慢性疾病。
醫(yī)學科學和技術發(fā)展，擁有更多治療、改善疾病癥狀和延長生命的手段。
這里的好處顯而易見，但壓力與挑戰(zhàn)也同樣明顯：我們要設法應對醫(yī)療費用的快速增長。而且，現(xiàn)在死亡常常變成了一個（因為衰老或疾?。┙】稻徛龕夯敝帘辣P的過程，越來越多的人在這個過程中需要長期、大量的幫助。我們需要發(fā)展一個“長期照護”系統(tǒng)。從這個角度看，《最好的告別》這本書是對人性與生死問題的思考與討論，但也可以看作是對供應者與消費者兩方面，關于長期照護的科普指南。
一
養(yǎng)老：居家 - 機構 - 居家
“ 我們終于邁進這樣一個時代，在這個時代，越來越多的人認識到他們的工作不是以安全的名義限制人們的選擇，而是以過有價值生活的名義擴大選擇的范圍。”
進入“衰老”話題時，作者從他在印度農村的祖父的晚年生活談起。那是一種典型的“前現(xiàn)代”美好晚景：三代同堂、兒孫繞膝，至死享有足夠的尊敬和扶助?，F(xiàn)代工業(yè)社會中這種田園牧歌式的晚年已經(jīng)越來越不可能，但作者同時也指出：“現(xiàn)代化并沒有降低老年人的地位，而只是降低了家庭的地位。它賦予人們，包括年輕人和老年人，一種更多的自由（包括更少受制于其他幾代人的自由）、自主、自助的生活方式?！?/span>養(yǎng)老社會化不是傳統(tǒng)道德淪喪的悲哀結局，而是大勢所趨的必然選擇。在這之中，老年人應該、也確實擁有更多的自主權。問題只在于，什么樣的社會化養(yǎng)老方式更好？
典型的養(yǎng)老機構如療養(yǎng)院，把失能、半失能老人集中起來，提供分工細致的專業(yè)化照顧——從食宿、衛(wèi)生到醫(yī)療和護理。但是，作者談到美國老年人幾乎普遍對這種養(yǎng)老機構心存反感，乃至恐懼。為了理解這一點，作者追溯了現(xiàn)代養(yǎng)老院的源頭。20世紀中期開始，因為醫(yī)學快速發(fā)展、醫(yī)院大量增加，人們的觀念轉向對醫(yī)學的信任和依賴，即把衰弱而不能照顧自己的人（病人和老人）送到醫(yī)院去。但是，醫(yī)院不能解決因為年老或慢性病導致的衰弱，這些人需要的是一種特殊的照顧?，F(xiàn)代療養(yǎng)院應運而生?！隘燄B(yǎng)院的創(chuàng)辦從來不是為了幫助人們面對高齡的依賴問題，而是為了給醫(yī)院騰床位?！?/span>
現(xiàn)代療養(yǎng)院是社會學家定義的“純粹的機構”（歐文·戈夫曼，1961）：首先，生活的各個方面都是在同一個地方、在同一個中心權威領導之下進行的；其次，成員日?；顒拥母鱾€方面都是和一大群人一起完成的；再次，日?；顒拥母鱾€方面都是緊密安排的，一個活動緊接著另一個預先已經(jīng)安排好的活動，活動的整個流程是由一套明確的正式規(guī)定和一群長官自上而下強行實施的；最后，各種強加的活動被整合為一套計劃，據(jù)稱是為了實現(xiàn)機構的官方目標。
療養(yǎng)院的官方目標是提供高效專業(yè)的護理，保障老年人的安全生存。這非常合理，因為安全是可量化、易執(zhí)行的醫(yī)學目標，也往往是老年人的子女最重視的目標。但問題是，老年人對生活的要求不僅僅是安全。通過幾位老年人的故事，作者試圖告訴讀者，即使喪失獨立性，老年人需要的仍然是“有價值的生活和自由”。其中可能包括：獨立的房間和能上鎖的門，可以保存自己的收藏品，可以遵循自己的作息時間，可以拒絕不喜歡的活動或堅持某些愛好……這些需求合情合理，卻含有種種“安全隱患”，或者只是因為太過麻煩，所以一般的養(yǎng)老機構難以滿足。
但是，真正關心老年人的人應該重視這些需求——或者說，每個人都應該，因為我們都有會老的一天。要做的事情不是把自由與自主和“安全”對立起來，迫使老年人放棄其中之一；而是尋找平衡點，探索在現(xiàn)有條件和一定成本限制之下解決問題的辦法。為此作者介紹了“輔助生活機構”的概念。這是由老年病學家凱倫·布朗·威爾遜在1980年代創(chuàng)造的一種商業(yè)模式，其理念是“允許虛弱的老年人盡可能多地控制對他們的護理程度，而不是讓護理規(guī)范控制他們”。關鍵在于護理提供者和居住在此的老年人的角色轉換：這種模式下，前者是到后者“家里”提供幫助，包括食物、清潔、個人護理、醫(yī)藥……等方面。作為一個服務提供者，你不能給消費者規(guī)定日程、制定規(guī)則，如果必須要有規(guī)則，就由雙方協(xié)商確定。輔助生活機構最初作為實驗項目在威爾遜手中大獲成功，住戶的生活滿意度提高，健康得到保持，同時開銷也低于傳統(tǒng)的療養(yǎng)院。但是這個模式推廣不易。它高度依賴于護理提供者和住戶之間的合作，對適宜的合作方式卻沒有一個絕對正確的答案。對于安全和訴訟的擔憂使它在推廣過程中逐漸偏離初始理念，向傳統(tǒng)養(yǎng)老機構靠攏，或者變成一種“家”和療養(yǎng)院之間的過渡。在美國，人們依然在探索能夠平衡自由與安全的養(yǎng)老護理模式，改造傳統(tǒng)的療養(yǎng)院，或建立同一社區(qū)老年人之間的互助組織，等等。
二
什么是善終護理
“衛(wèi)生保健費用的飆升已經(jīng)成為多數(shù)老齡化國家長期支付能力的最大威脅，其中不可治愈的疾病占了很大的部分。在美國，25%的醫(yī)療保險費用花在5%生命處于最后一年的病人身上，其中大部分的錢用在了最后幾個月沒有任何明顯作用的治療上?！?/span>
除了老年，作者探討的另一個問題是，現(xiàn)代醫(yī)學應該如何幫助那些疾病尚且無法治愈的患者？沒有人愿意為錢的原因放棄治療。制定保險支付政策時，即使知道有大量醫(yī)療花費不可能得到什么效用，也絕不可能無視重病患者求生的需求。但是，“除了單純地延長生命之外，重病患者還有其他的優(yōu)先考慮事項。調查發(fā)現(xiàn)，他們的主要關切包括避免痛苦、加強與家人和朋友的聯(lián)系、意識清醒、不成為他人的負擔，以及實現(xiàn)其生命具有完整性的感覺。我們的技術性醫(yī)療體系完全不能滿足這些需求，而這種錯誤的代價遠不是金錢可以衡量的。因此，問題不是我們如何能夠承擔這個系統(tǒng)的開支，而是怎樣建立一個系統(tǒng)，能夠在人們生命終結之時，幫助他們實現(xiàn)其最重要的愿望。”
作者因此花了大量的篇幅介紹一個醫(yī)學概念：“善終護理”。和我們最初對“臨終關懷”的印象不同，善終護理不等于“姑息治療”（嗎啡滴注止痛），也不僅限于對臨終病人的心理安慰。善終護理仍然是積極的治療，它和標準醫(yī)療的區(qū)別主要在于優(yōu)先順序的不同。
隨著現(xiàn)代醫(yī)學的發(fā)展，“無法治愈”經(jīng)常不是絕對的事，患者的情況盡管很糟糕，仍然有著微小的希望獲得更多未來的時間。標準醫(yī)學的模式是為了這種機會盡一切努力，不惜犧牲患者當下的生存質量——通過手術、化療、監(jiān)護室、人工心肺等等。善終護理則優(yōu)先考慮讓患者保持當下可能的最高的生活質量。其中會包括各種現(xiàn)代醫(yī)學干預，但干預的第一目標不是“嘗試徹底治愈疾病”，而是減少痛苦和保持患者盡可能多的自主能力——精神上及身體上的。善終護理團隊還能比陌生的急診醫(yī)生更好地處理緊急情況，讓患者大部分時間可以安全地留在家里，而非每次都直接進重癥監(jiān)護室。
這使善終護理聽起來很美好，但實際上，做出選擇很難，因為患者和家屬永遠不會甘心放棄希望。如果保險公司拒絕為“沒有作用”的治療手段付費并鼓勵善終護理，馬上就會成為人們眼中的劊子手或“死亡決定團”。因此美國商業(yè)保險公司安泰（Aetna）曾經(jīng)嘗試一種不同的方法：他們在常規(guī)治療手段的基礎上增加了善終護理選項，鼓勵預期壽命不到一年的被保險者同時采用二者。這種溫和的鼓勵手段很受歡迎，效果也很出色：選擇同時接受善終護理的患者看急診、住院和入住重癥監(jiān)護室的情況都大幅減少，總體花費下降了約四分之一。其他類似的研究也顯示，接受善終護理服務的患者平均生存質量更高、存活時間更長、其家人的心理狀態(tài)也更好。
和“輔助生活”類似，善終護理也是一項需要醫(yī)護人員和患者及家屬密切合作的服務。作者介紹了三種可能的醫(yī)患關系：家長型、資訊型和解釋型。我們都可以看出來，第一種關系不好——醫(yī)生不能替你做決定；第二種也不行——由于缺乏專業(yè)知識，患者和家屬基本不知道怎么做決定。只有第三種是最好的：通過醫(yī)患的充分溝通，醫(yī)生幫助患者做決定。但這恰恰是最難的。沒有一個正確答案：不惜一切去打敗病魔，和放棄治療好好死去，通常都不對，這中間有許多可能性，到底該做什么、做到什么程度，只能通過醫(yī)患之間“艱難的談話”去發(fā)現(xiàn)。
人們仍在探索這些艱難的、卻必要的談話應該怎樣進行。作者給出了臨終討論專家總結的一個基本問題清單：
你怎么理解當前情況及其潛在后果？
你有哪些恐懼，哪些希望？
你愿意做哪些交易，不愿意做哪些妥協(xié)？
最有助于實現(xiàn)這一想法的行動方案是什么？
人終有一死。如果到了死亡可預見的時刻，這也是作者鼓勵每個人準備思考、并和最愛的人討論的問題清單。
三
重新思考醫(yī)院的作用和局限
“我們在對待病人和老人方面最殘酷的失敗，是沒有認識到，除了安全和長壽，他們還有優(yōu)先考慮事項；建構個人故事的機會是維持人生意義的根本；通過改變每個人生命最后階段的可能性這一方式，我們有機會重塑我們的養(yǎng)老機構、我們的文化和我們的對話。”
曾經(jīng)，醫(yī)學能做的事情有限，“病人是否撿回一條命全靠疾病本身的自然進程。醫(yī)療的作用很小，或者根本沒有作用。”因此醫(yī)生并不是帶領患者戰(zhàn)斗直到勝利的將軍，他們也許僅能舒緩患者的痛苦，或者提供些許心理安慰。20世紀醫(yī)學發(fā)展的巨大成就改變了這一切，也改變了人們對醫(yī)學和醫(yī)生的看法和期待。但本書作者指出，醫(yī)學的本質并沒有改變，醫(yī)生能做的事依然是有限的。“救治失敗并不是醫(yī)學的無能，而是對生命進程的尊重?！?/span>
回到全書開頭，作者的思考開始于他對老年病學的認識。接觸老年病學專家的診療過程讓作者意識到，“醫(yī)生的工作是維護病人的生命質量。這包含兩層意思：盡可能免除疾病的困擾，以及維持足夠的活力及能力去積極生活?！爆F(xiàn)實是，大多數(shù)醫(yī)生認為他們的工作只是“治療疾病”。自然的衰老導致的虛弱是他們不愿意面對的問題，這是醫(yī)學問題嗎？
“對于一個老年病學專家，這是一個醫(yī)學問題。雖然無法阻止身體和心智變老，但是，有辦法使這些問題更容易處理并至少避免某些最壞的后果?！崩夏瓴＜彝ㄟ^醫(yī)學技術和手段實現(xiàn)這些。比如，高齡老人最大的風險是跌倒，跌倒可能造成髖關節(jié)骨折，進而喪失自主生活能力。導致跌倒的主要危險是平衡能力差、服用超過4種處方藥（導致的眩暈、脫水等副作用）和肌肉乏力。醫(yī)學手段可以改善這些，這正是老年病醫(yī)生要做的。
老年病醫(yī)生和善終護理專家，需要警惕的往往是“認為醫(yī)學干預必不可少的想法，抵制干預、修復和控制的沖動。”而總結全書，作者給他的所有同行提出的忠告是，“如果作為人類就注定是受限的，那么，醫(yī)護專業(yè)和機構，從外科醫(yī)生到療養(yǎng)院，理應協(xié)助人們搏擊這些局限。有時候，我們可以提供療愈，有時候只能提供慰藉，有時候甚至連這一點都做不到。但是，無論我們能夠提供什么，我們的干預，以及由此帶來的風險和犧牲，只有在滿足病人個人生活的更大目標時，才具有合理性?！?/span>
有時去治愈，常常去幫助，總是去安慰。
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