對于自閉癥兒童的家長而言，從發(fā)現(xiàn)異常、就醫(yī)、確診，其內(nèi)心經(jīng)受的痛苦、無奈和不甘，是一般兒童家長未曾經(jīng)歷和無法想象的。正視、面對疾病的過程，是家長自我心理調(diào)節(jié)、接受現(xiàn)實的過程。對于自閉癥兒童及其家庭而言，最艱難的是“終身陪伴”的問題，它是一項需要科學(xué)、持久和高度配合的工作，是自閉癥患兒和家庭成員之間最重要的核心任務(wù)，也是關(guān)乎自閉癥兒童預(yù)后和家庭整體生活質(zhì)量的關(guān)鍵所在。
了解自閉癥及其預(yù)后
當(dāng)孩子患上自閉癥，只有了解孩子屬于哪種自閉癥的分型，才能更好的進(jìn)行治療。目前對于自閉癥分型依據(jù)很多，教育康復(fù)行業(yè)通常是按照兒童的障礙表現(xiàn)分為以下4種類型。第一種，社會交流障礙型。該類患兒缺乏與他人的交流或交流技巧，與父母之間缺乏安全依戀關(guān)系；患兒目光游離，缺乏對視甚至回避他人目光。目光不易停留在需要注意的事物上，看人時常瞇眼、斜視或余光等，很少正視并表現(xiàn)微笑；周圍發(fā)生什么事似乎都與他無關(guān)，很難引起他的注意和興趣。第二種，語言交流障礙型?；純赫Z言發(fā)育水平明顯落后同齡兒童，缺乏主動語言，語言缺乏交流功能，或者在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退現(xiàn)象。大多數(shù)自閉癥患兒功能性語言很少，嚴(yán)重的病例幾乎終生不語，會說會用的詞匯有限，并且即使有的患兒會說，也常常表現(xiàn)為無意義、單純重復(fù)性語言居多。部分患兒伴有音質(zhì)、音調(diào)、響度、韻律等問題。第三種，興趣狹窄型。自閉癥兒童常常在較長時間里專注于某種或幾種游戲活動，如著迷觀看某個電視廣告和天氣預(yù)報，而不喜歡動畫片、兒童電視節(jié)目等；一些患兒每天生活高度重復(fù)，如有微小的變動即刻表現(xiàn)出明顯的焦慮反應(yīng)，難以適應(yīng)新環(huán)境；多數(shù)患兒同時伴有單調(diào)、重復(fù)、無目的活動，有的甚至出現(xiàn)自傷自殘。第四種，智力發(fā)育落后或超長型。多數(shù)患兒智力發(fā)育水平低于同齡兒童水平，少數(shù)患兒智力正?；蚪咏！Ｉ俨糠只純涸谥橇顒拥哪骋环矫嬗谐１憩F(xiàn)。
以上4種分型是自閉癥的常見分型，在教育康復(fù)過程中被作為重點研究的病例。了解自閉癥的分型，有助于家長對自閉癥患者行為表現(xiàn)的理解，對癥選擇治療方法。
不同程度、不同類型的自閉癥兒童，預(yù)后效果不同。智力水平正常或者超長的患兒，例如“阿斯伯格癥”患者能讀大學(xué)甚至研究生，在某些領(lǐng)域發(fā)揮特殊才能的也為數(shù)較多。智力水平處于邊緣的自閉癥患兒，通過行為訓(xùn)練一般可以讀完中學(xué)并能夠基本生活自理。部分智力偏低并伴有明顯情緒障礙的患兒一般需要終身監(jiān)護(hù)。當(dāng)然這里所說的是一般情況下的結(jié)果，最終還要看教育康復(fù)的效果和外界環(huán)境的整體情況。
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自閉癥兒童家庭康復(fù)需遵循的原則
在自閉癥的治療過程中，強(qiáng)調(diào)家長的重要作用。主要原因如下，一是自閉癥孩子很小，患兒自身并不會意識疾病。家長是孩子較為親近，也是每天接觸患兒較多的人，只有他們?yōu)榛純悍e極提供康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)會并參與到治療過程中，才能收到較好的效果。二是自閉癥兒童的治療是一個系統(tǒng)工程，隨著兒童年齡的遞增，將發(fā)生培養(yǎng)目標(biāo)、康復(fù)內(nèi)容、安置形式和安置機(jī)構(gòu)的變化，家長作為自閉癥治療的全程監(jiān)護(hù)人，更為熟悉、了解患兒的基本情況，能夠為轉(zhuǎn)銜安置提供合理意見。三是無論采取哪種治療方法，自閉癥兒童獲得的能力都需要在生活中進(jìn)行泛化和遷移，需要家長的指導(dǎo)和參與。
我們經(jīng)常聽到家長的困惑，不知道患兒從機(jī)構(gòu)或?qū)W?；丶液?，還應(yīng)該做些什么？家長應(yīng)該怎么配合治療，才能更有助于自閉癥患兒的康復(fù)呢? 筆者建議落實好以下原則。
第一，需求與發(fā)展相結(jié)合原則。自閉癥兒童有很多共病的表現(xiàn)，例如感覺統(tǒng)合失調(diào)、運動障礙、認(rèn)知障礙、情緒控制等方面可能明顯滯后于同齡兒童，而部分表現(xiàn)嚴(yán)重影響個人及家庭生活質(zhì)量，一般機(jī)構(gòu)通常會將其視為現(xiàn)階段迫切康復(fù)需求。因此，在自閉癥兒童的訓(xùn)練過程中，現(xiàn)階段迫切康復(fù)需求、領(lǐng)域能力發(fā)展需求和年齡能力發(fā)展是在目標(biāo)制定、方案設(shè)計過程中需要考慮的3個重要因素。家長應(yīng)該處理好各因素之間的關(guān)系，采取先穩(wěn)定迫切需求，再發(fā)展其它能力的原則進(jìn)行安置。
第二，家庭與機(jī)構(gòu)相結(jié)合原則。自閉癥的典型特征是社會交往、溝通和刻板行為缺陷，這些缺陷能力的補償需要自然的學(xué)習(xí)環(huán)境，語境、人物、條件和環(huán)境變化都能夠促進(jìn)自閉癥患兒溝通交往能力的提升。某些學(xué)習(xí)環(huán)境不是家庭能夠給予的，更多的是依靠機(jī)構(gòu)提供。因此，建議家長要更多的依靠專業(yè)技術(shù)、專業(yè)環(huán)境為兒童提供康復(fù)服務(wù)，尤其是在功能康復(fù)和能力構(gòu)建的初始階段，環(huán)境對于能力的強(qiáng)化作用十分重要。但是，家長不要存在將自閉癥兒童的康復(fù)任務(wù)全權(quán)交付給機(jī)構(gòu)的想法，認(rèn)為機(jī)構(gòu)會教會孩子獨立生活所需要的一切。兒童在專業(yè)機(jī)構(gòu)中獲得能力后，需要家長繼續(xù)跟進(jìn)，有計劃、有目的、有步驟的在家庭和社區(qū)內(nèi)進(jìn)行能力的內(nèi)化和泛化，只有這樣，自閉癥兒童的能力才可能真正獲得提高。
第三，普適與專適相結(jié)合原則。學(xué)術(shù)界很多學(xué)者強(qiáng)調(diào)：感覺統(tǒng)合功能障礙是自閉癥兒童許多核心障礙的根源。我們需要正確認(rèn)識并解決感覺統(tǒng)合功能障礙而進(jìn)行的感覺統(tǒng)合訓(xùn)練，雖然它是目前非常流行的一種訓(xùn)練方法，但必須清醒地認(rèn)識到，感覺統(tǒng)合訓(xùn)練能夠幫助患者改善其整合感知覺能力，但在解決自閉癥兒童社會交往和適應(yīng)等核心障礙問題上還缺乏全面而科學(xué)的因果關(guān)系論證，也缺乏實際效果支持。僅基于此例說明，在自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練過程中，可以根據(jù)兒童存在的共性問題，實時普適性訓(xùn)練，但在訓(xùn)練的方式與方法、深度與廣度的把握要視學(xué)生的個體差異而有所不同。要依據(jù)自閉癥兒童的個體特點，更多的提供專適性教育康復(fù)服務(wù)，這樣才能保障每名自閉癥兒童在能力發(fā)展的每個關(guān)鍵階段得到適合的教育康復(fù)服務(wù)，幫助他們呈現(xiàn)生命的最佳狀態(tài)。
第四，質(zhì)量與速度相結(jié)合原則。自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練過程中，最重要的禁忌是不要與其他患者進(jìn)行對比。構(gòu)成自閉癥的原因比較復(fù)雜，受疾病影響，除其生理能力基礎(chǔ)有很大差異外，患者學(xué)習(xí)的速度、方式和方法也不同。同樣的訓(xùn)練方法、實施時長、執(zhí)行人，作用在不同患者身上，訓(xùn)練效果、進(jìn)展速度則有明顯不同。這就提示家長不要與其他患者對比，要進(jìn)行訓(xùn)練前后孩子自身發(fā)展情況對比，科學(xué)觀察方法的效果。以質(zhì)量為評價導(dǎo)向，速度為客觀要求。
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自閉癥兒童家庭康復(fù)實施建議
自閉癥的特征是在社會交往、溝通和刻板行為方面存在缺陷，在自閉癥譜系障礙中，有很多發(fā)展形態(tài)各異的亞型，自閉癥不是單一的發(fā)展障礙，所以某一種干預(yù)方式一般不可能同等的適用于所有的亞型，需要自閉癥患兒家長和從業(yè)人員深入理解這種復(fù)雜的發(fā)展障礙，研究多樣化的干預(yù)策略。筆者基于15年的相關(guān)工作經(jīng)驗，給自閉癥兒童家長以下5條建議，僅供參考。
● 盡早構(gòu)建功能性生活技能。自閉癥兒童的學(xué)業(yè)成績與獨立生活能力相比，獨立生活技能的獲得對于自閉癥患兒終生生活質(zhì)量的影響關(guān)系更大。作為家長，要盡早認(rèn)識到學(xué)?；驒C(jī)構(gòu)并不會教給孩子獨立生活所需要的全部能力。而自閉癥患兒受疾病的影響，自動獲取生活技能的能力可能有限，為此，作為父母，投入時間和精力做一個有能力又有決心陪伴孩子成長的父母。其實，自閉癥并不影響一個孩子學(xué)習(xí)獨立生活的技能，它只是一方面需要改變教授技能的方法、節(jié)奏和速度，另一方面需要長時間、有耐心、不斷的重復(fù)練習(xí)和強(qiáng)化。功能性生活技能的學(xué)習(xí)建議從幼兒時期開始，以不同年齡段兒童生活和社會適應(yīng)能力需求為導(dǎo)向，有計劃、有目標(biāo)、有步驟的進(jìn)行培養(yǎng)，只有這樣，兒童的認(rèn)知運動、體能、運動等綜合能力才能夠逐步增強(qiáng)并進(jìn)入能力發(fā)展的良性循環(huán)。從小事做起，從細(xì)節(jié)入手，以生活為載體方能收到良好效果。功能性生活技能構(gòu)建過程中，要注意把培養(yǎng)和現(xiàn)實生活聯(lián)系在一起，盡量降低和減少學(xué)生在能力遷移過程中的不必要消耗。
● 一個階段只做一件事。父母渴望看到發(fā)生在孩子身上的變化、改善或是進(jìn)步，所以會抱著嘗試的態(tài)度，在同一時間段內(nèi)將能夠提供給孩子的多種治療方法或干預(yù)措施在孩子身上進(jìn)行嘗試。然而，同時應(yīng)用的結(jié)果導(dǎo)致干預(yù)措施產(chǎn)生的變化難以確定，真正對孩子產(chǎn)生積極作用的方法可能被忽略。所以，建議一個階段只做一件事。在大多數(shù)情況下，30天的試用期就足可以觀察、感受新的治療方法的作用，為是否繼續(xù)應(yīng)用提供依據(jù)。
● 盡量全程父母養(yǎng)育。家庭是兒童教育的重要場所。在所有社會形態(tài)中，兒童都必須學(xué)習(xí)生存的技能，對于自閉癥患兒而言，父母提供全程養(yǎng)育，一方面可以幫助家長掌握患兒成長和康復(fù)進(jìn)程，適度調(diào)整康復(fù)目標(biāo)、速度和方法，提高康復(fù)效果。另一方面，真實、熟悉的生活情境，也能夠幫助患兒更好的泛化能力，事半功倍。在家庭養(yǎng)育過程中，父母要盡量根據(jù)患兒需求調(diào)整教育進(jìn)程，盡量使用家庭成員合作的學(xué)習(xí)方式，幫助患兒獲取能力；創(chuàng)建互相關(guān)注和支持的家庭氛圍，家庭成員之間的幫助、等待、接納、包容，對于兒童性格的形成有十分重要的影響。
● 家庭訓(xùn)練盡量游戲化、生活化。愛游戲是所有孩子的天性，建議家長在家庭訓(xùn)練過程中將訓(xùn)練內(nèi)容游戲化、生活化，將訓(xùn)練以游戲的形式呈現(xiàn)，在完成游戲的過程中完成目標(biāo)的達(dá)成，而達(dá)成的過程沒有明確的指令和要求，沒有明顯的訓(xùn)練痕跡，只有在與他人的互動中，逐步建立、穩(wěn)定、鞏固和內(nèi)化的能力。例如，關(guān)于孩子配對能力的建立，可以通過幫媽媽收襪子、分碗筷等生活任務(wù)完成能力構(gòu)建。家長也可以分配孩子可以成功執(zhí)行的任務(wù)，讓他具備現(xiàn)有能力后，再適度的引入新技能，實現(xiàn)能力螺旋遞進(jìn)式提升。在孩子小的時候，開始通過游戲化、生活化的方式培養(yǎng)孩子獨立生活的各種能力，保持活動的趣味性，并適度給予獎勵，使孩子接受家庭訓(xùn)練模式，進(jìn)而逐步構(gòu)建完整的生活技能。
● 定期進(jìn)行心理疏導(dǎo)。如果你有一個自閉癥的孩子，你所要解決的不僅僅是孩子的問題，也不僅僅是面對他有殘疾的現(xiàn)實，你必須要調(diào)節(jié)，以適應(yīng)一個新的生活方式，這是一個雙重的困難。所以，自閉癥兒童的家長因內(nèi)心承受壓力過大，可能存在階段性的心理波動。很多的研究都曾經(jīng)注重對特殊兒童家長的情緒反應(yīng)進(jìn)行調(diào)節(jié)，這些研究顯示，家長們正在經(jīng)歷一個調(diào)適的過程，正在與他們的情感作斗爭?；具^程如下，首先，家長經(jīng)歷一個情緒危機(jī)時機(jī)，表現(xiàn)為對診斷結(jié)果的震驚、拒絕和不相信。其次，隨之而來的反應(yīng)交織著氣憤、罪惡感、失望、自尊的降低等，對小孩的拒絕或者過分保護(hù)等各種情感。接下來的情緒階段就是接受他們孩子的現(xiàn)實，包括了面對、調(diào)整和適應(yīng)，最后期望形成家庭積極生活方式。實際上，家長接受自己孩子的問題，有很多種不同方式。對于有些家長來說，即使花很多年的時間，他們?nèi)匀粺o法面對孩子的問題，而另外一些家長，認(rèn)為自己的孩子是其生活和婚姻的強(qiáng)心劑，每個人調(diào)試的過程和需要的時間都不盡相同。但一條普遍的線索是幾乎所有的家長在這個過程中都需要朋友和專家的支持。在此，一方面建議盡快在家庭成員之間要建立相互理解、支持、包容的生活關(guān)系，尤其是夫妻之間的默契配合。另一方面建議定期與其他患兒家庭的互動，加快情緒調(diào)適速度。也可以向進(jìn)行心理咨詢，尋求專業(yè)解決辦法?？傊?，作為自閉癥患兒的家長，出現(xiàn)情緒波動和調(diào)試緩慢實屬正常，但要學(xué)會快速的疏導(dǎo)自己，不要將不良的情緒帶入到孩子的生活中，以免引發(fā)孩子不良情緒反應(yīng)。
對于自閉癥兒童家長而言，終身陪伴可能是我們要面對的一個客觀現(xiàn)實。但在陪伴的過程中，陪伴的質(zhì)量、感受如何，與我們個人的付出有關(guān)，如果我們的陪伴是科學(xué)的，孩子的預(yù)后一定會更理想，過程中，我們也會有更多愉悅的體驗和感受。
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