本報記者 張玲
春天是萬物復(fù)蘇的季節(jié)，也是兒童長個子最迅速的季節(jié)。不少父母總是發(fā)愁自己的寶寶比小朋友長得慢，卻很少有人想到這可能是矮小癥造成的。
4月19日，在山東省立醫(yī)院，記者參加了“2013中國兒童生長發(fā)育健康傳播行動”山東站活動?；顒蝇F(xiàn)場，山東省立醫(yī)院兒科主任李桂梅教授講了一堂生動的科普講座，并呼吁社會關(guān)注矮小癥，讓矮小者通過治療獲得正常的身高。
A.身材矮小 治與不治差別大
李想，26歲，山東棗莊人，被稱為“中國最高的矮小人”。他有著帥氣的臉蛋，清澈明亮的眼睛，176厘米的個子，可是誰能想到，在13歲開始治療那年，他才106厘米。與李想形成鮮明對比的，是來自上海的逯家蕊，今年33歲，身高卻只有116厘米。
逯家蕊大學(xué)本科畢業(yè)，英語八級，被稱為袖珍才女，是公益網(wǎng)站“生長發(fā)育網(wǎng)”的編輯，同時也是全國“矮小人聯(lián)誼會”的發(fā)起者和推動者。在收獲事業(yè)的同時，她也收獲了愛情，2011年，家蕊步入了婚姻的殿堂。
“我最大的遺憾就是，那個年代缺乏矮小癥的治療知識，錯過了最佳治療期，導(dǎo)致身高再也不能長了！”家蕊說，2歲時她的身高就與同齡孩子有很大差距，但一直被認(rèn)為是營養(yǎng)不良，四處求醫(yī)幾年后才被確診為生長激素缺乏。
“我小時候用過一段時間國外的生長激素，長高了27厘米，但因為家庭經(jīng)濟能力的原因，無法再用藥，身高就停在110厘米不長了。后來使用了國產(chǎn)的生長激素，又長高了6厘米，5年前因骨骺線完全閉合，就無法再長高了?！卞旨胰锔嬖V記者。
一見馬全福，記者還以為是個小學(xué)生，其實他已經(jīng)從煙臺職業(yè)學(xué)院藝術(shù)設(shè)計系畢業(yè)了。從小學(xué)二年級他就比同齡人矮10厘米，父親帶他去縣醫(yī)院看病，醫(yī)生說可能是晚長。到了四年級，小馬105厘米，比同學(xué)差了四五十厘米。多年來，他四處求醫(yī)，也多次上當(dāng)。最后他終于找到了自己矮小的病因 因為出生時難產(chǎn)，他的生長激素和雄性激素分泌缺乏。用生長激素治療了8個月，馬全富從130厘米長到142厘米，但因家境不好，家里僅有的幾畝地的收成無法承擔(dān)高昂的治療費用，馬全富無奈終止了治療，身高永遠(yuǎn)停在了142厘米。
B.不長個兒 查明原因早治療
山東省立醫(yī)院兒科內(nèi)分泌專家李桂梅主任介紹，目前臨床上用標(biāo)準(zhǔn)差法和身高百分位法來判斷身材矮小，即兒童身高低于同年齡、同性別、同地區(qū)、同種族正常兒童身高標(biāo)準(zhǔn)的第3百分位或低于兩個標(biāo)準(zhǔn)差，就可診斷為矮小癥。也就是說，將100個同性別、同年齡的孩子由高到低排成隊，排在最后3名以下的即為矮身材。
生長速度減慢往往是兒童疾病的早期信號之一。每一個兒科醫(yī)生、家長及老師應(yīng)重視準(zhǔn)確給孩子測量身高體重，以便早期發(fā)現(xiàn)問題。正常兒童不同時期生長速度不同，一般足月出生時身長50厘米，小于47厘米則提示有宮內(nèi)生長遲緩；生后第一年增長25厘米，第2年增長10厘米，第3年至青春期開始生長速度為每年平均5～7厘米，青春期每年增長8～12厘米，持續(xù)2～3年。2～12歲身高的估算公式為：年齡×7+70厘米，一般3歲以前每年生長小于7厘米，3歲到青春期以前每年生長小于5厘米，青春期以后每年生長小于6厘米時，就認(rèn)為生長速度減慢。應(yīng)及時就診，及早治療。
小兒生長不良和成人矮身材有很多的原因，包括生長激素缺乏癥、甲狀腺功能低下(甲低)、性早熟，還有小于胎齡兒、特發(fā)性矮小、全身性疾病、體質(zhì)性生長和青春期延遲等均可導(dǎo)致矮小，應(yīng)找兒科內(nèi)分泌專業(yè)醫(yī)生診治，不可盲目治療。
C.發(fā)病率高 影響身心早調(diào)整
矮小癥的發(fā)病率近年來有所增多。北京協(xié)和醫(yī)院1987年的調(diào)查資料顯示，北京市城區(qū)103753名中小學(xué)生中的矮小癥發(fā)生率為0.19%，其中病理性矮小占14.3%。而上海市2007年對城郊6～18歲70431名中小學(xué)生進行的調(diào)查顯示，矮小癥發(fā)生率高達(dá)3.77%，濟南市發(fā)病率為4.3%。
據(jù)李桂梅主任介紹，山東省立醫(yī)院兒科近10年共診治矮小癥患者21460人，而獲得治療的只有3960人，治療人數(shù)只占18%。矮小癥越早治療，效果越好，花錢越少。一個體重20kg的患兒治療一年花費2萬～4萬元，一個60kg的矮小癥患者一年則要花費6萬～16萬元，而且效果不如前者好。
七個小矮人和白雪公主的幸福生活只能發(fā)生在童話故事里，在現(xiàn)實生活中，身材矮小帶來的問題卻太多太多。
首先，矮小癥患者身心發(fā)育受到很大影響。與正常兒童相比，雖然他們的智商屬于正常范圍，但大多有心理內(nèi)向、情緒不穩(wěn)的個性特征，存在交往不良和社交退縮現(xiàn)象。上海市的調(diào)查顯示，90%以上的矮小癥患兒都存在自卑、抑郁等不同的心理障礙，有的孩子甚至因為身材矮小而不愿上學(xué)。
此外，身材的缺陷也直接影響了他們的升學(xué)、就業(yè)及婚姻。逯家蕊向記者傾訴他們這個群體的煩惱：“我們很多人在上小學(xué)、中學(xué)、大學(xué)以及找工作的過程中，幾乎一開始都是被拒絕的?！瘪R全富告訴記者，他希望社會多為矮小人提供一些就業(yè)機會，讓矮小人也能用自己的聰明才智為社會作出貢獻。
D.0～3歲 定期監(jiān)測莫等待
兒童矮小癥發(fā)病率雖然高，但并不可怕，可怕的是很多家長并不了解相關(guān)知識、不重視孩子身材矮小的問題。超過半數(shù)家長不知道0～3歲就需要觀察兒童身高；1/3以上的家長沒有科學(xué)測量兒童身高的習(xí)慣；3成家長誤認(rèn)為只要營養(yǎng)跟上了，身高就能追趕上；70%以上的家長對矮小癥缺乏足夠的了解，不認(rèn)為矮小可能是一種疾病，在發(fā)現(xiàn)孩子矮小后固守“晚發(fā)身”“二十三竄一竄”這樣的錯誤觀念盲目等待。
李桂梅主任建議家長每2個月給孩子量一次身高，如果在班級站隊總是排在前三名，或比同齡孩子個頭矮5～10厘米，家長就應(yīng)該引起注意。家長在發(fā)現(xiàn)孩子矮小的第一時間，就應(yīng)該帶孩子到正規(guī)醫(yī)院的兒科內(nèi)分泌門診就醫(yī)，尋求專業(yè)醫(yī)生的干預(yù)。千萬不要病急亂投醫(yī)，或輕信廣告，耽誤了孩子的最佳治療時機，給孩子的一生造成悲劇。
F.納入醫(yī)保 改變矮小者命運
據(jù)了解，治療兒童矮小癥的藥物重組人生長激素生產(chǎn)工藝復(fù)雜、成本高，患者治療費用較高。2007年，勞動與社會保障部發(fā)布的《關(guān)于城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險兒童用藥有關(guān)問題的通知》中曾明確規(guī)定：兒童生長激素缺乏癥導(dǎo)致的矮小納入醫(yī)保報銷范圍。但目前，僅有上海、杭州、天津等少數(shù)地區(qū)實現(xiàn)了這一目標(biāo)，比如上海的兒童矮小癥患者能夠報銷50%的醫(yī)藥費用，但全國大多數(shù)地區(qū)還沒有把這一疾病納入醫(yī)保，一些經(jīng)濟不寬裕的患兒家庭依然承擔(dān)沉重的經(jīng)濟壓力，部分患者家庭因為經(jīng)濟原因停止對孩子的治療。如果這部分孩子能夠享受到醫(yī)保的支持，就會改變一生的命運。
李桂梅主任表示，矮小癥患者的治療時間長，花費巨大，有些病人因經(jīng)濟原因而停藥，希望矮小癥的治療納入醫(yī)保范圍，使更多病人得到扶持，不因經(jīng)濟原因而延誤治療。目前一些生長激素生產(chǎn)廠家對一些困難患者家庭有幫助措施，還有某些疾病的專項基金等可以對困難患者家庭進行幫助，但是這樣的救助對矮小癥患者的治療費用來說畢竟杯水車薪。因此，呼吁社保部門把兒童矮身材作為特殊疾病進行研究，考慮納入醫(yī)保的可能性。
治要趁早和骨骺線搶身高
山東省立醫(yī)院兒科李桂梅主任介紹，不同疾病開始治療年齡不同。生長激素缺乏癥，診斷后應(yīng)盡早開始治療，4～6歲是其他生長激素治療適應(yīng)癥的合適年齡，例如特發(fā)性身材矮小、小于胎齡兒等，從4歲開始治療較為合適。
國內(nèi)接受矮小治療時間比較晚，70%的年齡段在11～16歲。而國外的治療平均時間為6歲。開始治療年齡偏大，對成年身高貢獻較小，早期治療可最大限度提高患兒的成年身高。一般來說，女孩子的骨齡如果超過15歲，男孩的骨齡如果超過17歲，這時其骨骺線大多已經(jīng)閉合，長高的機會就非常小了。因此，越早了解骨骺線閉合情況，越早干預(yù)，越能夠?qū)⒆舆M行更好的干預(yù)治療。只要治療及時，孩子一般是可以擁有正常人身高的。
“我們在臨床上經(jīng)常碰到這樣的孩子，他們來就診時已經(jīng)十六七歲了，骨齡片顯示骨骺線已閉合，作為醫(yī)生，我們就很無奈。像逯家蕊這樣，就是非常遺憾地錯過了治療期，導(dǎo)致終身矮小的例子?！?br>李桂梅主任說，相比之下，李想就幸運得多了，從2000年開始接受國產(chǎn)生長激素治療，經(jīng)過6年的治療，長了70厘米，完全達(dá)到了正常人的身高。
據(jù)李桂梅主任介紹，生長激素替代治療可使矮小癥患者最終身高獲得改善的最大效果是第一年，最多的一年能長21厘米。治療一般在骨骺閉合后停止，治療過程中一定要堅持用藥，切忌自行停藥。
另外，專家還提醒家長，要想讓孩子長高，生活方面還要做到飲食營養(yǎng)充足、早睡覺、多運動。
專家簡介
李桂梅，山東省立醫(yī)院兒科主任醫(yī)師，教授，博士生導(dǎo)師。美國UAB大學(xué)兒科內(nèi)分泌高級訪問學(xué)者。現(xiàn)任山東省醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會內(nèi)分泌學(xué)組副組長，全國兒科內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組委員，亞太地區(qū)兒科內(nèi)分泌(APPES)及歐洲兒科內(nèi)分泌(ESPE)成員。
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