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20歲的哥哥問(wèn):如何合法拒絕承擔(dān)照顧自閉癥妹妹的責(zé)任?

前幾日,我們?cè)谥跎习l(fā)現(xiàn)了一個(gè)不太一樣的問(wèn)題:

他有一個(gè)自閉癥的妹妹,小他16歲,情況比較嚴(yán)重,但由于家境的問(wèn)題,父母也意識(shí)不到干預(yù)的重要性,任由妹妹發(fā)展。他對(duì)于父母百年之后,妹妹長(zhǎng)大成人,要分出精力照顧她這件事有很大壓力。雖然父母曾明確表示不需要他來(lái)?yè)狃B(yǎng),但這個(gè)“重?fù)?dān)”遲早會(huì)落在自己身上,雖然覺得自己很不應(yīng)該,但也無(wú)法承受壓力,想要合法免責(zé),所以來(lái)尋求幫助。

有一個(gè)回答這樣說(shuō):“我有一個(gè)大我十歲的哥哥,因?yàn)樯眢w和智力障礙我總是覺得以后要負(fù)擔(dān)他,壓力山大,甚至恨他的存在,也和家里人歇斯底里的吵過(guò),爸媽總以會(huì)養(yǎng)他終老不要我操心回駁我,一度場(chǎng)面鬧的很僵。直到3年前他去世了,世事無(wú)?!也]有如負(fù)釋重,反而陷入罪惡感,后悔我作為血緣至親沒有照顧過(guò)他,關(guān)心過(guò)他的想法和理解他的孤獨(dú)?!?/span>

這讓我們不得不思考:自閉癥孩子健康的兄弟姐妹,當(dāng)他們面對(duì)殘障手足時(shí),內(nèi)心難以承受的重量。我們不能站在道德的制高點(diǎn)去評(píng)判,因?yàn)檫@是一個(gè)現(xiàn)實(shí):父母不在了,照顧殘障兄弟姐妹的責(zé)任會(huì)落在健全孩子身上。

要不要生二胎,其實(shí)是許多星兒家庭一直在糾結(jié)的問(wèn)題。因?yàn)槲覀兘K要面對(duì)這個(gè)問(wèn)題:當(dāng)自己老去,孩子該如何安置?如果有一個(gè)兄弟姐妹能在身邊幫助他,自己也會(huì)放心很多。

但除了和普通二胎家庭一樣要面臨的經(jīng)濟(jì)壓力與大量的精力消耗以外,我們不得不顧慮與衡量:

第二個(gè)孩子會(huì)不會(huì)是個(gè)健康的寶寶?

如何處理兩個(gè)孩子之間的關(guān)系?

照顧殘障孩子要耗費(fèi)大量精力,對(duì)另一個(gè)孩子是否不公平?

... ...

研究顯示:如果第一個(gè)孩子是自閉癥孩子的話,第二胎也患有自閉癥的概率會(huì)達(dá)到7%-20%。但醫(yī)學(xué)高速發(fā)展的今天,也有很多幫助鑒別或篩查的技術(shù)在發(fā)展,在未來(lái)還是很有可能會(huì)借助科學(xué)的力量得到一個(gè)健康的寶寶。事實(shí)上,現(xiàn)在也有很多家長(zhǎng)都會(huì)“賭一把”,我們也時(shí)常能看到許多一家四口幸福的樣子。其實(shí),在選擇生不生二胎的問(wèn)題上,我們需要仔細(xì)思考清楚的,是家長(zhǎng)要如何面對(duì)兩個(gè)不同的孩子

我們采訪到了三位家長(zhǎng)講述他們的二胎故事。

1

大點(diǎn)、小點(diǎn):

10歲雙胞胎兄弟

“與其把壓力施加給另一個(gè)孩子,不如全心全意養(yǎng)育自閉癥孩子。”

——點(diǎn)點(diǎn)媽

點(diǎn)點(diǎn)媽是我認(rèn)識(shí)的第一個(gè)有自閉癥孩子的二胎媽媽。大點(diǎn)小點(diǎn)是一對(duì)雙胞胎兄弟,兩兄弟都是自閉癥。今年10歲了。孩子確診以后,點(diǎn)點(diǎn)媽說(shuō):真的是經(jīng)歷了人生最黑暗的時(shí)刻。從小到大都很優(yōu)秀的點(diǎn)點(diǎn)媽經(jīng)常會(huì)自我懷疑。兩個(gè)孩子都要干預(yù),是一筆不小的開銷,經(jīng)濟(jì)壓力很大。她辭去了在學(xué)校的工作,丈夫也離開相對(duì)穩(wěn)定的國(guó)企,到一家外企工作。為了給孩子更好的干預(yù),兩個(gè)人早出晚歸,兩家老人輪流照顧孩子,也請(qǐng)了一個(gè)阿姨。

點(diǎn)點(diǎn)媽說(shuō):“未來(lái)還長(zhǎng)著呢,我們夫妻倆都希望能多陪陪孩子,但得賺錢,讓孩子多去干預(yù),多學(xué)點(diǎn)能力。我們不能照顧他們一輩子,至少將來(lái)他們有錢會(huì)花,能自己照顧自己。如果能做點(diǎn)簡(jiǎn)單的工作就更好了,但我們也不奢求,能走到那一步再說(shuō)吧,現(xiàn)在我們的任務(wù)就是多賺錢。每天回家最開心的事就是看到孩子今天進(jìn)步了。

曾經(jīng)有過(guò)再生個(gè)孩子的念頭,不過(guò)很快就不想了。首先不能保證再生一個(gè)孩子就一定是正常孩子。就算是,我們現(xiàn)在的經(jīng)濟(jì)壓力已經(jīng)很大了,精力也不夠去照顧三個(gè)孩子,這樣對(duì)另一個(gè)孩子非常的不公平,而且他也沒有義務(wù)去照顧兩個(gè)殘障的哥哥。與其把這個(gè)壓力施加給另一個(gè)孩子,不如我們?nèi)娜庹疹欉@兩個(gè)孩子?!?/span>

2

冬冬:6歲

妹妹:2歲8個(gè)月

“妹妹的到來(lái)對(duì)哥哥來(lái)說(shuō),是一個(gè)感受生命的過(guò)程?!?/span>

——冬冬媽

冬冬媽媽有一兒一女兩個(gè)寶貝。一開始就打算要兩個(gè)孩子的冬冬媽有了小女兒之后,哥哥被診斷為自閉癥。冬冬媽媽說(shuō):“這就是老天給我的考驗(yàn),為什么這樣的孩子會(huì)成為我的孩子,一定是因?yàn)槲覀€(gè)性堅(jiān)強(qiáng)吧,老天覺得我有能力去照顧兩個(gè)孩子,那我就坦然接受?!?/span>

妹妹的到來(lái)對(duì)于哥哥來(lái)說(shuō),本身就是一個(gè)體驗(yàn)生命的過(guò)程。不論是哥哥是處于什么原因,對(duì)妹妹的關(guān)注與好奇,讓哥哥邁出探索生命與世界的第一步。妹妹現(xiàn)在已經(jīng)2歲8個(gè)月了,超強(qiáng)的社交能力讓她成了幼兒園和小區(qū)里的“孩子王”,每次妹妹出去玩的時(shí)候,都會(huì)帶哥哥一起去,小朋友們?yōu)楦绺缣峁┝艘粋€(gè)友善的社交環(huán)境,在妹妹的幫助下,哥哥也變得越來(lái)越活潑開朗。

對(duì)于未來(lái),冬冬媽媽表示,從來(lái)也沒想過(guò)在未來(lái)讓妹妹照顧哥哥,她有自己的人生。現(xiàn)在抓緊時(shí)間干預(yù),提升哥哥的能力,即便未來(lái)父母不在了,哥哥也可以自己照顧自己。“大不了我?guī)鹤踊乩霞?,在小地方大家都理解,也能開開心心的生活。雖然現(xiàn)在會(huì)經(jīng)常和妹妹說(shuō),哥哥很愛你,哥哥就是不會(huì)說(shuō)。其實(shí)就是想他們兄妹間有感情就夠了。妹妹現(xiàn)在也挺喜歡哥哥的,我也很開心?!?/span>

3

右右:3歲半

弟弟:10個(gè)月

“弟弟是獨(dú)立的個(gè)體,他們各自都應(yīng)該享受童年的快樂(lè)?!?/span>

——右右媽

3歲半的右右有一個(gè)10個(gè)月大的弟弟。媽媽一開始的計(jì)劃就是有了右右以后會(huì)再要一個(gè)孩子。理想的年齡差是2歲,可是右右1歲的時(shí)候,查出了發(fā)育遲緩。還要不要第二個(gè)孩子,成了一個(gè)糾結(jié)的問(wèn)題。第二個(gè)孩子會(huì)有一定的風(fēng)險(xiǎn),在多方探查,了解風(fēng)險(xiǎn)以后。右右媽媽覺得風(fēng)險(xiǎn)可以承受,就生下了弟弟。

一同撫養(yǎng)兩個(gè)差不多年齡的小孩子,是非常耗費(fèi)精力與體力的。照顧孩子的人手不夠,成了一個(gè)問(wèn)題。好在右右每天早上會(huì)去上幼兒園、下午的時(shí)間才會(huì)來(lái)老師這里干預(yù)。讓媽媽能有時(shí)間去陪伴弟弟。兩個(gè)寶貝在身邊的日子,是幸福卻也忙碌的。每天早上哥哥去上幼兒園了,媽媽會(huì)帶弟弟外出玩耍,下午又要匆匆趕來(lái)接右右下幼兒園來(lái)干預(yù),右右干預(yù)的3個(gè)半小時(shí)的時(shí)間里,媽媽有一點(diǎn)點(diǎn)自己的時(shí)間,看書或休息,隨后又要為回家后孩子們的活動(dòng)做準(zhǔn)備。講故事,做游戲,盡可能讓孩子體驗(yàn)童年的樂(lè)趣。一天又一天,很辛苦,時(shí)間匆匆,陪伴就是最幸福的事情。

對(duì)于未來(lái),右右媽媽希望父母為孩子攢夠他一生需要的費(fèi)用,不會(huì)把責(zé)任放到弟弟身上?!八仟?dú)立的個(gè)體,本來(lái)家里有兩個(gè)孩子就會(huì)分散家長(zhǎng)的精力,再讓他照顧哥哥是更是對(duì)他不公平。哥哥弟弟都應(yīng)該有自己的人生?!?/span>

4

明石徹之:44歲

明石政嗣:41歲

“我決不會(huì)以'你是自閉癥患者的弟弟'為理由讓政嗣重蹈覆轍。”

——明石洋子

相信很多家長(zhǎng)都有聽說(shuō)過(guò)日本的明石洋子女士寫的育兒系列叢書《與自閉癥兒子同行》。到今年,兒子明石徹之已經(jīng)40多歲。重度智力障礙兼自閉癥并沒有妨礙他成為日本川崎市的公職人員,他在自己的工作崗位快樂(lè)地工作著,并享受著生活。徹之有一個(gè)健全的弟弟。他們?nèi)缃穸己苄腋!?/span>

和前文提到的三位媽媽很像,洋子女士對(duì)于兩個(gè)孩子的養(yǎng)育,也有自己的考量。

在徹之兩歲九個(gè)月時(shí),明石家迎來(lái)了弟弟政嗣。一個(gè)月以后,徹之被診斷為自閉癥。雖然洋子女士不是在徹之被診斷為自閉癥以后才決定生下的政嗣,但和所有二胎的星媽一樣,要面臨很多相同的問(wèn)題。

對(duì)于所有星爸星媽來(lái)說(shuō),同時(shí)養(yǎng)育一個(gè)殘障的孩子和養(yǎng)育一個(gè)健全的孩子,是一個(gè)極大的挑戰(zhàn)。她看到過(guò)許多家里二胎的家長(zhǎng),為了殘障的孩子,讓他的兄弟姐妹學(xué)會(huì)忍耐,放棄游樂(lè),過(guò)著寂寞且并不開心的童年生活。

“而我決不會(huì)以'你是自閉癥患者的弟弟'為理由讓政嗣重蹈覆轍。”洋子女士堅(jiān)信如果這個(gè)健全孩子不被理解和接受,就不能真正獲得幸福,他又怎么能對(duì)其他人,包括他殘障的兄長(zhǎng)萌生出關(guān)懷與愛呢?

洋子女士會(huì)“偏愛”弟弟更甚徹之,在愛中才會(huì)熏陶出孩子的悲憫之心。真正的忍耐不是靠外力形成的,如果一味強(qiáng)加給孩子,被迫讓他接受自己的殘障手足,反而會(huì)適得其反。接納,需要建立在理解的基礎(chǔ)上。洋子女士堅(jiān)持“無(wú)論何時(shí),都讓兩個(gè)孩子以各自的方式享受人生。”

作為母親,洋子女士享受育兒的過(guò)程,政嗣帶給她的,不僅僅是哥哥學(xué)習(xí)的榜樣,更讓洋子女士體會(huì)到了撫育健全孩子的歡樂(lè)。政嗣的存在,讓洋子女士更能明白該朝著何種方向教育哥哥徹之。洋子女士會(huì)盡力讓弟弟不被冷落,夫妻配合,讓兩個(gè)孩子都體會(huì)到溫暖。在設(shè)定家庭計(jì)劃時(shí)也有意將弟弟納入到家庭計(jì)劃內(nèi)。更是和當(dāng)?shù)貭?zhēng)取到了開辦兄弟姐妹一同野營(yíng)的機(jī)會(huì)(從前只能帶殘障的孩子參加)。

洋子女士讓弟弟和殘障的哥哥在一起,從不是為了讓弟弟去照顧哥哥,而是希望兄弟兩人都能享受和對(duì)方在一起成長(zhǎng)的生活。而這種心態(tài)也讓弟弟更能理解哥哥。照顧哥哥,是弟弟自發(fā)的,而非父母嫁接過(guò)去的責(zé)任。

這四位母親都有一個(gè)共同的特點(diǎn):他們生二胎并不是為了拯救另一個(gè)自閉癥孩子。

我不止一次聽到過(guò)這樣的話:

“你的生命是姐姐給你的,所以你長(zhǎng)大以后要照顧姐姐。”

有多少普通家庭的孩子因?yàn)楦改笎鄣牟痪舛ハ嗖幌矚g甚至怨恨。又有多少特殊家庭中,照顧殘障手足的重?fù)?dān)把健全的孩子壓垮。就像右右媽媽說(shuō)的,每一個(gè)孩子都是獨(dú)立的個(gè)體。我們每個(gè)人來(lái)到這個(gè)世界上,都是大自然的安排,不是與父母的一種交易。這樣扭曲的愛,對(duì)每一個(gè)孩子,都是傷害。

很多新聞報(bào)道“父母承受不了巨大的養(yǎng)育壓力,離開家庭舍棄孩子”,但我們采訪的這些四口之家,也有自己的溫馨與幸福。一旦決定生,就不要再思前想后過(guò)分擔(dān)憂。

不論要不要迎接二孩,好的父母心態(tài),總會(huì)讓生活變得更好。

你是否也考慮再生一個(gè)寶寶?

或者你已經(jīng)有了兩個(gè)可愛的孩子。

什么原因讓你決定生二胎?

你是如何權(quán)衡兩個(gè)孩子之間的關(guān)系的?

遇到過(guò)什么難題?

你又是如何戰(zhàn)勝這些困難的?

可以留言分享你的想法或經(jīng)歷。

或者加微信YN070321

講述你的故事。

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