10年前，83歲高齡的曹老接觸到了自閉癥孩子，在大女兒曹小夏的鼓勵(lì)下，開辦了“天使知音沙龍”，成了孩子們最愛的曹爺爺。
為了孩子們，94歲高齡的曹老依然奔波在路上，做孩子們迷失道路上的明燈，改變了很多自閉癥孩子的現(xiàn)在與未來。
這看起來，不可思議。
不是所有人都能在包容自閉癥的同時(shí)，愿意全身心地幫助他們。
但是有一群人，愿意為孩子付出他們的全部。
他們，就是自閉癥孩子的父母。
放棄原本的生活，為了孩子，走上特別的職業(yè)之路。
1
勇往直潛
他從2個(gè)星娃的父親變成55個(gè)孩子的教練
現(xiàn)年50歲的陳良寶，曾經(jīng)是香港潛水總會(huì)的副主席。
▲勇往直潛：他教55個(gè)自閉癥孩子學(xué)會(huì)潛水
他也是兩個(gè)自閉癥孩子的爸爸。
7年前，陳良寶開始讓兒子穿上水肺裝備，教孩子潛水。在水下的日子，兒子學(xué)會(huì)了調(diào)整呼吸，也學(xué)會(huì)了控制情緒。
孩子們喜歡在水下的感覺，這讓他們很有安全感。
陳良寶的學(xué)生Winston看到孩子們和爸爸一起玩水玩的很開心，就提議，不如用這個(gè)方法幫助更多的自閉癥孩子。
2016年7月，陳良寶與Winston聯(lián)合創(chuàng)辦“心潛”項(xiàng)目，得到了基金會(huì)的全面資金支持。
所以孩子們到這里訓(xùn)練也都是免費(fèi)的。
“全世界，沒人做過。我們是第一個(gè)?！?/span>
即便有基金會(huì)的支持，“心潛”要面臨的問題依舊很多。
陳良寶在采訪里說：
“很難很難很難?！?/span>
無論是選擇場(chǎng)地，還是找教練，都是很不容易的。
既要選擇人少的游泳場(chǎng)館，又要找到專業(yè)的潛水教練，還要應(yīng)對(duì)別人不解的目光。
第一節(jié)課的時(shí)候，一個(gè)孩子一直在拍自己的頭，然后大叫。就有家長來說：“他們是不是傻子啊，不能讓他們?cè)谶@里?！?/span>
即便困難重重，陳良寶還是在堅(jiān)持著。
一周7天，陳良寶有5天都在廣州的場(chǎng)館里教自閉癥孩子潛水。
周末才會(huì)回到香港，看兩個(gè)孩子。
教學(xué)的日子里，陳良寶每天就睡在辦公室里。
他說這樣省下的租金，可以多教幾個(gè)小朋友。
每天晚上和孩子們的視頻電話，就是希望能多了解一些孩子們的生活。
犧牲了在家里陪自己孩子的時(shí)間，去幫助更多的孩子。
到目前為止，有55個(gè)左右的孩子因此受益。
“心潛”項(xiàng)目會(huì)通過穿越呼啦圈的方式，來引導(dǎo)自閉癥孩子學(xué)習(xí)控制呼吸與在水中游動(dòng)的方向。也會(huì)用一些=白板或畫紙，讓孩子在水下做一些簡單的數(shù)學(xué)和書法練習(xí)。
一位孩子?jì)寢屨f：“我從沒想過兒子能愿意拿起筆來寫字。從前一拿筆就會(huì)大發(fā)脾氣，最后只能是我妥協(xié)。”
雖然目前國際上沒有人做過潛水對(duì)自閉癥影響的研究，“僅有寥寥數(shù)筆描述過成年自閉癥患者在潛水時(shí)感到開心與享受?！?/span>
陳良寶把用在自己孩子身上的有用的經(jīng)驗(yàn)，推廣給更多的孩子，目的只有一個(gè)：幫助他們。
現(xiàn)在的陳良寶，希望能夠多教幾個(gè)孩子。這樣就會(huì)有更多的數(shù)據(jù)來分析這一方法的有效性。
即便這一切還都只是嘗試，但作為一個(gè)家長，為更多的自閉癥孩子邁出這前路未卜的艱難一步，是非常偉大的。
2
一面活著，一面想著死亡
“我要在離世之前，讓女兒活得更好”
今年45歲的張蕾是一位殘疾人就業(yè)指導(dǎo)員。
她的女兒浩銘患有自閉癥，今年20歲了。
20年來，張蕾幾乎成了女兒的影子，她已經(jīng)習(xí)慣沿著女兒的軌跡生活。
從得知女兒患有自閉癥開始，張蕾的生活就完全圍繞著女兒在轉(zhuǎn)。
女兒上培智學(xué)校，她辭職陪讀；女兒畢業(yè)了，她跟著去職業(yè)康復(fù)站；女兒20歲了，她成了殘疾人就業(yè)指導(dǎo)員。
這些，只是女兒漫漫人生路上的一小段。張蕾還有一個(gè)要用畢生精力去完成的計(jì)劃，她希望在離開這個(gè)世界以前，能夠給女兒營造一個(gè)更舒適的生活環(huán)境，讓孩子掌握更多的技能。
她給這個(gè)愿望，起名為“閉眼工程”。
為了達(dá)成這個(gè)愿望，“愛之舟心智障礙者家庭互助會(huì)”應(yīng)運(yùn)而生。這里聚集了100個(gè)自閉癥家庭，張蕾希望更多的家長能夠一起走出困境。
這聽起來，是一件特別難的事情，但張蕾和這些家長們一直在為之努力。
為了“愛之舟”的順利運(yùn)營，張蕾能夠陪伴女兒的時(shí)間越來越少，每次辦活動(dòng)，張蕾都要親自去找場(chǎng)地，湊資金。但她覺得，為了女兒，一切辛苦都值得。
“我要讓女兒活的像個(gè)人，所有普通人享受的，她都要經(jīng)歷，要讓她不白來這一世。”
這是父母?jìng)兊倪x擇。
為了自己的孩子，他放棄了原本的生活。
為了更多的孩子，他們挑戰(zhàn)了更多不可能的職業(yè)。
根據(jù)《兒科學(xué)》雜志上的一篇文章：找到優(yōu)質(zhì)、負(fù)擔(dān)的起的兒童保育，是殘疾兒童父母的重大任務(wù)。
因此，許多父母忍受強(qiáng)迫失業(yè)或減少工作時(shí)間，減少自己的年收入，來照顧孩子。
養(yǎng)育一個(gè)孩子，對(duì)父母來說，都是不容易的。而養(yǎng)育一個(gè)自閉癥孩子，對(duì)于父母的要求更是“苛刻”。
身心俱疲的他們，依然選擇為了更多的孩子不斷努力。
他們就是一群這樣的家長，一切勇敢，都來源于“我愿意”。
“我愿意舍棄自己的生活，給孩子更好的未來；
我愿意終身在育兒路上奮斗，做那些和我有相似經(jīng)歷的家長們的指路明燈；
我愿意幫助大家，我相信當(dāng)我的孩子需要幫助的時(shí)候，也有人會(huì)做和我一樣的事情；
... ...”
在這條少有人走的路上，一點(diǎn)點(diǎn)力量匯聚的，就是一整片燦爛星河。
圖片來源：澎湃新聞
內(nèi)容參考：中國青年報(bào)
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