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立了遺囑一年后,我仍然好好活著……

新的一年里,心心念念,期待至極的事,都有哪些?

有人的愿望是:后海有樹的院子,夏代有工的玉,此時此刻的云,二十歲的你……

有人的愿望是:日子不緊不慢地過著,沒有大起大落。累了,就休個假;煩了,就走一走。

甚至,還有人的愿望是:新的一年,逢兇化吉,死里逃生!

還有一些癌癥患者和家屬的愿望是:一覺醒來,攻克癌癥!

心里有個夢,世界將越來越美好!

2021年,如果你也有想要實現(xiàn)的夢,也許這個故事對你將有幫助。

01

我叫張小梅,來自上海,今年56歲,我是一名外企項目經(jīng)理。

2019年底,我和閨蜜們到日本旅游。第3天,我們?nèi)タ茨瘟嫉穆?,想體會下被鹿追趕的奇妙感覺,我故意不帶鹿仙貝。不出意外地,小鹿在鞠躬(攻擊前的示威)后,就開始追我……當天我玩得很開心,晚上疲憊地躺在酒店床上,感到右側(cè)胃部直到肝部隱隱作痛。難道是今天跑太快了?伸手細細一摸肝區(qū),竟發(fā)現(xiàn)有點腫大。

第四天,為了應景,穿了套和服逛京都,全身感覺緊繃繃。其實,我已經(jīng)腹脹了一段時間,我自覺是腸胃不適,以為是減肥時期的正常反應。

游覽了一天,看了京都的美景,晚上吃完鰻魚飯回來,立馬脫衣洗澡、上衛(wèi)生間……沖馬桶時,看到大便帶血。怎么回事?難道痔瘡,還是便秘?或者腸道真出了問題?

第五天,我就提早結(jié)束行程,買票回國了。準備好好做個檢查。

02

那天早上,我沒拿住喝水的杯子,掉地上,碎了。

隱隱覺得不妙,讓老公陪我去三甲醫(yī)院做檢查。聽完我的癥狀描述,醫(yī)生摸摸我的肝區(qū),給我開了B超、磁共振檢查。

第二天,拿報告的時候,醫(yī)生說找家屬過來……我心里咯噔一下。以我對醫(yī)療行業(yè)和醫(yī)生的了解,此次肯定不是小病。

老公過一會從病房出來,神色凝重,但口氣裝得輕松。

我大概猜出意思來了,我說給我看報告,我已經(jīng)50多了,什么風浪沒經(jīng)過?

老公將彩超報告遞給我,我只看到“占位”兩字,立馬覺得血往上涌,有點站立不穩(wěn)。

(彩超顯示:肝實質(zhì)占位,考慮是轉(zhuǎn)移瘤)

我的孩子還在上大學,我還沒看到他成家立業(yè)?我的父母,還等我養(yǎng)老送終,難道要白發(fā)人送黑發(fā)人?不敢相信,我的人生要進入倒計時了嗎?

我將彩超報告發(fā)給一位懂醫(yī)學的朋友,她看完也是沉默。

03

3天后,我做了PET/CT全身檢查,確認原發(fā)灶和轉(zhuǎn)移灶。是的,我患了結(jié)腸癌,已到晚期,發(fā)生肝轉(zhuǎn)移了。

(PET/CT報告描述如下:乙狀結(jié)腸及直腸交界區(qū)腸壁不規(guī)則增厚,7.5*5.0cm,腫塊周圍脂肪間隙模糊伴腸周、腹膜后及骶前多發(fā)腫大淋巴結(jié),大者位于腸周,短徑0.7cm,SUVmax 11.7。肝內(nèi)多發(fā)占位,15.5cm*18.1 cm,SUVmax 11.2,門脈右支受侵;兩肺多發(fā)小結(jié)節(jié),F(xiàn)DG代謝未見異常。因腸腔狹窄腸鏡未完成。)

我認真看了pet/ct報告,三分之二肝“高攝取”,一片發(fā)亮,如同一塊紅彤彤的烙鐵,烙得我心痛。我跟老公商量了下,他說醫(yī)生說此種情況最少的生存期是3個月,中位生存期一般是7個月。簡單說,假設有100位腸癌肝轉(zhuǎn)移患者,只有50位患者能活過7個月。

我到公證處將遺囑寫了,然后決定治療。是否出國治療?美國MD安德森癌癥中心是否能救我這結(jié)腸癌晚期肝轉(zhuǎn)移患者?

此時,疫情開始占據(jù)新聞的大版面。據(jù)說,一艘國際游輪上爆發(fā)了新冠,所有人員無法下船。如果我被隔離在美國,又無法被安排收治在美國醫(yī)院,該怎么辦?

打聽了一圈學醫(yī)的朋友,獲悉美中嘉和與美國MD安德森簽署全面合作協(xié)議。于是,我到新天地附近找到上海美中嘉和腫瘤門診部,決定先做個多學科會診(MDT)。請到上海本地三甲醫(yī)院的權(quán)威腸癌專家,還有美中嘉和的傅深教授、黎皓主任,整個會議室有十五六位專家為我的病情開展討論,這專家陣容讓我稍稍放心了些。

(圖)因為疫情,我在家里遠程連線會診現(xiàn)場。

很快會診結(jié)果出來。目前危及到我的生命的是肝部的轉(zhuǎn)移灶,如果不先行肝部治療,肝臟可能衰竭,影響到生命。肝部三分之二已被癌細胞占領(lǐng),如果手術(shù)切除,殘肝無法保留原來的功能。所以先建議肝部介入治療。

保住肝臟后,再行結(jié)腸癌手術(shù)。最后,是全身化療,持續(xù)殺滅癌細胞。

04

上海X山醫(yī)院介入治療時,疼痛難忍,晚上我失眠,看著病床對面樓上的燈一盞一盞滅了,又看著黎明的微光一點一點透進來。

但我知道,介入治療先通過給癌細胞提供營養(yǎng)的血管直接注入藥物到癌細胞,然后堵塞營養(yǎng)血管,在殺滅癌細胞的同時,還斷了它的“糧草”,最后癌細胞等著被“餓死”。我得扛下去,等著肝臟的癌細胞餓死。

(介入治療期的出院小結(jié))

這期間,我一共做了TACE治療4次,化療+靶向治療5次,免疫治療1次,甚至還做了細胞治療,療程持續(xù)了四個月,期間外科醫(yī)生評估肝臟病灶較前明顯縮小。

之后我做了乙狀結(jié)腸癌姑息性切除。老公等在病房外,醫(yī)生將切除后的組織端給他看了,他形容說“足足夠裝一大碗”。

我對老公說,一直減不下肥,這下好了,不用我節(jié)食費工夫就減了。術(shù)后病理顯示:(乙狀結(jié)腸癌根治標本)粘液腺癌,浸潤至漿膜層;未見神經(jīng)累犯和脈管內(nèi)癌栓;上下切緣未見癌累及;腸旁淋巴結(jié)3/5枚癌轉(zhuǎn)移。

05

上海X山醫(yī)院手術(shù)后,我再次回到美中嘉和。由黎皓主任負責給我制定化療方案。先用了8個周期二線FOLFOX+安維汀化療方案,之后用希羅達+安維汀化療方案直到現(xiàn)在。

黎皓主任每次用藥、換藥,都會跟我解釋得特別清楚。他說,維持治療方案(希羅達+安維汀化療),可延長疾病的控制時間,有臨床研究表明可適當延長患者的總體生存期(OS)。維持治療以最小的劑量、最低的強度來穩(wěn)定腫瘤,降低毒性,使患者體力得以恢復。

經(jīng)過黎皓主任方案的調(diào)整,我甚至可以身上帶著“小奶瓶”(化療泵),一邊輸藥水,一邊跟閨蜜們聚會K歌。

雖然整個化療過程中,因卡培他濱的副作用,手指色素沉淀呈黑色,還出現(xiàn)神經(jīng)毒性副作用,手腳有點麻木,腳底皸裂破皮。但我扛下來了,也感謝家人對我的不離不棄。

治療期,白細胞降了七八次,老公請假跑菜市場親自購選食材,幫忙做升白湯。

2020年12月,感謝老天,感謝醫(yī)生,病灶液化壞死增多,癌細胞幾乎失去活性了。CEA 從剛發(fā)現(xiàn)腫瘤時的322 ng/ml,下降到5.38ng/ml。

(CT圖,肝部病灶液化壞死增多,體積無增大)

06

現(xiàn)在我又胖回到130斤的狀態(tài),老公又開始在家叫我的綽號“小胖墩”。

如果再活十年,我估計要改一次遺囑,將我未來的孫子/孫女也列入其中。

雖然發(fā)現(xiàn)得較遲,一發(fā)現(xiàn)即晚期,但治療過程沒走彎路,我有幾點體會想與大家分享:

1)  癌癥需要綜合治療,多學科會診很有價值。只有治療方案適合,才不至于繞路,避免后悔。

2)所謂的生存期,統(tǒng)計的是人群的狀況。對于個體而言,很難說概率多大,治療成功是100%,治療失敗就是0%。就像薛定諤的貓,沒開盒子之前,生死都有可能,但是打開之后要不是活的,要不就是死的,兩個概率瞬間變成了0%和100%。所以即便中位生存期短,也不要輕易放棄。

3)  最好每年體檢,以免發(fā)現(xiàn)時即是癌癥晚期。對于50歲以上的人,即便平時沒癥狀,但有腸癌家族史的,最好將腸鏡加入體檢項目。

4)  積極樂觀的心態(tài),自身較強的免疫力,家人的扶持幫助,也是抗癌成功的要素。

(本文中患者信息,均已匿名脫敏處理。感謝患者本人,以及醫(yī)學推廣部蘇娟娟、黎皓醫(yī)生、陸瓊醫(yī)生、溫阿明醫(yī)生、呂萍護士、王潔護士等提供素材支持!)

寫在最后

如果你愿意,改變就從現(xiàn)在開始!

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