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星星之火,可以燎原(下)

預(yù)防大于治療,接受規(guī)范治療,定期復(fù)查。

乳腺癌已經(jīng)成為女性發(fā)病率最高的惡性腫瘤,近十年來,東方女性,包括中國,年輕乳腺癌高發(fā),復(fù)發(fā)率和死亡率也居高不下,原因何在?生病后,通過學(xué)習(xí)和分析歸納案例,我覺得和初潮年齡降低,正常分娩次數(shù)少,人為終止妊娠,流產(chǎn)增多,首次生育推遲,另外生活節(jié)奏快,壓力大,吃飯休息不定時,高脂、紅肉、煙酒攝入量大密不可分。

養(yǎng)成健康良好的生活習(xí)慣和生活方式,減緩壓力,放慢節(jié)奏,每天開心愉悅,少吃燒烤,煎炸,辛辣,紅肉,杜絕煙酒,堅持鍛煉減脂,修身養(yǎng)性,防御乳癌細胞侵襲,才是硬道理!

另外,乳腺癌是一個可預(yù)防、可治療、可控制的惡性腫瘤,接受早期診斷和治療,效果會相當好,有的甚至可以達到臨床治愈,幾十年不復(fù)發(fā)。資料顯示美國早期乳腺癌五年生存率可以達到98.5%以上,我國一些經(jīng)濟發(fā)達地區(qū),比如上海復(fù)旦腫瘤醫(yī)院,乳腺癌的五年生存率也達到了90%+,乳腺癌已經(jīng)成為一個可早期發(fā)現(xiàn)并治愈的疾病。在提高醫(yī)生的腫瘤救治能力水平的同時,群眾的健康宣傳教育也要到位,要讓廣大女性能夠自覺關(guān)注乳房健康,樹立自我保護意識。

預(yù)防篩查大于治療!按照美國NCCN指南,婦女至少從40歲開始每年體檢,做到早發(fā)現(xiàn)早治療。有很多原位癌或是一期的患者恢復(fù)得就很好,治療結(jié)束可以繼續(xù)從事自己的工作,比如香港多棲明星汪明荃,香港著名歌星暨作家陳美齡。

但我們也見聞了很多不幸的實例,有很多知識水平很高,受教育程度也很高的婦女,對于乳腺癌相關(guān)知識知之甚少,忽略了定期體檢,有的到了腫瘤負荷很高,很晚期才來就診,錯過了治療的最佳時期;有的不接受規(guī)范治療,懼怕化放療脫發(fā)或是將化放療妖魔化,得病后單純服用中藥等,造成病情延誤和惡化。

還有為數(shù)不少的患者一旦得病,陷入極度的恐懼和絕望,依從性不好,不能很好地配合治療甚至放棄治療,尤其是部分內(nèi)分泌患友,不能堅持規(guī)范服用內(nèi)分泌藥......譬如聰明絕頂?shù)暮w博士,復(fù)旦大學(xué)教師于娟,以及上海電視臺專題片《人間世2》中《抗癌之路》的女主人公,那個想要“改造癌細胞”的女博士閆宏微老師 (我和她因都是三陰病友而結(jié)緣,成為微信好友,交流甚多),都是發(fā)現(xiàn)時就全身廣泛轉(zhuǎn)移,乳腺癌IV期,無法手術(shù),雖然付出了艱辛的努力,但都沒有能夠扭轉(zhuǎn)厄運,令人無比痛惜扼腕!

如何能在癌癥發(fā)生到來之前或是在癌癥的早期,就積極有效地篩查和確診呢?

生過這個病就明白,如果等到自己摸出腫塊的乳腺癌,一般都是二期以上了。0期,一期,原位癌一般都是在例行體檢當中,而且是醫(yī)院儀器設(shè)備較好,體檢醫(yī)生比較負責(zé)的情況下查出的。那國內(nèi)外什么檢驗設(shè)備可以最快、最準確查出乳腺癌呢?

以我為例,提前兩年多就已經(jīng)有了來自身體的呼救信號,乳房脹痛,后背疼痛,但就是無法確診。等待就意味著縮短生存期。所以,對于不同的高危人群,乳腺彩超、鉬靶和乳腺核磁要擇情選擇。

我強烈建議,乳腺致密,有乳腺不通,小葉增生病史的朋友,一定要有自查自省意識,能夠定期做彩超、乳腺核磁。40歲以上人群最少每半年一次,并附帶上腋窩淋巴結(jié)和鎖骨淋巴結(jié)檢查。經(jīng)過不斷學(xué)習(xí),我了解,亞洲女性乳房較小,腺體致密,做鉬靶很容易漏診,假陰性高,當時的我就是例子。

我是2015年9月底摸出包塊的,2015年6月中旬我還主動做了一次鉬靶,當時請的是號稱南京做鉬靶技術(shù)最強的專業(yè)團隊,主任當時跟我說無大礙,一年后復(fù)查。實際上,3個月后我就摸出了包塊。現(xiàn)在回憶,一是有可能我乳房較小,鉬靶的鐵餅沒有夾住,二則乳腺致密,鉬靶不敏感。相比較,乳腺增強核磁MRI比較精準,而且沒有輻射,另外有的醫(yī)院配有乳腺三維容積成像彩超,精準度也較高。

拒絕乳腺癌,BRCA基因檢測應(yīng)面向高危女性。

如果一級親屬(父母、子女、姐妹等)中有乳腺癌患者,那么罹患乳腺癌、卵巢癌、子宮內(nèi)膜癌、腸癌、前列腺癌、胰腺癌等的幾率是普通人群的2-3倍。

對于有乳腺癌家族史的女性朋友,如果經(jīng)濟條件許可,可以聯(lián)系靠譜的基因公司,自費做BRCA胚系遺傳基因測試。譬如說像美國電影明星安吉麗娜·朱莉攜帶有BRCA1致病突變,罹患乳腺癌風(fēng)險高達70%,卵巢癌也不低于40%。而且復(fù)發(fā)風(fēng)險、疾病進展和治療難度都很大。所以只要我有機會分享,我就會大力呼吁,積極建議乳癌易感人群提前做基因檢測,對自己的身體條件預(yù)先了解,做了篩查,防患于未然。

我的分型是三陰,化放療結(jié)束,由于無后續(xù)藥物,很焦慮。2016年5月打聽到上海復(fù)旦腫瘤醫(yī)院、江蘇省人民醫(yī)院等重點醫(yī)院在開展一項針對早期三陰的臨床藥物試驗,后來了解是英國阿斯利康公司出產(chǎn)的靶向藥,PARP抑制劑奧拉帕尼。但入組首先必須明確有BRCA基因突變,我的血樣送到深圳華大基因檢驗,20多天后回復(fù)我,我攜帶的是BRCA1胚系致病基因突變,雖然可以入組,但也明確了為何我40歲出頭即罹患乳腺癌,尤其是惡性程度最高的三陰性乳腺癌。

就在我得病后短短幾年,隨著腫瘤科學(xué)的不斷進步,越來越多的醫(yī)生和患者們也紛紛接受該觀念,建議患者進行BRCA基因檢測,該檢測就是乳腺癌易感基因檢測。如果檢測出BRCA1 或BRCA2陽性,表明人體內(nèi)有助于維持細胞遺傳物質(zhì)(DNA)正常功能的抑癌基因發(fā)生了突變,缺失。這往往是在胚胎形成時出現(xiàn)的遺傳性致病突變。細胞出現(xiàn)快速分裂與改變的機率增加,患癌的可能性也更大。從而大幅度提高女性罹患乳腺癌、卵巢癌、子宮內(nèi)膜癌、胰腺癌等癌癥的風(fēng)險。

BRCA基因檢測不僅有對于惡性腫瘤的預(yù)防作用,對于已經(jīng)確診的癌癥病人也是獲益的,可以幫助病人找到最優(yōu)化的治療方案。比如三陰性乳腺癌患者如果BRAC基因體系突變,也就意味著從單純化療中找到了一絲生機,尋找到了靶點,使用PRAP抑制劑的應(yīng)答率很高。

學(xué)會改變癌因性格。

乳腺癌是一個心因性疾病,和情緒關(guān)系重大。不少得乳腺癌的病人凡事喜歡較真,性格急躁,愛生氣。得病后,我們要學(xué)會積極、快樂的生活,待人對己都要寬容。學(xué)會放下,小事糊涂,實在無法改變現(xiàn)狀就學(xué)會放手。由于父母從小嚴苛的教育,我對于自己的工作,自己的子女也是要求過高。自己工作上也很努力,高標準,嚴要求,性格要強。但是對未來又常常抱有悲觀態(tài)度,缺乏自信。生病后,我也在不斷檢討和反思,除了醫(yī)學(xué)治療之外,心療、改變自我也分外重要。

特別提一下,徐兵河主任在去年2020全國腫瘤防治周防治乳腺癌啟動大會上特別提到,乳腺癌患者中發(fā)生心理疾患的概率遠遠高于其他癌種,為什么會這樣呢?

這是一個值得深思的問題。凡事好糾結(jié),對醫(yī)院,對醫(yī)生,對家人,對外界,乃至對自己都缺乏應(yīng)有的信任,性格又多急躁。糾結(jié)其實就是折磨自己,對于病情很不利,我們要放過自己也放過他人。

抱有積極樂觀的生活態(tài)度。

在剛得病的前兩年中,家里有親人相繼離世,我當時情緒非常悲觀,跌入谷底,加上對于自己患上“最毒乳腺癌”,有基因突變,無比恐懼焦慮,甚至有些絕望。

生病之前,我除了教書上課,當班主任,寫論文、開公開課,搞教科研課題,忙工作以外,似乎對其他事情沒有什么興趣,雖然曾經(jīng)也是一個“文青”。得病后,離開了學(xué)校、講臺、學(xué)生,天就像塌了一般,自己就成了一個社會廢人。人成天精神恍惚,非常痛苦,甚至一度要靠藥物控制。

2017年夏天,我到了溫州,來到同是乳癌病友的療愈營,和一眾病友共同療愈了半個月,通過學(xué)習(xí)和交流,真得開悟了很多,心情改善了許多。此后,我開始轉(zhuǎn)移注意力,雖然仍舊關(guān)心乳腺癌相關(guān)醫(yī)學(xué)進展,花很多時間學(xué)習(xí)研究,從參加患者的宣教到各種相關(guān)專業(yè)學(xué)術(shù)會議和活動,自己學(xué)習(xí)了,領(lǐng)悟了,就積極熱心地為病友們答疑解惑,相互關(guān)心,抱團取暖,但也不是成天討論病情。

我逐漸接觸社會,融入社會,積極參加各種有益身心的社會活動。我時常給自己正面的心理暗示,治療結(jié)束了,定期復(fù)查隨訪還好,各方面機能也在恢復(fù),我就是健康人了,我要過正常的生活,我不要把自己當病人,也希望別人也不要把我當病人,看出我是一個大病患者。

我要回歸社會,我給自己安排一些力所能及的文化活動,比如到大學(xué)旁聽感興趣的課,參加文化館培訓(xùn)、學(xué)古琴,參加小區(qū)的業(yè)余合唱團,聽各種講座,當然不限于健康醫(yī)學(xué)方面;我聽音樂會,看演出,看劇看電影,學(xué)習(xí)烹飪,烘焙,插花,養(yǎng)花;我辦了健身卡,經(jīng)常鍛煉,有時游泳。我家里靠近南京的鐘山風(fēng)景區(qū),我經(jīng)常在晴朗的日子去曬太陽,去綠道步行。當然,我更愛用足跡去丈量世界,去領(lǐng)略祖國大好河山,心靈充分放飛.......

傳遞知識和正能量,發(fā)揚火種精神,帶動廣大病友群體抗癌

回顧五年半以來,我最值得自豪的就是于2019年10月31日,我從上海參加由復(fù)旦腫瘤醫(yī)院主辦的國際乳腺癌大會學(xué)習(xí)歸來幾天后,即給南京的病友進行了最新知識的線下分享,分享結(jié)束我們成立了一個學(xué)習(xí)群。從剛開始的10幾人,幾個月以后就500人滿群,有來自全國各地的各種分型的早晚期病友、家屬、醫(yī)學(xué)和康復(fù)護理專家等。

我在成熟自我的同時,帶動了眾多姐妹從能夠讀懂檢驗報告開始,到能夠以專業(yè)的視角分析自己和病友們的治療方案。我樂意成為拋轉(zhuǎn)引玉人和自帶光芒的人!許許多多病友和其家屬發(fā)自肺腑地對我說,生病后有幸有緣認識到我,少走了很多彎路,被給予莫大的力量和幫助!

此后,我經(jīng)常利用我的學(xué)習(xí)群平臺給患者姐妹們進行科普。2020年3月8日,雖然疫情猖獗,但我已經(jīng)開始行動,和我群里的資深專家來自江蘇省腫瘤醫(yī)院腫瘤內(nèi)科的孫蔚莉主任,做了一場三個半小時的康復(fù)經(jīng)驗分享。

2020年10月29日,我來到上海,籍世界乳腺癌宣傳日,參加《2020年中國女性健康粉紅報告》發(fā)布會,并接受了中科院趙國屏,乳腺癌大咖胡夕春,廖寧主任等授予的“粉紅大使”的頒獎。2021年2月4日,在春節(jié)前協(xié)助江蘇省人民醫(yī)院腫瘤內(nèi)科知名專家,江蘇省婦幼殷詠梅院長團隊,給廣大乳腺癌患者及家屬做了一期非常有意義的直播。

最讓我刻骨銘心的就是今年的3月9日,我準備了很久,邀請我群里幾位很有代表性的病友給大家做一個分享,我作為主持人,通過我和她們的對話和串講,把控節(jié)奏,取得了非常好的效果,當中有幾次我不禁落淚,她們的分享激勵著大家不畏困難,努力加油!

結(jié)語

我愿做一顆火種,不斷學(xué)習(xí),不斷求索,不斷努力,不斷分享,讓更多的姐妹從痛苦迷茫中爬起來,走出去。努力做好榜樣,帶動她們樂觀,堅強,也多多幫助他人,積極分享。

雖然乳腺癌已經(jīng)成為全世界高發(fā)的第一號癌,但是我們要和它和平相處,作為一種慢性病對待。積極面對,科學(xué)治療!

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