閱讀本文大約花費(fèi)你5分鐘時(shí)間，讀完你將會(huì)了解一個(gè)抗癌病友的故事。
不知不覺(jué)，醫(yī)患深度交流營(yíng)已經(jīng)開(kāi)展到第三期了。交流營(yíng)在過(guò)去的兩期里涌現(xiàn)出了很多感人至深的抗癌故事。其中，F(xiàn)iona的故事具有很強(qiáng)的代表性，而她的故事都在這里。
在2月底的時(shí)候我參加了Haalthy組織的醫(yī)患深度交流營(yíng)-主要針對(duì)的是EGFR突變的肺腺癌患者。Haalthy邀請(qǐng)的三甲醫(yī)院醫(yī)生，通過(guò)4天的課程使我們十幾個(gè)人學(xué)習(xí)到了如何讓EGFR突變的患者療效最大化，還為我們深度解析了肺癌治療指南、肺癌如何康復(fù)以及學(xué)習(xí)中醫(yī)營(yíng)養(yǎng)方面的知識(shí)，并且對(duì)靶向藥和免疫療法也進(jìn)行了講解。
這次四個(gè)小時(shí)的課程糾正了我很多在網(wǎng)上和家屬群中口口相傳的的錯(cuò)誤觀點(diǎn)。同時(shí)，把父親在治療過(guò)程中遇到的問(wèn)題找老師解答。很湊巧的是，這次課程提到的一點(diǎn)正好適用于正在化療中的父親。因此，我還向老師請(qǐng)教了下一步治療方案，并把老師的觀點(diǎn)告訴了主治醫(yī)生，也得到了主治醫(yī)生的采納。
現(xiàn)在，我多么希望能在我父親剛生病的時(shí)候，有Haalthy這樣的組織出現(xiàn)，為那時(shí)無(wú)助的我答疑解惑，能讓我少走一些彎路。畢竟，在癌癥治療面前，每一步都需要小心謹(jǐn)慎，尤其是在目前國(guó)內(nèi)醫(yī)療資源嚴(yán)重不足的現(xiàn)狀下，能有一個(gè)用數(shù)據(jù)說(shuō)話的組織站出來(lái)，對(duì)于病人和家屬來(lái)說(shuō)那就像是在茫茫大海中的一塊浮木。另外，感謝這個(gè)時(shí)代，能讓我們?cè)诰W(wǎng)絡(luò)上找到那么多的資料，能讓病友和家屬們抱團(tuán)取暖。但是要注意，在網(wǎng)絡(luò)帶給我們海量信息的同時(shí)，也是很容易誤導(dǎo)我們走到錯(cuò)誤的道路上的。這個(gè)時(shí)候，權(quán)威的聲音出現(xiàn)，臨床的數(shù)據(jù)就顯得是非常重要的了。
經(jīng)過(guò)這幾天的課程，不禁會(huì)讓我想起陪著父親走過(guò)的抗癌路程。在2015年4、5月份的時(shí)候，父親出現(xiàn)了連續(xù)性的咳嗽，胸悶。游泳方面也從原來(lái)可以游的2000米到逐漸游不動(dòng)了，體重也減輕了10斤。
CT的檢查是在本市三甲A醫(yī)院做的，顯示右上肺有磨玻璃結(jié)節(jié)，A醫(yī)院的醫(yī)生判斷可能是肺炎。因?yàn)闆](méi)有床位的關(guān)系，轉(zhuǎn)去了三甲B醫(yī)院的胸內(nèi)科。而B(niǎo)醫(yī)院的胸內(nèi)科醫(yī)生拿到報(bào)告以后，表示先掛水消炎，但是消炎以后肺部的情況并沒(méi)有好轉(zhuǎn)，于是B醫(yī)院醫(yī)生懷疑是肺結(jié)咳，在做了痰液等一系列的檢查之后，發(fā)現(xiàn)并沒(méi)有結(jié)核菌。然后就突然在沒(méi)有全身檢查的情況下根據(jù)一張CT片子判斷是肺癌晚期。
當(dāng)時(shí)的感覺(jué)，對(duì)于我來(lái)講簡(jiǎn)直就可以用五雷轟頂來(lái)形容了。之后我開(kāi)始在網(wǎng)上尋找海量資料，但是并沒(méi)有得到非常有用的信息，倒是搜到了一個(gè)現(xiàn)在看來(lái)應(yīng)該是莆田系的醫(yī)生—肖XX，他號(hào)稱是看片的高手。據(jù)說(shuō)這個(gè)醫(yī)生是以看CT片子出名，一眼就能看出是肺癌還是肺炎或者是肺結(jié)核。于是當(dāng)時(shí)年少無(wú)知的我在一個(gè)暴雨的早上，帶著我爸去外地看了這個(gè)醫(yī)生。
老醫(yī)生讓我爸重新做了一張CT，在很仔細(xì)的看完以后就輕松的判斷說(shuō)，是早期的肺癌。當(dāng)時(shí)那個(gè)年少無(wú)知的我又相信了，然后很歡快的決定去本市肺部最有名的C醫(yī)院給我爸進(jìn)行開(kāi)刀。又在本市以肺移植和胸外科出名的C醫(yī)院，我們找到副主任Z醫(yī)師開(kāi)刀。開(kāi)刀之前，Z醫(yī)生沒(méi)有做過(guò)任何的檢查，如核磁、骨掃描，就草草的直接收入住院開(kāi)刀了。在手術(shù)的前一天，副手醫(yī)生在術(shù)前交代時(shí)我媽曾無(wú)意說(shuō)起我爸右側(cè)腋下有一個(gè)鼓起的腫塊。副手醫(yī)生突然很緊張，并懷疑是轉(zhuǎn)移了。
2015年6月29日，醫(yī)生先切開(kāi)了我爸右腋下的腫塊，表示快速病理為神經(jīng)鞘瘤。然后還需要繼續(xù)第二臺(tái)肺部手術(shù)。并判斷為右上肺占位為腺癌，在同時(shí)右中肺還伴有粟粒樣腺癌小結(jié)節(jié)。
術(shù)后兩周病理出來(lái)后了，Z醫(yī)生很輕描淡寫(xiě)的跟我說(shuō)，局部晚期，我一直記得那一刻他的表情毫無(wú)改變，仿佛像在告訴我，你爸只是得了個(gè)感冒。
（圖為 Fiona父親的出院小結(jié)）
現(xiàn)在想來(lái)，在沒(méi)有任何活檢或者全身檢查的基礎(chǔ)上，為什么這些三甲醫(yī)院的醫(yī)生可以輕易地判斷我父親到底是肺癌還是肺部的其他疾病呢？更甚者在沒(méi)有任何數(shù)據(jù)支持的情況下，就可以判斷是肺癌早期還是晚期了呢？這一切，是不是判斷的太過(guò)草率了點(diǎn)？
術(shù)后分期，肺腺癌IIIB,當(dāng)時(shí)副手醫(yī)生推薦做EGFR基因檢測(cè)，是一個(gè)聽(tīng)上去非常高端上檔次的檢查。在等了兩周以后，EGFR的報(bào)告顯示為野生型。于是，C醫(yī)院推薦下一步的方案為化療。
（圖為 Fiona父親的基因報(bào)告）
記得，當(dāng)時(shí)糾結(jié)是否要轉(zhuǎn)去腫瘤醫(yī)院做化療，但因?yàn)槟晟贌o(wú)知，覺(jué)得應(yīng)該在開(kāi)刀的醫(yī)院做化療，覺(jué)得開(kāi)刀醫(yī)院會(huì)更了解我爸的病情。又怕腫瘤醫(yī)院對(duì)于我爸的心理負(fù)擔(dān)太重。直到，第一次去C醫(yī)院復(fù)查的時(shí)候，那里的醫(yī)生又一次給我打起了官腔，讓才開(kāi)刀兩周的我爸從樓上去樓下掛號(hào)，看著一向堅(jiān)強(qiáng)的父親扶著傷口步履蹣跚。于是，我下定了決心帶我爸轉(zhuǎn)去了腫瘤醫(yī)院D院，找了熟悉的腫瘤科醫(yī)生F。
F醫(yī)生個(gè)性溫婉有耐心，曾經(jīng)在四十歲的時(shí)候赴加拿大交流學(xué)習(xí)，更難得的是，她愿意花時(shí)間安慰我爸，并聽(tīng)家屬的想法，就算家屬問(wèn)出的問(wèn)題再愚蠢，她都耐心解答。
事實(shí)證明，很多時(shí)候，在癌癥面前，我們需要的并不是多有名的醫(yī)生，而是一個(gè)愿意花時(shí)間跟我們交流討論病情的醫(yī)生。在抗癌科技日新月異的今天，癌癥醫(yī)生必須非常的開(kāi)明，不能否認(rèn)化療，靶向或者免疫療法中的任何一種。如果這個(gè)醫(yī)生還有耐心愿意安撫一下病人，甚至是家屬，那遇到這樣的醫(yī)生的你，一定是上輩子拯救了銀河系。
在C醫(yī)院基因檢測(cè)EGFR為野生型，F(xiàn)醫(yī)生推薦先化療。因?yàn)獒t(yī)院當(dāng)時(shí)沒(méi)有培美曲塞，所以第一次的化療用的是多西他賽加順鉑。當(dāng)時(shí)的我并不知道還有指南這件事，也就跟從了醫(yī)生的建議。事實(shí)上，當(dāng)時(shí)的我身心都面臨奔潰的狀態(tài)，除了相信醫(yī)生，好像并沒(méi)有路可以走。同時(shí)，F(xiàn)醫(yī)生又讓我去C醫(yī)院拿了手術(shù)病理，重新做了EGFR的檢測(cè)（看是否有假陰性的可能），再加上ALK和ROS1。很有意思的，同樣的手術(shù)病理，同樣的基因公司，這次做出來(lái)EGFR 21 L858R突變，ALK野生型，ROS1野生型。當(dāng)時(shí)又年少無(wú)知的我高興瘋了，覺(jué)得我爸又多了一條簡(jiǎn)單的抗癌路，特別是看了一代要后面還有二代還有三代，就像在黑暗中看到了方向。
（圖為 Fiona父親的基因報(bào)告）
現(xiàn)在想來(lái)，當(dāng)時(shí)的基因報(bào)告上并沒(méi)有顯示豐度，我爸應(yīng)該屬于豐度比較低，所以才會(huì)吃易瑞沙效果不大。另外，當(dāng)時(shí)只是做了三種的檢測(cè)，而不是主流的9基因甚至是全基因檢測(cè)，是否做的也少了一些？
同時(shí)，在化療前，F(xiàn)醫(yī)生幫我爸做了一系列的檢查。驗(yàn)血，但是我爸CEA并不敏感。做骨掃描，懷疑右髂骨轉(zhuǎn)移，這個(gè)無(wú)疑對(duì)我們是巨大的打擊，如果已經(jīng)轉(zhuǎn)移的話，那手術(shù)還有什么意義。但是化療完做了一次PET CT又顯示右側(cè)髂骨不是骨轉(zhuǎn)移。通過(guò)目前一年多的檢測(cè)，右側(cè)髂骨沒(méi)有非常明顯的變化，位置也沒(méi)有辦法做穿刺，所以目前狀態(tài)不明，只能定期觀察。腦部MRI沒(méi)有問(wèn)題。但是這些檢查，在開(kāi)刀的C醫(yī)院都沒(méi)有做。
另外，F(xiàn)醫(yī)生推薦做6次培美曲塞加順鉑化療，在做了5次以后，我實(shí)在不想看我爸太難受，于是做完5次化療以后也就停止了。同時(shí)因?yàn)閼岩晒寝D(zhuǎn)移，所以前期每個(gè)月一次的唑來(lái)膦酸，慢慢到三個(gè)月一次。
在做完化療的一年空窗期里，我爸除了吃中藥心理安慰以外，我?guī)⒓恿税┌Y康復(fù)協(xié)會(huì)，并在協(xié)會(huì)里找到了郭林氣功的老師。同時(shí)，我還會(huì)花我所有的時(shí)間去陪伴他，帶他走遍了周?chē)械墓珗@和可以放松心情的地方。
而群體抗癌這件事，其實(shí)是非常重要的。雖然郭林氣功不會(huì)治好癌癥，但起碼會(huì)有一種心理寄托。一群類似病情的人在一起練功，互相鼓勵(lì)，能讓癌癥病人受傷的身體和心靈得到一定的寄托。
不太理想的是，我爸在今年一月份復(fù)查的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)縱膈上有陰影。在吃了一個(gè)月易瑞沙以后，并沒(méi)有控制住。當(dāng)時(shí)主治醫(yī)生推薦的治療方案為化療聯(lián)合易瑞沙，而最新的復(fù)查結(jié)果顯示是有效的。
Haalthy的創(chuàng)始人螞蟻曾寫(xiě)過(guò)一篇文章【只要你努力，世界會(huì)拼命幫你】，這一篇文章我看過(guò)很多遍。其實(shí)，在抗癌的這條路上我相比于很多家屬，做得實(shí)在是太少了。有的家屬為了照料母親辭去工作全職在家，有的家屬快要生孩子前還在幫父親裝藥，有的家屬甚至可以獨(dú)立開(kāi)課給大家講知識(shí)。有太多太多的家屬在這條路上為了父母付出了太多太多，即便我們的付出可能不一定會(huì)是我們想要的結(jié)果。
但正是這段和家人在一起的時(shí)光造就了堅(jiān)不可摧的我們。經(jīng)歷了這些的我們，在以后的人生中還有什么能把我們打敗呢。而為了家人努力的這段時(shí)光，會(huì)是我們?nèi)松凶钫滟F的回憶，因?yàn)槲覀兒臀覀兊母改刚驹谝黄鹋^(guò)，我們不會(huì)留下遺憾，并且會(huì)用盡全力。
（圖為Fiona和她父親，由ZoeSyu制作）
感謝Haalthy，感謝螞蟻，
謝謝你們?yōu)槲覀兲峁┝诉@樣的平臺(tái)。
愿，癌癥終有一天成為可以治愈的疾病。
愿，天下無(wú)癌！
Fiona
2017年3月
Fiona是我們本次課程的優(yōu)秀學(xué)員，關(guān)于這位患者的情況，我們也是要說(shuō)聲抱歉，我們來(lái)晚了。作為一名腫瘤專科醫(yī)院的醫(yī)生，我還是很難想象在一年多前的時(shí)間點(diǎn)，還會(huì)出現(xiàn)，胸外科醫(yī)生術(shù)前不進(jìn)行分期就對(duì)患者開(kāi)胸進(jìn)行手術(shù)。再次驗(yàn)證了本次課程的內(nèi)容，僅參照醫(yī)院的等級(jí)，依然不足以獲得規(guī)范化的治療。國(guó)內(nèi)腫瘤診治規(guī)范化之路還有很遠(yuǎn)，醫(yī)療資源不均衡遠(yuǎn)比很多人所以為的情況要嚴(yán)重的許多。國(guó)內(nèi)很多醫(yī)生手技其實(shí)都很優(yōu)秀，他們可以將器官移植手術(shù)做的非常出色，但如果沒(méi)有很好理念指導(dǎo)的話，這把刀有的時(shí)候就不是柳葉刀，而是一把傷人的刀。而關(guān)于此患者的化療、基因檢測(cè)、靶向藥物的治療模式在我們看來(lái)依然存在著諸多槽點(diǎn)，當(dāng)然我們不僅僅是事后諸葛亮，因?yàn)樵诒敬握n程中已經(jīng)向大家介紹了當(dāng)前的規(guī)范是應(yīng)當(dāng)如何進(jìn)行，而這樣的規(guī)范也是無(wú)數(shù)先人流血流淚之后才得到的優(yōu)化模式。所以，F(xiàn)iona的問(wèn)題是，如果時(shí)光可以倒轉(zhuǎn)，她們會(huì)不會(huì)有更好的選擇？答案肯定是肯定的，因?yàn)橐?guī)范其實(shí)就在患者身邊不遠(yuǎn)處，只是由于醫(yī)療圈內(nèi)的信息流比較閉塞，任何人在健康狀態(tài)下，都沒(méi)有需要了解疾病圈內(nèi)規(guī)范的必要。
很多患者參與了各種的組織目的在于群體抗癌，這種模式當(dāng)然可以對(duì)患者提供很多心理上的幫助，并可以有效規(guī)避類似錯(cuò)誤。但他們常常遇到的誤區(qū)在于，當(dāng)前階段腫瘤的治療是非常個(gè)性化的，僅靠一個(gè)或兩個(gè)臨床參數(shù)而歸納的“相似患者”根本無(wú)法體現(xiàn)出千萬(wàn)患者之間的個(gè)體差異，所以患者之間可以交流一些所走過(guò)的坑，再次遇到類似的問(wèn)題可以盡量規(guī)避，但并不適用與前瞻性的治療指導(dǎo)，“你之蜜糖，彼之砒霜”的事情發(fā)生的太多了，我們永遠(yuǎn)不希望再次說(shuō)出“抱歉，我們又來(lái)晚了”。你們加油，腫瘤是個(gè)慢性疾病，只要遵從規(guī)范，個(gè)性優(yōu)化選擇，診治路上就不會(huì)有那么的遺憾與后悔。
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