文/北京體育大學新聞與傳播學院新聞專業(yè)2020級本科生 文湘婷
指導老師/胡岑岑
每年的4月2日是世界自閉癥（孤獨癥）日。人們都親切的稱自閉癥孩子為“星星的孩子”，但實際上，不只有自閉癥，每一個心智障礙兒童都是“星星的孩子”，每一顆星星都值得被關(guān)注。
2018年9月，剛進入大學的趙歡（化名）加入了學校的青年志愿者協(xié)會。青協(xié)的愛心部主要對接了兩個活動——“夕陽再晨”和“融愛融樂”。前者主要針對老年群體的陪伴，后者則是針對心智障礙者的志愿活動。趙歡就是“融愛融樂”的老熟人。
在一次次的志愿活動中，她對心智障礙者的了解逐漸加深。于是，她以一個志愿者的身份，寫下了所感所思，以及想對星星孩子說的話。
“我對他們的第一印象是電影《海洋天堂》”
電影里文章飾演的自閉癥患者大福，孤僻、自閉，內(nèi)心世界極其豐富，但卻不善表達。
但當我真正的接觸到他們的時候，我才發(fā)現(xiàn)，我的想法太片面了。我接觸的孩子里不單單只有自閉癥這一種，心智障礙的孩子情況多種多樣，還有腦癱、雙向情感障礙、唐氏綜合征和發(fā)育遲緩等等。
自閉癥這一類的孩子的確會更像“大?！薄Ｋ麄兒苌僭敢馀c志愿者交流，大部分時候會獨自坐在一邊，不參與活動。
有一次碰見一個男孩，由于過度肥胖而無法辨認出年紀。他的媽媽在一旁開會，他就堅持與媽媽坐在一起，任志愿者怎樣呼喚都拒絕上前。即使在媽媽的陪伴下走入活動區(qū)，他也仍舊遠離人群，坐在一個環(huán)形沙發(fā)上，手指無規(guī)律地在沙發(fā)靠背上拍打著，眼神飄忽不定，嘴里小聲哼著《小草》里的幾句歌詞，“沒有花兒香，沒有樹高，我是一棵無人知曉的小草……”而他的媽媽則在一旁默默撫淚。
但除卻一些自閉癥的孩子，部分心智障礙孩子的表達欲比起常人甚至更加旺盛。小琪（化名）來自北京，是一名發(fā)育遲緩的小女孩兒。一雙水靈靈的大眼睛，上來就跟所有志愿者打招呼，見到女生就說“這位姐姐，您長得可真漂亮，我可真喜歡您”，并且還會有聲有色地和我們講述她新看的電影和動畫片。
緩沖帶：
如何與家人之外的世界交流是一個永恒的問題
對于心智障礙的孩子來說，如何與家人之外的世界交流是一個永恒的問題。
在幫助心智障礙者走向社會的過程中，志愿者相當于一個緩沖帶。
2019年11月的時候，我們在學校組織了一次生日會，邀請一些在11月過生日的孩子們進到我們學校來參加一次集體的生日會，希望借此幫助他們熟悉外部世界。
我們在生日會上設(shè)置了許多活動，目的是為了鼓舞他們互相交流。生日會結(jié)束不久，我們就收到了一封意外的信。
來信人是上次參加活動的其中一名孩子的父親，他在信里非常真誠地感謝我們，說：“我們家孩子之前從來不跟家人之外的人交流，更不可能在這么多人面前做自我介紹。這是她第一次在家庭之外的地方說那么多話?！碑斘覀兛吹竭@封信的時候，心中的感動無以言表。我們了解主動和外界交流對于一個心智障礙孩子有多么重要，所以我們才能如此真切地感受到這個孩子點滴進步的彌足珍貴。
其實許多孩子參加的不只我們這一個活動。我有一次遇到一個叫小果（化名）的男孩。他在活動的開始一直在和別人視頻，從他們的對話中我得知，視頻對面的人是另一個活動的志愿者，并經(jīng)常與小果保持聯(lián)系。如果說每一個心智障礙孩子都是一個孤單的星球，那么志愿者就是外部星球派來的使者。
也許每個孩子認識的志愿者不盡相同，但所有志愿者的初心都是一致的。能夠作為一個心智障礙孩子與外部世界緩沖帶，幫助他們逐漸適應(yīng)外部世界，這是也許是志愿者最重要的角色。
第二個老師：
無論情況多么嚴重，他們都在緩慢發(fā)育著
心智障礙的孩子，無論情況多么嚴重，他們都在緩慢發(fā)育著。
發(fā)育則意味著兩性意識的覺醒。我曾接觸過一個正在上高一的男孩，由于恢復(fù)良好，他早已停藥，并且和普通孩子一樣在高中接受教育。在參加活動的過程中，他喜歡加志愿者的微信，尤其是女生。他幾乎加遍了所有女志愿者的微信，并且喜歡向女生索要擁抱或者牽手。但負責人告訴我們，遇到這種情況要堅定地拒絕他，告訴他你不想要擁抱和牽手。
雖然心智障礙孩子的發(fā)育過程是相對遲緩的，在兩性方面比較朦朧，但受到荷爾蒙的影響，他們在一定的年紀還是會天然的想靠近異性。在這個時候，如果我們不愿意就應(yīng)該立刻拒絕他，并告訴他這樣做是不禮貌的。這也是對他們的一種教育，以免使他習以為常，養(yǎng)成不好的習慣。
當然，他們被拒絕后也會產(chǎn)生負面情緒。
曾經(jīng)一名志愿者無意刪除了這個男孩的微信，他發(fā)現(xiàn)后勃然大怒，一氣之下刪除了所有加過的志愿者的微信。
心智障礙的孩子往往是極其敏感的，他們比常人更能感受到氣氛、情緒的變化，因此在與他們的相處過程中也需要更加的謹慎。
很多人認為，陪伴心智障礙者就是把他們當成小孩子一樣哄著，一切都順應(yīng)他們的要求。其實不然，心智障礙孩子本身對外界事物的認知就有偏差，志愿者在陪伴他們的過程中要及時向他們傳遞正確的觀念，做父母之外的第二個老師。
編者的話：
心智障礙者的未來在哪里？
未來，是每一個心智障礙者家屬以及志愿者最關(guān)心的一個問題。
如何讓心智障礙孩子離開父母后獨立生存，是千千萬萬個家庭數(shù)十年間苦苦追尋的答案。就像《海洋天堂》里李連杰飾演的父親，在得知自己肝癌晚期后，如何告別兒子，成了他日夜掙扎的夢魘。
獨立生存的第一步是受教育。
近日，聯(lián)合國公布了第十五屆世界自閉癥關(guān)注日的主題——全民高質(zhì)量的融合教育（Inclusive Quality Education for All）。而融合教育（融合教育主張在相同的環(huán)境中提供特殊的教學方法。讓普通及有特殊需要的兒童一起學習。）在我國面臨著教學質(zhì)量差、專業(yè)人才匱乏、實施標準與規(guī)范缺失以及相關(guān)部門重視程度不足等困境。即使有部分聲稱建立融合教育的學校，他們的“融合”實質(zhì)上也是一種狹義的融合。這些學校迫于政策壓力招收心智障礙兒童，但僅僅是把心智障礙兒童和普通兒童放在一起上課而已，其中的課程設(shè)計仍舊以普通兒童為標準，既不能真正照顧到心智障礙兒童還會影響普通孩子。所以在現(xiàn)實情況中，大部分心智障礙兒童還是會選擇特殊教育機構(gòu)/學校。
相較于能負擔得起專業(yè)機構(gòu)，并且能夠帶孩子積極參加志愿活動的家庭，還有很多我們看不見的心智障礙兒童被淹沒在人潮里。他們生活在經(jīng)濟落后的城市，無法掌握一手的信息和資源，無法負擔擁有精英教師和康復(fù)訓練的專業(yè)機構(gòu)所需的費用，在家庭經(jīng)濟基礎(chǔ)都有問題的時候，如何讓他們成長得更好似乎已經(jīng)不再重要。
目前我國的特殊教育事業(yè)發(fā)展情況不甚理想，特殊教育學校的師資和教育水平良莠不齊。
根據(jù)教育部《2021年全國教育事業(yè)統(tǒng)計主要結(jié)果》顯示，2021年，全國共有特殊教育學校2288所，在校生91.98萬人，共有特殊教育專任教師6.94萬人。[1]而這與我國百萬的特需兒童相比，還存在很大缺口。如何讓適齡的特需兒童接受相應(yīng)的教育是現(xiàn)在亟需解決的問題。
引用《寂靜的孩子》一書中的話：“每一個成長中的孩子，都是一條奔騰的瀑布。他們各有一份生命的悲喜和期待。” [2]
對心智障礙的孩子而言，他們的悲喜更甚，期待更大。
要實現(xiàn)這份期待，需要家庭、志愿者、社會和政府的共同努力。
備注：
[1]教育部.《2021年全國教育事業(yè)統(tǒng)計主要結(jié)果》[EB].中華人民共和國教育部官方網(wǎng)站，2022—03—01
[2]袁凌著.《寂靜的孩子》[M].北京：中信出版社，2019：14
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