說到自閉癥康復(fù)機構(gòu),對于自閉癥患兒和家庭來說,既是希望,又是噩夢。
希望在于,目前醫(yī)學(xué)的傳統(tǒng)說法是自閉癥患兒只有通過康復(fù)機構(gòu)長期的康復(fù)訓(xùn)練,才能提升生活自理能力從而融入社會;
噩夢在于,夫妻一方辭職后全職帶著孩子在全國各地康復(fù)機構(gòu)奔波訓(xùn)練,巨大的經(jīng)濟和精神壓力,將本來富?;蚴遣⒉桓辉5募彝ネ粕仙顪Y。
所以,選擇康復(fù)機構(gòu)是必然,但是這種必然又讓每一個自閉癥患兒家庭走上了一條萬劫不復(fù)的道路。
那么,有一個疑問一直困擾著患兒父母——
醫(yī)生有能力診斷自閉癥,為什么不負責(zé)治療?為什么患兒要去康復(fù)機構(gòu)訓(xùn)練?
首先,依其舉辦性質(zhì)來說,它是教育機構(gòu),而非醫(yī)療機構(gòu),所以工作人員是“老師”,不是“醫(yī)生”。而對于國人看病來說,暫且不論誤診和錯診,患病后要下定論只有國家正規(guī)甚至是三甲醫(yī)院才能診斷定論,而包括殘聯(lián)、康復(fù)機構(gòu)以及各個民間組織也只認可醫(yī)院的診斷。這就導(dǎo)致醫(yī)生成為診斷的首選。
其次,現(xiàn)在舉辦自閉癥康復(fù)機構(gòu)的門檻非常低,既無行業(yè)標(biāo)準,又無從業(yè)人員資格準入制度。
調(diào)查顯示,截至2016年9月底,在中殘聯(lián)注冊的自閉癥服務(wù)機構(gòu)共1345家,其中近50%的機構(gòu)由家長特別是自閉癥兒童的家長創(chuàng)辦。
媽媽型康復(fù)機構(gòu)的弊端無需贅述。對于自閉癥患兒的專業(yè)要求非常高,因此長期的在非專業(yè)機構(gòu)或者工作室的診斷,對孩子來說,錯誤的選擇只會加劇病情。
而我們之前也分析過如今特教老師水平層次不齊的原因以及媒體報道的很多大中小機構(gòu)老師不負責(zé)任,打罵患兒的情況時有發(fā)生。
自閉癥行業(yè)的門檻變得越來越低,已經(jīng)是不爭的事實。不管你以前是從事什么職業(yè)的,都可以申請到執(zhí)照,哪怕民政局下發(fā)的民營非企業(yè)營業(yè)執(zhí)照難以申請,但是通過工商局申請公司性質(zhì)的康復(fù)機構(gòu)、培訓(xùn)中心、咨詢中心卻不用花太多精力和費用。加之不少自閉癥康復(fù)機構(gòu)就是患兒家長自己辦的。由此,不能不產(chǎn)生一個疑問:這么一個“世界級疑難雜癥”,康復(fù)機構(gòu)的人怎么就有辦法對付呢?
康復(fù)機構(gòu)當(dāng)然可以解釋說,訓(xùn)練方法采用的是國內(nèi)或國外專業(yè)人士編制的課程,課程內(nèi)容很強大,有康復(fù)功能。
那么,正如著名教育家尹建莉撰文分析,還有一個問題需要解釋:假使他們所采用的康復(fù)訓(xùn)練可改善基因缺陷,既有效又容易學(xué)到手,為什么經(jīng)過常年康復(fù)的孩子,最終一部分都成為確定無疑的精神殘障者呢?包括那些最積極舉辦自閉癥康復(fù)機構(gòu)的患兒家長,他們的孩子的最終狀況有說服力嗎?早診斷早治療,傾家蕩產(chǎn)去康復(fù)一個來自遙遠星球的天才,最后就是讓他進入殘疾人行列?
尹建莉曾經(jīng)舉過一個例子:
2013年4月,中國最有影響力的CCTV電視臺一檔名為《開講了》的電視節(jié)目,邀請到一位女嘉賓開講。她是一位“自閉癥”患兒的媽媽,最早在中國開辦自閉癥康復(fù)機構(gòu),是該領(lǐng)域在中國的知名人物。她在孩子5個月時出國留學(xué),兩年以后回國,發(fā)現(xiàn)孩子不會喊媽媽,然后孩子被確定為自閉癥?,F(xiàn)在她的孩子已成年,智力表現(xiàn)為永久殘障。一位年輕人提問,您的孩子患自閉癥,有沒有可能是早期母子分離所致?這位女士果斷說不是,因為“自閉癥的基因圖都可以畫出來,是多因素致病”。
她的回答也許給人一種印象,即自閉癥的研究已進入生物學(xué)的層面,病癥的秘密已被揭開,或即將被揭開。事實是時至今日,從來沒有人能確定哪種生物因素會致病,自閉癥基因圖也從沒有人畫出來。所以只能猜測,她所說的“基因圖可以畫出來”是指現(xiàn)在宣傳中說的自閉癥譜系示意圖,答案更是和學(xué)生的提問驢唇不對馬嘴。這就需要知道所謂的“自閉癥譜系”是個什么概念。
“譜系”一般指一個演化系統(tǒng)。系統(tǒng)間的要素彼此有承接、關(guān)聯(lián)和影響。好比“肺癌譜系”應(yīng)該是有關(guān)人種、地域、遺傳、生活方式、基因等等這些方面的立體構(gòu)成。而“自閉癥譜系”(ASD)卻是根據(jù)典型自閉癥的核心癥狀進行擴展,把所有和“典型癥狀”沾邊的情況都包括進來形成的一個平面范圍。相當(dāng)于依據(jù)肺癌標(biāo)準,把肺結(jié)核、肺炎、氣管炎、感冒、咽炎、咳嗽等等都歸入“肺癌譜系”。即“自閉癥譜系”不是一個生物學(xué)或遺傳學(xué)意義上的概念,而是對一個劃分范疇的統(tǒng)稱。
例如所謂的“阿斯伯格綜合征”或“高功能自閉癥”,其真實含義是“疑似自閉癥”或“輕度自閉癥”,是譜系中的重要組成。現(xiàn)在有報道說,愛因斯坦、牛頓等科學(xué)家被懷疑是高功能自閉癥患者——如果真是這樣,超高的“發(fā)病率”倒是合理。沒錯,按這樣的邏輯,倘若真有人定義一種“肺癌譜系”,人人都將是肺癌患者,肺癌“發(fā)病率”確實高,誰沒感冒咳嗽過?可這樣的“譜系”概念,除了千萬倍地放大“發(fā)病率”,制造恐慌,還有什么價值呢?
有一個觀點值得思考:在“自閉癥”這件事上,顯然是醫(yī)療錯誤地介入了教育。醫(yī)生有能力幫人們解決機體病痛,并不意味著他有能力幫人們解決意識問題。
把孩子的心理和精神發(fā)育問題交給醫(yī)生看,根本思路是錯的,宛如把打漁的事交給種地的人來做,其中的錯誤和風(fēng)險可想而知。醫(yī)生面對兒童的“癥狀”時,專業(yè)思維使其很少和早期教育聯(lián)系,往往會孤立地、片斷地從大腦生理病變來找原因。換句話說,醫(yī)生之所以敢于診斷一個孩子是“自閉癥”,在于他不懂教育,無法從一個孩子的成長經(jīng)歷來縱深地看問題。
當(dāng)然,一個孩子的早期成長事實,很難探究。也無異于責(zé)怪父母對孩子的冷漠,也無法百分百確定“冰箱媽媽”理論的正確性,但是家庭內(nèi)部的秘密以及家庭教育,卻是一段過往的歷史,甚至是一種被無意改寫的記憶。診斷通常都是父母在陳述,醫(yī)生不可能深入探查他們生活中的點滴。甚至有些父母在陳述兒童問題時,會有意無意地美化自己的行為。同時,智力和情感沒有得到正常開啟的孩子,他活在封閉和混亂中,自己也無力主動去和外界溝通,無力去陳述為什么。這樣,病態(tài)表現(xiàn)和早期教育就被完全割裂開來,仿佛啟蒙階段的負面遭遇都不存在,有病的標(biāo)簽就很容易被貼到孩子身上。
所以,就會出現(xiàn)越來越多的誤診甚至錯診,哪怕沒有誤診和錯診,也會因為醫(yī)生的不專業(yè)和謹慎態(tài)度,將很多有問題的孩子歸類為自閉癥譜系,所以導(dǎo)致自閉癥患兒越來越多。
有的家長可能會心懷那樣的想法,假如孩子真是自閉癥,我現(xiàn)在帶他去看醫(yī)生,至少沒耽誤了他,因為很多信息都在說,自閉癥要及早治療;假如孩子不是自閉癥,我?guī)戳酸t(yī)生被誤診也沒事,有人還被誤診成癌癥呢,誤診又不會死人,以后知道沒事不就不沒事了——這樣的想法正確嗎?
從理論上來說是正確的,但是事實上,反推來看,如果一個本身沒有太大問題的孩子,出現(xiàn)了自閉癥所說的其中一個癥狀就將其歸類為自閉癥,然后進行刻板的康復(fù)訓(xùn)練,那么,最終這個孩子被訓(xùn)練成刻板行為甚至精神有問題孩子的概率會有多大呢?
答案是很大。
“貼標(biāo)簽”對兒童來說影響極為深刻,尤其是如今在媒體的以偏概全一知半解對于自閉癥的解讀中,往往一個孩子被貼上了自閉癥的標(biāo)簽,那就意味著判了死刑。
所以,再進行刻板的康復(fù)訓(xùn)練,遇到不負責(zé)任和不專業(yè)的機構(gòu)和老師,那么,沒有問題的孩子也會變得有問題。
心理學(xué)史上有名的“斯坦福大學(xué)監(jiān)獄實驗” 就是對外界定義如何深刻影響一個人自我認知的佐證。小孩被定義為自閉癥后,自我翻盤的機會幾乎沒有。
由此,很多家長的心態(tài)也在著急中“有病亂投醫(yī)”,家長的不專業(yè)導(dǎo)致他們只能將有問題的孩子送到康復(fù)機構(gòu)進行康復(fù)訓(xùn)練,然而診斷的醫(yī)生卻無法進行康復(fù)訓(xùn)練,而只能出一本又一本的圖書指導(dǎo)和普及自閉癥知識。
這種指導(dǎo)有一定的借鑒意義,但是專家畢竟是專家,他們無法用家長能夠接受的最淺顯最實用的道理對孩子進行康復(fù)訓(xùn)練。
而很多星兒家長往往總喜歡立刻尋求解決問題的答案,而不喜歡或者說沒有能力去全局思考和從深層次探求孩子出現(xiàn)某種不良行為的原因,也就無法治標(biāo)又治本,只能是眉毛胡子一把抓,解決了這個淺顯的問題又出現(xiàn)了另一個行為問題。
而康復(fù)機構(gòu)的訓(xùn)練卻可以解決家長的這些問題,所以就變成了康復(fù)機構(gòu)無法診斷,或者診斷沒有權(quán)威性,只能進行康復(fù)訓(xùn)練。
改善兒童心理障礙,必須是件比較個性化的事,必須細膩地研究和體察孩子的心理和情緒,一點點扶植他們內(nèi)心的正面生長力量。所以最好從家庭做起,解鈴還須系鈴人。很多成功案例可以證明,家庭是最好的學(xué)校,親情是最好的老師。具體做法,其實不難,簡單陳述就是多陪伴、少限制。
譜系的孩子需要在生活情境中進行康復(fù)訓(xùn)練,去專業(yè)的有責(zé)任心的大機構(gòu)訓(xùn)練是必要的,但是更重要的一點是,孩子的父母及照顧孩子的親人更需要從心理上進行改善,唯此,如果是真正的自閉癥患兒或是譜系兒童,才能從家庭根源上系統(tǒng)化、全面化、深入化地引導(dǎo)孩子健康成長,才能真正由小家的融入變?yōu)槿谌肷鐣@個大家庭。
自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的任務(wù),必須從他的整個生活方式入手,而不是只去治療一個病癥或單一方面的行為問題。
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