什么是【英雄日記】？每一個(gè)不屈的生命，都是英雄。2018年，我們將講述100個(gè)與重大疾病抗?fàn)幍恼鎸?shí)故事，本文是第021個(gè)。 作者：孛兒只斤
如今，我已經(jīng)在抗癌這條路上走過了三年時(shí)間，這三年，我更像是打了一場惡仗。面對(duì)癌魔的潛伏、攻擊、敗退和反攻，我手上的武器從無到有、由弱變強(qiáng)，我從被動(dòng)挨打，學(xué)會(huì)了主動(dòng)還擊，最終找到了制衡癌癥的致勝法寶！
癌癥的到來并非一無是處，它讓我對(duì)生命有了另一重認(rèn)知：我不僅僅是個(gè)一位癌癥病人，我更是一位丈夫、一位父親，一個(gè)家庭的頂梁柱！我們每一位癌癥患者都應(yīng)該做無名的英雄！
我是地道的北京爺們，無病無災(zāi)地度過了五十多年，卻沒想到被口腔上顎里一個(gè)跟隨了20多年的小腫塊“叛變”了。
三年前，這個(gè)從來不疼不癢的小腫塊突然開始腫脹，我心想可能是上火了，就到家附近的一家三甲醫(yī)院去檢查，醫(yī)生看過說“良性的，直接手術(shù)吧！”
我也沒多想，就做了手術(shù)，術(shù)后病理結(jié)果也說這就是個(gè)良性的纖維瘤?？删驮谝粋€(gè)星期之后，醫(yī)生說我的淋巴結(jié)也腫大了，病理穿刺發(fā)現(xiàn)淋巴結(jié)中出現(xiàn)了“疑似”的癌細(xì)胞。
我不敢耽擱，在醫(yī)生的安排下趕緊做了PET-CT和淋巴結(jié)清掃術(shù)。這下，結(jié)果讓我徹底懵了，淋巴結(jié)確實(shí)檢查到了轉(zhuǎn)移的癌細(xì)胞！
有生以來頭一次，我意識(shí)到身體出現(xiàn)了嚴(yán)重的危機(jī)！而我的感覺并非恐懼，而是滿腦子的疑惑…
淋巴結(jié)有轉(zhuǎn)移癌細(xì)胞，那么原發(fā)病灶到底在哪兒？這個(gè)被切的小腫塊跟癌癥到底有沒有關(guān)系？我到底得的什么癌？
接下來，我連跑了幾天，胸腹盆CT、甲狀腺超聲、喉鏡、胃鏡、腸鏡等檢查做了一溜夠，就是沒找到原發(fā)灶。一家醫(yī)院的病理診斷不出來，我又拿著切片直奔京城有名的兩家大醫(yī)院，可病理結(jié)果仍舊沒查出原發(fā)灶在哪兒。
那天我走出醫(yī)院大門，看著熙熙攘攘進(jìn)出的人流怔怔地出神，這里每一個(gè)人都知道自己得的是什么??？都知道自己要找什么醫(yī)生？要怎么治？唯獨(dú)我，不知道這可惡的腫瘤從何而起？一切都是未知數(shù)…
加入癌癥大軍的命運(yùn)在劫難逃，不同的是，我是一個(gè)“身份不明”的癌癥病人。我可以接受自己是癌癥患者的現(xiàn)實(shí)，卻不能忍受未知帶來的窘境…
因?yàn)檎也坏讲≡?，我寢食難安。在最煩躁、壓抑的日子里，愛人總是安慰我：“不管找沒找著病灶，咱們先治吧，這病咱不能耽誤了?！?/span>
兩周后，我們托熟人掛上了市中心一家大牛醫(yī)院腫瘤科的專家號(hào)，看病的大夫是個(gè)看著臉熟兒的大專家，只是并沒有了電視節(jié)目里的意氣風(fēng)發(fā)，一副金絲眼鏡后面是布滿血絲的浮腫雙眼。
病人的提問他并不一一作答，只是盯著助手敲打在電腦屏幕里的病情信息。已經(jīng)快到中午十二點(diǎn)了，診室里依舊是里三層、外三層，圍的水泄不通。
毫不夸張地說，只消三分鐘，大專家就給我制定了長達(dá)半年的治療計(jì)劃。由于尚未確定原發(fā)病灶，專家考慮我當(dāng)前的病情是頸部多發(fā)淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移性腺癌，而來源可能是軟腭，因此，他建議我先同步放化療。
等了半個(gè)月，放療終于開始了，患癌后六個(gè)月，我一共進(jìn)行了28次放療，又同步做了十二次紫杉醇+順鉑的化療。
化療在很多病友眼里是“噩夢(mèng)”，除了本身藥物的副反應(yīng)之外，漫長的等待會(huì)讓人產(chǎn)生消磨生命的錯(cuò)覺?；煹囊恢?，我要整整在床上躺上三天，還好，我只是出現(xiàn)食欲減退、雙腿麻木等問題，這些我抗一抗也就過來了。
而更嚴(yán)重的副作用卻出現(xiàn)在放療的過程中，由于大劑量、集中性的放療，我的上頜骨逐漸出現(xiàn)了骨壞死的情況，牙齒也明顯的松動(dòng)，這些無故平添的癥狀和問題，對(duì)我以后的治療造成了不小的麻煩。
幸好，我有家人的支撐。愛人幫我操持著一切，為了讓我吃上可口、營養(yǎng)、易消化的飯菜，專門上網(wǎng)學(xué)習(xí)腫瘤患者的飲食調(diào)理。孩子們也放下手邊的事情，陪在我身邊。看著家人為我忙碌，做了半輩子一家之主的我，心里真不是滋味。
通過半年的治療，之前多發(fā)腫大的淋巴結(jié)終于有所縮小，腫瘤標(biāo)記物指標(biāo)也趨于正常，我們一家人終于舒了一口氣。
但事情遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有預(yù)想的那么簡單，診斷不明帶來了難以預(yù)想到的后果。癌后一年，我隱隱覺得胸骨有點(diǎn)疼，就趕緊到醫(yī)院去檢查。骨掃描再次給了我一個(gè)沉重的打擊：我出現(xiàn)了骨轉(zhuǎn)移，而且還不止一處，胸骨、雙側(cè)肋骨都發(fā)現(xiàn)了轉(zhuǎn)移灶！
這是無法回避的事實(shí)，癌癥復(fù)發(fā)了，而且更加兇猛。
醫(yī)院讓我趕緊住院治療，我卻陷入了糾結(jié)中…
回顧我一年來的病程，良性、惡性的錯(cuò)判，原發(fā)病灶始終不明，巨大的治療副作用，讓我怎么能就這樣住院，接受不明不白的治療？
對(duì)于每一個(gè)癌癥患者而言，有時(shí)一個(gè)選擇就可能決定命運(yùn)。
連夜，我們召開了家庭會(huì)議，自生病以后，孩子們就一直關(guān)注著我的病情，特別是國外的治療優(yōu)勢(shì)，我這個(gè)年過半百的“老派人士”從沒想過出國去看病，可孩子們不答應(yīng)，“這一次不能聽你的了，這次得聽我們的。”
孩子們上網(wǎng)查找提供出國看病服務(wù)的機(jī)構(gòu)，很快鎖定了盛諾一家，在他們推薦的醫(yī)院和專家中，我們敲定了美國權(quán)威的一家癌癥醫(yī)院。
有專業(yè)人士的幫助大大提高了我們赴美就醫(yī)的速度和準(zhǔn)確率，半個(gè)月后我們收到了醫(yī)院的回復(fù)，不到一個(gè)月，我們拿到了美國的醫(yī)療簽證。
于此同時(shí)，我們?cè)趪鴥?nèi)做著最后的努力，孩子們將我的病理切片送到北京城東一家腫瘤醫(yī)院進(jìn)行檢查，終于發(fā)現(xiàn)了不同于其他醫(yī)院的診斷結(jié)果：高度疑為腺癌，原發(fā)病灶源自上顎切除小腫物！
這家國內(nèi)權(quán)威癌癥醫(yī)院的判斷是正確的嗎？美國醫(yī)生會(huì)怎么判斷我的??？我的病灶終能否找到？我有多大的希望能治好？一系列的問題，讓一個(gè)遠(yuǎn)道而來的癌癥病人惴惴不安…
在2016年的春天，家人陪著我來到了美國著名的醫(yī)療城——休斯敦。
我所就診的美國醫(yī)院
醫(yī)院中的志愿者們正在提供免費(fèi)的飲品
2016年3月7日，在盛諾一家海外陪同帶領(lǐng)下，我們來到了這座美國醫(yī)院，在過去16年里，有13年它都排在全美腫瘤科之前，它權(quán)威，卻并不嚴(yán)肅，醫(yī)院里隨處都有供患者飲用的免費(fèi)飲品、巧克力等，等待室擺放著拼圖和書籍，許多志愿者們面帶微笑地忙碌著，而他們?cè)?jīng)也是癌癥病人。
這里所有的一切都在告訴你一件事，癌癥并沒有那么可怕，一切都充滿著希望！
我們首先見到的是腫瘤內(nèi)科的專家，在見到這位美國醫(yī)生以前，我已經(jīng)做過了基礎(chǔ)的檢查。他詳細(xì)詢問著我的發(fā)病經(jīng)過、現(xiàn)在身體的各項(xiàng)反應(yīng)，對(duì)我們說“我研究了中國的病理報(bào)告，我們認(rèn)為你大可能是唾液腺癌，而我們?cè)谀闱谐纳项€腫物中發(fā)現(xiàn)了相同的癌細(xì)胞，這就是原發(fā)病灶的指征。”
只一句話，我已經(jīng)啞口無言，這個(gè)判斷和國內(nèi)腫瘤醫(yī)院的判斷完全吻合！
原來，這個(gè)口腔上顎的腫物才是“罪魁禍?zhǔn)住保捎谶t遲沒有確定，這一年多以來的治療，我一直采用錯(cuò)誤的治療方式，不僅錯(cuò)失了將癌癥消滅的好的機(jī)會(huì)，還給身體帶來了不可避免的副作用。用孩子們的話說，我的病是“小病治成了大病”。
如果我在患病開始的時(shí)間就來到這里，一定會(huì)從上顎那個(gè)腫塊里進(jìn)行病理穿刺，得到正確的診斷和正確的治療方案，那么，我是不是有機(jī)會(huì)取得治愈？
生氣、遺憾，我只要回憶起自己走的這一大段彎路心情就很難平復(fù)！也罷，既然已經(jīng)到了這里，我就要配合這里的醫(yī)生積極地治療，為自己和家人找尋出路。
因?yàn)槭自\到原發(fā)病灶，治療的進(jìn)度加快了。兩天時(shí)間內(nèi)，我做了血檢、尿檢、心電圖、PET-CT等一系列檢查，也終于進(jìn)入了屬于自己的科室——頭頸科。
兩周后，我見到了我在美國的主治醫(yī)師，頭頸科的腫瘤專家阿羅約教授，這是一位美國白人女性，年紀(jì)約莫和我相仿。他還有一位助理，是美國華裔，這個(gè)華裔助理承擔(dān)了我后面治療的很多工作，他曾對(duì)我透露，阿羅約教授從事腫瘤研究已經(jīng)有30多年了，你們能預(yù)約到她非常幸運(yùn)，只要好好配合，相信你一定能取得很好的效果。
此時(shí)，我的病情進(jìn)展得比我想象得還快，我的肩胛骨、肋骨、脊椎上端與末端、盆骨與大腿骨等多處都發(fā)現(xiàn)了骨轉(zhuǎn)移。而阿羅約教授和她的團(tuán)隊(duì)結(jié)合我的病情，為我制定了全新的治療方案：化療+靶向治療。
“通過基因檢測(cè)，你的HER2neu基因有過度表現(xiàn)的情況，你可以使用靶向藥曲妥單抗聯(lián)合化療進(jìn)行長期的治療，讓我們一起期待著療效。當(dāng)然你也可以選擇回國去治療，請(qǐng)你們商量一下，做出適合你們的選擇?！?/span> 教授的話質(zhì)樸而忠誠，就像是一個(gè)老朋友的忠告。
按理說，我已經(jīng)找到了原發(fā)病灶，拿到了對(duì)癥的治療方案，回國治療可以減少費(fèi)用開支，也有我更適應(yīng)的生活。然而，經(jīng)過我們一家人的協(xié)商，我還是決定留在美國繼續(xù)治療。
癌癥，在我們國家每天有超過一萬人確診，卻有多少人知道，得了癌癥還能到世界上高水平的醫(yī)院去治療。一方面，你需要有充足的資金保障；另一方面，你需要有這樣一個(gè)途徑。而擁有這兩方面條件的人少之又少，我決定我要繼續(xù)留在美國，見證自己走向康復(fù)的那一天！
休斯敦街景
一周后，化療開始了，計(jì)劃初步定為紫杉醇，順鉑，博寧和曲妥單抗4種藥的治療，不同于國內(nèi)的化療，需要在病床上躺上三天，我在美國的每次化療時(shí)長只有約4小時(shí)，副作用也幾乎沒有，這讓我的治療感受舒適了不少。
六次化療之后，我再次進(jìn)行了PET-CT檢查，和初到美國時(shí)的對(duì)比圖顯示有了非常明顯的改善，這次多處骨轉(zhuǎn)移亮點(diǎn)在掃描里都消失了，有懷疑的牙齦處也通過醫(yī)生的現(xiàn)場檢查排除了癌變的可能性。
終于，在家人的支持下，我在美國的這一次治療順利收官。
結(jié)束近六個(gè)月的治療以后，我返回了國內(nèi)休養(yǎng)身體，為了盡快恢復(fù)體力，我每天堅(jiān)持步行8000步，愛人和孩子們也在不斷地給我加強(qiáng)營養(yǎng)，做我強(qiáng)有力的后盾。
這一年的夏天，兒子結(jié)束了四年的大學(xué)時(shí)光，就要步入新的生活了。我特地穿戴一新出席了兒子的畢業(yè)典禮，看著他頭戴學(xué)士帽的驕傲神情，我竟不自知地流下來了眼淚。能有幸見證這一刻，我覺得自己世界上最幸福的人！疾病，讓我們一家人的心更加緊密地融在一起，他們離不開我，我更加離不開他們…
而上天給我們一家人的考驗(yàn)，似乎還沒有結(jié)束。2017年3月，我在復(fù)查中發(fā)現(xiàn)，肋骨處再次出現(xiàn)了骨轉(zhuǎn)移，而由于之前在國內(nèi)做的大量的放療，我的上頜骨出現(xiàn)了骨壞死，急需手術(shù)治療。
朋友得知我的情況，幫我打聽到北京一家大型的口腔醫(yī)院特別為癌癥患者開設(shè)了口腔惡性腫瘤的門診，愛人陪著我興沖沖地前往，卻讓我們?cè)俅未笫?/span>
由于手術(shù)難度較大，這家醫(yī)院的醫(yī)生明確向我們表示，手術(shù)做不了。再次返美，成為了我最后的選擇。
通過盛諾一家，時(shí)隔數(shù)月以后，我再次來到了這家美國癌癥醫(yī)院。在了解到我目前的治療需求時(shí)，盛諾一家?guī)臀翌A(yù)約到了這家醫(yī)院權(quán)威的牙科專家，通過CT檢查，醫(yī)生認(rèn)為骨壞死的狀況比較穩(wěn)定，醫(yī)生認(rèn)為手術(shù)可以進(jìn)行。很高興，我們收到了好消息！
一周后，這家醫(yī)院的牙科的主任和頭頸科外科主任等聯(lián)合治療團(tuán)隊(duì)為我做了骨壞死控制手術(shù)。手術(shù)去掉了我左側(cè)上顎壞死的骨組織，還有左上側(cè)的已經(jīng)活動(dòng)的八顆牙齒。
為什么同樣的手術(shù)，國內(nèi)的醫(yī)生說做不了，而在這里卻能順利實(shí)施？我覺得這可能得益于美國多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的優(yōu)勢(shì)。聽這里的工作人員介紹，規(guī)范的腫瘤?？贫鄬W(xué)科協(xié)作診治模式早在上世紀(jì)九十年代初，就是從這家醫(yī)院發(fā)起的，目前這一模式已深入到全球各大醫(yī)院。
這次手術(shù)之后，我說話時(shí)會(huì)出現(xiàn)咬字不清的情況，但這并不能妨礙我和別人溝通的熱情，在盛諾一家工作人員為我們來美治療的中國患者組織的聚餐、出游、聽講座等活動(dòng)中，我認(rèn)識(shí)了許許多多和我一樣的病友們，而我們共同的心愿就是：要健健康康地活到80歲！
而對(duì)于再次出現(xiàn)的骨轉(zhuǎn)移，醫(yī)生表示目前雖然有腫瘤的反復(fù)，但并不是完全無效的，醫(yī)生建議可以繼續(xù)使用現(xiàn)有的治療方案。
于是，我繼續(xù)沿用紫杉醇，順鉑，博寧和曲妥單抗的治療方案?，F(xiàn)在，我已經(jīng)完成了四次化療，在我剛剛進(jìn)行了PET-CT檢查中，我再次得知了好消息：我的左側(cè)肋骨的癌細(xì)胞已經(jīng)消失，右側(cè)已經(jīng)明顯縮小！治療收獲了良好的效果！
休斯敦中國城，我在治療期間的生活很舒適、方便
治療之余，我會(huì)和愛人來到休斯敦中國城采購食材和生活用品。愛人陪著我買到了稻香村的糕點(diǎn)，借著這個(gè)味兒一解思鄉(xiāng)情切再合適不過。
患癌三年，來美兩年，身邊總有朋友感到不解：花大把錢背井離鄉(xiāng)地去美國看病到底值不值？
值不值？當(dāng)我被判為“疑似”腫瘤病人，而寢食難安、提心吊膽了整整一年，終于在美國活捉了這個(gè)狡猾的原發(fā)病灶時(shí)，我覺得這就是值！當(dāng)我目睹癌細(xì)胞漸漸蔓延我的身軀、全身多處轉(zhuǎn)移，而現(xiàn)在我可以用一個(gè)戰(zhàn)勝者的姿態(tài)看著癌細(xì)胞一點(diǎn)點(diǎn)的消亡、健康一點(diǎn)點(diǎn)的回來時(shí)，我覺得這就是值！當(dāng)我的父母、妻兒需要我時(shí)，我可以底氣十足、精力充沛地見證、參與到他們生命的每一個(gè)重要時(shí)刻時(shí)，我覺得這就是值！
癌癥患者中很多人并不是死于自己的疾病，而是死于自己的恐懼和錯(cuò)誤的治療，請(qǐng)用我的故事，告訴更多人，我們可以戰(zhàn)勝癌癥！
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