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5年,從時(shí)間的維度來看并不算太長(zhǎng),但對(duì)于一個(gè)游走于死亡邊緣的晚期癌癥患者來說,確實(shí)是漫長(zhǎng)而又值得期待的,其重生的意義遠(yuǎn)大于生命被延長(zhǎng)的價(jià)值。
01
確診:爭(zhēng)分奪秒開展生命保衛(wèi)戰(zhàn)
2017年的7-8月,對(duì)于大多數(shù)的人來說,可能都是一個(gè)普通的夏季,而對(duì)于我來說,卻是人生噩夢(mèng)的開始。這一年的七月底,在例行體檢中,我被高度懷疑存在肺部腫瘤,面對(duì)突如其來的惡訊,強(qiáng)忍恐懼,在朋友的幫助下迅速地進(jìn)行病情的甄別。
從8月1日到8月8日,短短8天,我經(jīng)歷了很多。馬不停蹄地拜訪了省人民醫(yī)院放療科 、外科和影像科三位資深專家;做了PET-CT檢查、肺部穿刺、病理檢查、基因檢測(cè)等,最終確診為肺腺癌IV期。后續(xù)醫(yī)生給出了主要的治療方案,先進(jìn)行了胸部放療CT定位,期間還利用前后兩個(gè)雙休日和夫人一道回老家看望了年邁的父母、去上海見了兒子和兒媳 。
多年后,每當(dāng)自己想起那段驚心動(dòng)魄、不堪回首的8天時(shí)間,真不知道當(dāng)時(shí)是哪里來的勇氣和膽略,與病魔爭(zhēng)分奪秒地展開生命保衛(wèi)戰(zhàn)。
02
治療:遭遇骨轉(zhuǎn)移也請(qǐng)不要放棄
確診肺癌晚期后,我的人生從此開始了顛覆性的改變:每天不再是兩點(diǎn)一線按部就班地在單位上班,而是開始了新的“兩點(diǎn)一線”:醫(yī)院和家,相當(dāng)于去醫(yī)院“上班”了。
記得剛剛?cè)朐夯煏r(shí),我曾經(jīng)與主治醫(yī)生的助理有過一段對(duì)話,現(xiàn)在想想還是挺幼稚和辛酸。當(dāng)時(shí)在病房外的走廊里,我很虔誠地問醫(yī)生助理:
“像我這樣的病人還能活多久?半年時(shí)間有嗎?如果沒有我就不打算治療了,準(zhǔn)備揣上一點(diǎn)錢,了無牽掛去漂泊四海了。”。
醫(yī)生助理愣了一下,馬上微笑著小聲而又堅(jiān)定地對(duì)我說:
“放心!現(xiàn)在醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)了,只要堅(jiān)持科學(xué)治療有得活呢,甚至還有可能完全康復(fù)呢。”。
當(dāng)時(shí),可能就是沖著醫(yī)生助理這句話,我放下了一切包袱,積極接受治療。
治療方案
①2017年8月-2018年4月(9個(gè)月),進(jìn)行了30次放療和10次化療;
②2018年4月-2019年4月(12個(gè)月),吉非替尼+部分時(shí)間中藥調(diào)理;
③2019年4月-2019年8月(4 個(gè)月),進(jìn)行了第二輪6次大化療+部分時(shí)間吉非替尼+注射過2針卡瑞麗珠贈(zèng)藥;
④2019年9月-2021年2月(18個(gè)月),吉非替尼+安羅替尼;
⑤2021年2月-2022年7月(17個(gè)月),吉非替尼+安羅替尼+髂骨骨轉(zhuǎn)10次放療+注射16針地舒單抗(一年內(nèi)每月一次,現(xiàn)改為2月一次)。
治療檢測(cè)
這期間為配合治療,先后做了4次基因檢測(cè);4次PET-CT、4次ECT(全身骨掃描)、10次MR(磁共振檢查,)、35次CT檢查;輸過3次血小板成份血。
治療心路
以上就是我的抗癌5年的治療經(jīng)過。確診晚期癌癥那天,我的人生從巔峰一下跌到地下十八層,一切都被按下了暫停鍵。我變成醫(yī)院的???,腫瘤科醫(yī)生的老病號(hào)。
但在抗癌的過程中,我開始選擇另一種心態(tài):既然病魔選擇了我,何不坦然面對(duì),與其共舞?
一次一次的檢查、一次一次的抽血、一次一次的化療、一次一次的放療,從當(dāng)初確診時(shí)無奈無助的心情,逐步鍛煉成了勇敢無畏,坦然面對(duì),與癌和平共處的堅(jiān)強(qiáng)心態(tài)。
抗癌除了要積極配合治療、調(diào)整心態(tài)之外,我也曾求助過覓友,也曾盡綿薄之力幫助其他覓友解答問題,下面挑一些大家問得比較多的進(jìn)行分享,包括治療疑問、醫(yī)生推薦、醫(yī)療保險(xiǎn)。但這些只是我們覓友之間的一些抗癌經(jīng)驗(yàn),不一定適合所有人,建議大家看完后還是要和主管醫(yī)生溝通。
預(yù)祝所有覓友都能抗癌成功!
03
分享:癌癥患者關(guān)心的7個(gè)問題
1.骨轉(zhuǎn)移疼痛問題
記得在2021年7月,骨轉(zhuǎn)移到我的髂骨,當(dāng)時(shí)放療過10次,打過5針地舒單抗,但又疼痛了。因?yàn)楣菕呙铔]有明顯指征,所以做不了核素鍶89治療,求助覓友后,大家給了如下建議,現(xiàn)在分享出來,供大家參考:
圖片來源:覓健APP
2.地舒單抗問題
骨轉(zhuǎn)放療后打地舒單抗每月一次,到今年2月份已滿一年,目前病灶較穩(wěn)定,請(qǐng)教了相關(guān)人士,有人建議可間隔2月打一針,有人建議打滿2年,上海交大附屬醫(yī)院一專家建議地舒單抗和唑來膦酸隔月交替使用。當(dāng)時(shí)我不知道下一步釆取何種方法較為適當(dāng),所以求助了其他覓友,大家給了如下建議,現(xiàn)在分享出來,供大家參考:
圖片來源:覓健APP
3.推薦江蘇醫(yī)生
江蘇省人民醫(yī)院腫瘤科郭人花、盧凱華都不錯(cuò)。
4.惠民寶的問題
“惠民?!笨蓭Р⊥侗?,也就是說有既往病史的患者照樣可以參加投保。對(duì)有些城市的人來說,現(xiàn)在可以購買的“惠民?!碑a(chǎn)品可能會(huì)有好幾種,如南京人就可以選擇“寧惠?!?、“江蘇醫(yī)惠保1號(hào)”等,具體選哪款,應(yīng)根據(jù)自己的個(gè)情而定。
以前我買的是“X惠?!保衲隇楹螕Q成“江蘇醫(yī)惠保1號(hào)”,最主要的是看中它的有既往病史者可以購買和“醫(yī)保范圍保障”理賠免賠額為1萬元這兩點(diǎn)。因?yàn)槲椰F(xiàn)在主要以門特的方式購買靶向藥等和支付各類檢查費(fèi)用,所以大多數(shù)醫(yī)療費(fèi)用都來之醫(yī)保范圍內(nèi)“個(gè)人自付”費(fèi)用,且一年下來的費(fèi)用也很容易超過1萬元。對(duì)于醫(yī)保范圍外的“個(gè)人自理”費(fèi)用,一年累計(jì)也沒有達(dá)到2萬元,故沒有去研究。 因此建議大家投保前一定要看認(rèn)真看條款和免賠額度及報(bào)銷比例。
5.吃吉非替尼6個(gè)月后復(fù)查
正常情況下2-3個(gè)月做一次胸部CT,血常規(guī),生化全套和腫瘤標(biāo)志物檢測(cè),間隔6個(gè)月可增加全腹CT,腦部MR檢查;間隔6-12個(gè)月可做一次ECT,或間隔12個(gè)月做一次PET-CT,做PET-CT就無須做腦部MR和胸部、全腹CT了。當(dāng)然特殊情況特殊對(duì)待,具體應(yīng)與醫(yī)生商量。
6.吉非替尼耐藥后基因檢測(cè)目的
主要是檢測(cè)有沒有T790M突變,判斷是否可以吃三代靶向藥。
7.靶向藥副作用
達(dá)克替尼:眼睛干澀
奧希替尼:皮膚變黑、渾身酸痛(但要注意,如果哪個(gè)部位較長(zhǎng)時(shí)間明顯疼痛,考慮骨轉(zhuǎn)移)
04
尾聲:跨過5年,其實(shí)我很幸運(yùn)
和大多數(shù)癌癥晚期病人一樣,一開始我也是采用了傳統(tǒng)的治療方法:放療+化療。比一些病人可能稍稍幸運(yùn)的是有基因突變,當(dāng)化療耐藥后可以采取靶向藥、靶向藥+抗血管生成藥聯(lián)合用藥來延續(xù)生命。
與能手術(shù)治療的病人比我是不幸的,但與沒有基因突變的病人比我又是幸運(yùn)的。
更重要的是在這5年的治療過程中,我遇到了許多貴人:
①偉大的國(guó)家,為廣大的癌癥患者提供了強(qiáng)大的醫(yī)療幫扶;制定和實(shí)施治療方案,挽救我生命于危難之中的主治醫(yī)生和其他專家、醫(yī)生和護(hù)士們;
②關(guān)心和牽掛我的年邁的父母雙親和家人、同學(xué)及同事等眾多的的親朋好友們;
③尤其是能及時(shí)提供前沿治療訊息、與我共同探討病情和治療方案,在異地為我遍訪名醫(yī),于我身心疲憊、孤立無援之際為我提供強(qiáng)大精神援助的好兒子......
④但最要感謝的還是我自己,因?yàn)槲覉?jiān)信只有自己才能救自己。
值此重生5年之際,寫下這篇文,是為了期盼中的下一個(gè)5年;更是為了不能忘卻的紀(jì)念!
攝影分享
這些年來,為了抗癌寫下了近20萬字的《我的治療與生活日記》,利用治療間隙拍攝了10000+張反映生活與大自然的攝影作品,下面挑了一些照片給大家分享一下,愿每一位覓友都能沖破黑暗,迎來自己的曙光!
圖片來源:白兔酋長(zhǎng)
抗癌寄語
每個(gè)人的心中都有一盞信念的明燈!
有了它,就有了希望和勇氣!
有了它,就不怕黑暗和風(fēng)濤的險(xiǎn)惡!
喜歡的覓友請(qǐng)順手點(diǎn)個(gè)“在看”吧,??拱┏晒?!
肺癌
抗癌故事
聲明:
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