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自閉癥孩子突然能力退化,家長(zhǎng)千萬(wàn)別急,這樣做——

在孩子的康復(fù)干預(yù)過程中,很多家長(zhǎng)提到一個(gè)情況,小朋友可能在一歲左右的時(shí)候,可以正常的叫爸爸媽媽,提一些正常的需求,但到了兩歲左右的時(shí)候,這些技能突然消失了,短則幾周之內(nèi),長(zhǎng)則幾個(gè)月之內(nèi),技能完全消失。

過往研究也發(fā)現(xiàn),32.1%的自閉癥小朋友會(huì)出現(xiàn)技能倒退的情況。那么針對(duì)倒退型自閉癥,家長(zhǎng)應(yīng)該如何去應(yīng)對(duì)呢?北大醫(yī)療腦健康BCaBA 申爽,為家長(zhǎng)們答疑解惑。


No.1
退化型孤獨(dú)癥的表現(xiàn)

首先需要關(guān)注倒退大概出現(xiàn)的時(shí)間。0-12個(gè)月的時(shí)候,小朋友的發(fā)展通常都是比較正常的,倒退大概出現(xiàn)的時(shí)間可能會(huì)在12- 81個(gè)月,平均退化的年齡是1.78 歲。所以,處在這個(gè)年齡段的孩子家長(zhǎng)可以格外注意一下。

倒退型自閉癥的小朋友在臨床上大致有以下幾個(gè)具體表現(xiàn):

首先,小朋友的語(yǔ)言能力開始發(fā)生變化。

一開始可以提出簡(jiǎn)單的需求,區(qū)辨家庭成員,聽懂一些簡(jiǎn)單的指令。突然有一天,我們發(fā)現(xiàn)小朋友的整體語(yǔ)言能力都會(huì)開始降低。

首先說的話開始變少,與人交流的頻率開始變低,語(yǔ)言理解能力也開始降低,比如當(dāng)家長(zhǎng)說一些簡(jiǎn)單指令,去臥室拿某樣?xùn)|西,卻發(fā)現(xiàn)小朋友沒有反應(yīng)。

此時(shí),很有可能是小朋友已經(jīng)沒有辦法理解這些簡(jiǎn)單的語(yǔ)言了。

第二個(gè)比較明顯的退化情況,是社交技能的缺失。

社交技能包括很多方面,首先是目光對(duì)視,我們發(fā)現(xiàn)孩子在生活中和我們的目光對(duì)視越來(lái)越少,眼神總是飄忽不定,注意力也非常的分散。

此外,小朋友的笑容變少,對(duì)外界的反應(yīng)變少。

同時(shí),社會(huì)性行為,包括游戲行為開始變少,比如小朋友小的時(shí)候很喜歡在小區(qū)里和年齡大一些的孩子一起玩,也可以進(jìn)行一些游戲行為,隨著年齡的增長(zhǎng),我們發(fā)現(xiàn)小朋友不愛和其他的孩子玩了。

在小區(qū)或者幼兒園游樂場(chǎng)這樣的社交環(huán)境下,孩子發(fā)起的社交越來(lái)越少,這也是一個(gè)信號(hào),小朋友的社交能力可能開始退化了。

另外一個(gè)重要的退化表現(xiàn),是重復(fù)性的刻板行為。

小朋友的興趣開始變得格外狹窄,小的時(shí)候可能還會(huì)去玩一些玩具,看到喜歡的玩具也會(huì)眼睛放光。隨著年齡的增長(zhǎng),我們發(fā)現(xiàn)小朋友對(duì)玩具的興趣開始變少了,家里的玩具不喜歡玩了,買新的玩具可能也是很新奇地去操作一下,接下來(lái)興趣就會(huì)消失。

到后面,我們會(huì)發(fā)現(xiàn)小朋友操作玩具的形式可能也會(huì)出現(xiàn)一些變化,比如一開始可以簡(jiǎn)單的去摁一下、擰一擰按鈕。

后來(lái)我們會(huì)發(fā)現(xiàn)小朋友操作玩具的形式可能會(huì)變成單一的手部刺激,比如拿到一個(gè)玩具之后就會(huì)開始不停地用手指撥弄,甚至一些小朋友會(huì)對(duì)玩具完全失去興趣,取而代之變成了重復(fù)性地晃手,或者重復(fù)性的、刻板的觀看某些物品,比如墻的縫隙。

第四點(diǎn)是在生活中非常常見的一個(gè)情況,孩子的睡眠問題開始變得越來(lái)越嚴(yán)重了。

研究也發(fā)現(xiàn)倒退型自閉癥的小朋友,在睡眠上會(huì)存在一些障礙。大部分小朋友表現(xiàn)出來(lái)的是入睡困難,必須要大人抱著睡或者哄睡,沒有辦法獨(dú)立入睡。

另外一個(gè)表現(xiàn)是睡眠時(shí)間非常短,并且睡眠時(shí)長(zhǎng)非?;靵y,有時(shí)候可以睡很久,有時(shí)候可能一晚上只睡2-3個(gè)小時(shí)。

睡眠問題其實(shí)和小朋友的身體狀況息息相關(guān),而且睡眠問題也會(huì)長(zhǎng)期困擾著照顧自閉癥兒童的家長(zhǎng)們。

第五點(diǎn)是運(yùn)動(dòng)發(fā)育,倒退型自閉癥的小朋友在運(yùn)動(dòng)發(fā)展方面,存在著一定障礙。

我們會(huì)發(fā)現(xiàn)有一些小朋友的大運(yùn)動(dòng)能力,相比較同齡人會(huì)相對(duì)較弱。精細(xì)的手部操作能力相較同齡人也會(huì)有一些障礙。

這些情況的展現(xiàn)可能就說明小朋友的整體技能出現(xiàn)了退化,需要引起家長(zhǎng)們重視。

倒退型自閉癥的小朋友其實(shí)分為兩種類型。

一種是突然退化,在幾周或者幾個(gè)月的時(shí)間里,小朋友以前已經(jīng)掌握的能力突然消失掉了。這個(gè)過程其實(shí)不僅讓家長(zhǎng)慌張,小朋友自身也會(huì)非常焦慮。

另一種情況,是小朋友的技能在增長(zhǎng),但增長(zhǎng)的速度非常非常緩慢,而且在增長(zhǎng)的同時(shí)也會(huì)有暫時(shí)性的倒退。

當(dāng)兩種情況出現(xiàn)時(shí),應(yīng)該如何分別應(yīng)對(duì)呢?



No.2
能力斷崖式退化

在工作過程中,我們也接觸過一些突然退化的小朋友,比如一歲多的時(shí)候可以叫爸爸媽媽,可以說自己感興趣的東西,但到了一歲之后,這些語(yǔ)言能力全部喪失,而且整個(gè)人也沒有以前活潑機(jī)靈,有時(shí)眼神也會(huì)變得很空洞。

另外一個(gè)案例中,小朋友在一歲多還會(huì)拿著畫筆在墻上畫畫,但兩歲半的時(shí)候再看到孩子,已經(jīng)連筆都拿不起來(lái)。

這樣的情況首先就會(huì)對(duì)父母和孩子本身造成巨大的心理沖擊。父母會(huì)感覺到緊張、慌張、焦慮,帶著小朋友四處求醫(yī)問藥,想弄清楚原因是什么。

對(duì)于小朋友自身來(lái)說,這個(gè)情況也是非?;艔埖?。小朋友成長(zhǎng)的過程,是他對(duì)世界的掌控感越來(lái)越強(qiáng)的過程,突然失去了部分能力,對(duì)小朋友來(lái)說也是心理上的打擊。

在這種情況下,我們家長(zhǎng)可以為孩子做些什么?

首先,建議家長(zhǎng)們不要糾結(jié)于找原因,可以有尋找原因的過程,但不需要在這個(gè)過程中糾結(jié)太長(zhǎng)的時(shí)間。

當(dāng)發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)倒退情況時(shí),要盡早尋求專業(yè)人士支持,盡早進(jìn)行干預(yù)。對(duì)于自閉癥兒童,尤其早期發(fā)現(xiàn)的小朋友,干預(yù)標(biāo)準(zhǔn)是3-4歲就可以開始進(jìn)行,甚至有一歲多的年紀(jì)更小的小朋友,展現(xiàn)出了倒退情況時(shí),也可以進(jìn)行專業(yè)干預(yù)。

我們希望不管是在學(xué)校、機(jī)構(gòu)還是家庭里,小朋友每周的干預(yù)時(shí)間可以達(dá)到20- 40小時(shí),這樣小朋友很多丟失的技能才有可能在密集干預(yù)的情況下盡快找回。

此外,家長(zhǎng)們需要在心理上做好準(zhǔn)備,密集干預(yù)的時(shí)間可能會(huì)持續(xù)兩到三年,而并非干預(yù)幾個(gè)月孩子的能力就一定會(huì)回來(lái),所以家長(zhǎng)們要調(diào)整好心態(tài),以應(yīng)對(duì)接下來(lái)的挑戰(zhàn)。

No.3

干預(yù)期內(nèi)技能倒退

當(dāng)干預(yù)期內(nèi)孩子出現(xiàn)了倒退,這種情況下家長(zhǎng)又應(yīng)該怎么辦?

首先要為孩子安排有規(guī)則的、結(jié)構(gòu)化的日常生活。

家庭規(guī)則非常重要,如果讓孩子生活在非常有規(guī)則感的結(jié)構(gòu)化生活環(huán)境中,小朋友就會(huì)具備很多學(xué)習(xí)技能的機(jī)會(huì)。

舉一個(gè)例子,比如我們?cè)缟掀鸫驳囊?guī)則是起床、上廁所、洗漱,換衣服,并且把衣服疊好,吃早餐、上學(xué)。

長(zhǎng)期堅(jiān)持這樣的規(guī)則會(huì)反復(fù)練習(xí)到小朋友知道的很多技能。當(dāng)這個(gè)流程小朋友已經(jīng)非常熟悉了之后,我們可以加入額外的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)。

在起床過程中,就蘊(yùn)含了很多的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)。首先在起床的時(shí)候,小朋友有沒有情緒很穩(wěn)定?如果我們給孩子設(shè)好了規(guī)則,在幾點(diǎn)鬧鐘響了之后就要起床,他可以每天都遵從這樣的規(guī)則,長(zhǎng)此以往小朋友的情緒問題就會(huì)下降,起床氣就會(huì)減少。

我們說好了7點(diǎn)起床,就是7點(diǎn)起床,不能因?yàn)楹⒆右粶?zhǔn)備哭鬧,就妥協(xié)讓他再睡一會(huì)。我們一定要設(shè)置可以堅(jiān)持住的規(guī)則,帶著孩子遵從。

另外,小朋友會(huì)不會(huì)自己獨(dú)立上廁所,上完廁所了會(huì)不會(huì)自己提褲子,提完褲子會(huì)不會(huì)自己去洗洗手?在這個(gè)過程中小朋友也練習(xí)了如廁的技能。

對(duì)如廁的這一套流程非常熟悉后,我們還可以練習(xí)一些其他的技能,比如問問小朋友你在干什么?小朋友可以進(jìn)行當(dāng)前活動(dòng)的命名,我在洗手,我在上廁所。

洗完手了之后手是濕的,這個(gè)時(shí)候我們可以添加一個(gè)提要求的技能。可以問小朋友你要什么???小朋友可以回答出來(lái),我要毛巾。

在小朋友用毛巾擦手的時(shí)候,我們可以再增加一個(gè)學(xué)習(xí)的環(huán)節(jié),問一問毛巾是用來(lái)做什么的?毛巾是用來(lái)擦手的,此時(shí)毛巾的功能也出來(lái)了。

短短的起床到上廁所的時(shí)間里,我們有很多的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)可以讓小朋友去練習(xí)。這些都是我們可以在家庭生活中配合老師做的一些干預(yù)目標(biāo)。

其次,我們要培養(yǎng)孩子的獨(dú)立性。

家長(zhǎng)們有時(shí)為了提高效率,可能會(huì)直接幫助孩子完成很多事情。比如小朋友吃飯?zhí)?,全家人都吃完了,他的飯還沒有動(dòng),一些家長(zhǎng)會(huì)選擇直接喂孩子好了,這樣家長(zhǎng)可以節(jié)省時(shí)間,提高效率,但其實(shí)不是這樣的。

吃飯、出門、穿衣這樣生活化的場(chǎng)景,每天都會(huì)在生活中重復(fù),如果每一次都以節(jié)省時(shí)間的心態(tài)幫助小朋友完成,孩子自己去練習(xí)和嘗試的機(jī)會(huì)就會(huì)變少,整體的獨(dú)立性就會(huì)變差。

很多孩子學(xué)會(huì)了很多技能,但在生活中得不到練習(xí),很多技能就會(huì)退回到原點(diǎn)。

所以家長(zhǎng)們要記住一句話,環(huán)境越是智能,孩子的技能可能就會(huì)越來(lái)越倒退。因此一定要培養(yǎng)孩子的獨(dú)立性,并且在生活中貫徹到底。

此外,要和老師保持高度的一致。

很多家長(zhǎng)剛剛開始干預(yù)的時(shí)候心態(tài)是非常好的,并且動(dòng)機(jī)非常強(qiáng),希望可以從老師這里獲得一些專業(yè)支持。

但時(shí)間長(zhǎng)了之后,我們會(huì)發(fā)現(xiàn)家長(zhǎng)的操作和老師的操作其實(shí)是有一些出入的,會(huì)間接導(dǎo)致孩子被強(qiáng)化的行為不一致,讓孩子產(chǎn)生混亂:不清楚到底什么樣的情況下才可以得到獎(jiǎng)勵(lì),什么樣的行為才算是正確的行為?

首先,給家長(zhǎng)的建議是在家庭干預(yù)中,可以不需要非常密集地練習(xí)很多在學(xué)校里面學(xué)習(xí)的技能,因?yàn)榱己玫挠H子的關(guān)系,其實(shí)是家庭干預(yù)的基礎(chǔ)。如果小朋友每天都生活在密集的干預(yù)環(huán)境里,其實(shí)是有損于親子關(guān)系的,會(huì)讓很多事情沒有辦法推進(jìn)下去。

另外一個(gè)建議,是家長(zhǎng)們可以及時(shí)和老師同步,最近發(fā)生了什么事情,在練習(xí)的過程中出現(xiàn)了什么樣的問題?讓老師協(xié)助發(fā)現(xiàn)到底是哪里出了問題。

孤獨(dú)癥的教育是全天候的教育,更是終身的教育。在干預(yù)過程中需要家長(zhǎng)不斷配合,好的干預(yù)成果,是家長(zhǎng)的配合和保持來(lái)鞏固的,堅(jiān)持是非常重要的。

當(dāng)孩子出現(xiàn)倒退時(shí),家長(zhǎng)們也不要過于焦慮。

已有研究表明,在倒退型孤獨(dú)癥兒童中,73%的家長(zhǎng)反映有很多技能是可以重新獲取回來(lái)的,而和技能重獲最相關(guān)的事件里,30%是行為訓(xùn)練,10%是父母陪伴的時(shí)間。

所以,專業(yè)的訓(xùn)練加家長(zhǎng)的配合,才是有可能把從小朋友從倒退變?yōu)橹厥凹寄艿拿卦E。

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