作者：六六
編者按：
作者六六，是論壇婦科分區(qū)的版主，在論壇鐵粉群里曾經(jīng)感慨的說(shuō)過(guò)：“最初找到論壇，是為了求助。不記得是從哪一年的哪一月開(kāi)始，我從求助者變成了幫助者，從咨詢(xún)者變成了解答者。我在黑暗的深淵中苦苦掙扎無(wú)助又絕望時(shí)，是一雙雙相識(shí)或者不相識(shí)的、堅(jiān)強(qiáng)而溫暖的手伸向我，把我拉出了深淵。那每一雙手，我都記得。而如今，當(dāng)我看到在深淵中痛苦掙扎的人時(shí)，我也不自覺(jué)的會(huì)回過(guò)頭，把這雙手伸向他們。因?yàn)槲颐靼姿囊饬x所在。渡人渡己?！倍惨恢鄙眢w力行的在乳腺癌群中幫助廣大病友。
2021年6月27日，論壇邀請(qǐng)清華長(zhǎng)庚醫(yī)院路桂軍教授在北京給廣大病友線(xiàn)下線(xiàn)上做一場(chǎng)“我們?cè)撊绾胃鎰e”的活動(dòng)，當(dāng)時(shí)六六正沉浸在痛失親人的哀痛之中。她跟我說(shuō)，“想結(jié)合媽媽病史和治療過(guò)程，寫(xiě)一篇關(guān)于死亡和臨終關(guān)懷的文章，想為后來(lái)的病友們留下點(diǎn)什么”。這篇文章就是六六從患者家屬角度，結(jié)合路教授的講座，告訴廣大病友，如何從喪親的悲痛中走出來(lái)。
在面對(duì)“死亡”這件事上，我們應(yīng)該是可以做些什么的。至親離世的沉重心理打擊促使我開(kāi)始不斷思考死亡。從痛苦的深淵中我們需要爬出來(lái)，我想做些什么，在面對(duì)死亡時(shí)，人們可以不那么恐懼和不知所措，能夠有正確的態(tài)度和認(rèn)識(shí)，而不是長(zhǎng)期深陷哀傷無(wú)法自拔，盡可能的實(shí)現(xiàn)生死兩相安。
一、接納死亡，人的生命是有限的
2018年我在南京培訓(xùn)，聽(tīng)一個(gè)教授講經(jīng)濟(jì)學(xué)的課，老師一直在說(shuō)，“很多問(wèn)題的根源是因?yàn)槟銈儾恢?，人是?huì)死的?！比嗤瑢W(xué)都在笑，我也是其中之一，“人是會(huì)死的，這誰(shuí)不知道呢?！?br style="box-sizing: border-box;">
然而事實(shí)卻是，絕大部分人都知道，人是會(huì)死的這件事兒，但在死亡來(lái)臨前，卻幾乎從來(lái)沒(méi)有認(rèn)識(shí)到過(guò)，我們自己和我們的至親也會(huì)死亡。
美國(guó)的托馬斯.卡利卡特有一本書(shū)，書(shū)名就叫做《每個(gè)人都會(huì)死，但我總以為自己不會(huì)》。他在書(shū)中引用了《拒斥死亡》中的一段話(huà)，“雖然我們客觀上知道自己終有一死，但還是會(huì)編造出各種各樣的謊言，來(lái)逃避這個(gè)毀滅性的真相。”即使我們意識(shí)到這個(gè)事實(shí)，也幾乎都會(huì)采取懸置的策略，也就是存而不論，“死亡，那是以后的事情，到時(shí)候再說(shuō)吧。”
我們十分需要喚醒死亡意識(shí)并且接納死亡，對(duì)人必有一死這一事實(shí)有清醒的認(rèn)識(shí)，知道死亡是怎么回事，也明白這件事終將會(huì)降臨到自己頭上。接受死亡是生命的必要組成部分，死亡是人生的正常結(jié)局，任何逃避和抗拒都是徒勞的。只有從內(nèi)心真正的理解和接受死亡，在面對(duì)時(shí)才能不那么恐懼、慌亂。
二、生前預(yù)囑和臨終關(guān)懷
絕大部分癌癥病人和家屬總是想當(dāng)然的認(rèn)為癌癥晚期病人最終會(huì)走在腫瘤進(jìn)展上，在整個(gè)過(guò)程中所做的就是拼命治療腫瘤。當(dāng)這場(chǎng)戰(zhàn)役結(jié)束后，再回頭，我覺(jué)得最好的癌癥晚期治療過(guò)程應(yīng)該分為三步：第一是積極規(guī)范的標(biāo)準(zhǔn)治療，第二是根據(jù)自身情況的探索與嘗試，第三是恰當(dāng)時(shí)機(jī)的臨終關(guān)懷。
腫瘤的病程有其自身的規(guī)律，開(kāi)始的一段時(shí)間很多晚期病人身體素質(zhì)尚可，甚至與沒(méi)生病時(shí)一樣，可當(dāng)病程發(fā)展到了一定的階段，晚期病人的身體狀況會(huì)出現(xiàn)一個(gè)斷崖式的下降，腫瘤負(fù)荷明顯增加，這個(gè)時(shí)候病人的體能下降，用藥副作用增加，療效卻不明顯。
面對(duì)這樣的狀況很多病人和家屬不能理解和接受，常常會(huì)認(rèn)為是因?yàn)樽约簺](méi)有選對(duì)方案才導(dǎo)致了這樣的結(jié)果，其實(shí)更多的原因是腫瘤發(fā)展“到了這個(gè)階段”，很難再有一個(gè)腫瘤負(fù)荷快速下降和體能的恢復(fù)。
這里并不是說(shuō)到了這個(gè)階段就要放棄抗腫瘤治療了，而是讓我們理性認(rèn)識(shí)腫瘤的病程，我們還可以嘗試探索，但是當(dāng)嘗試探索失敗或者患者無(wú)法耐受時(shí)，清醒的認(rèn)識(shí)不會(huì)讓我們匆忙應(yīng)對(duì)，這會(huì)有助于我們接受臨終關(guān)懷，而不是不顧現(xiàn)實(shí)一味激進(jìn)，生命不息治療不止，甚至不理智的將終末期病人送進(jìn)ICU。
我始終都覺(jué)得在人生最后的日子，三件事最重要，一是不吝惜使用止痛藥，正確足量的止痛，二是至親的陪伴照料安撫，三是對(duì)癥緩解，適當(dāng)用藥，盡可能保證臨終者的尊嚴(yán)。
止疼是第一位的，絕大部分承受過(guò)癌痛的病人都說(shuō)過(guò)，“不怕死但怕痛”，病人對(duì)癌痛的恐懼甚至大過(guò)死亡。可想而知這種疼痛的可怕程度。對(duì)于癌痛和止疼我們的認(rèn)識(shí)很多時(shí)候都有偏差，其實(shí)說(shuō)不出的難受也是一種癌痛，我們常恐懼阿片類(lèi)止痛藥成癮，又缺乏正確的用藥指導(dǎo)。專(zhuān)業(yè)的事應(yīng)該交給專(zhuān)業(yè)的人來(lái)做，止痛需要疼痛科醫(yī)生的指導(dǎo)，而不是只依賴(lài)腫瘤內(nèi)科醫(yī)生。藥物就是這些，如何搭配使用才是關(guān)鍵，關(guān)注生命的質(zhì)量往往比長(zhǎng)度更有意義。
陪伴者要放下妄念，不做無(wú)謂的掙扎，安心守護(hù)，照顧瀕死病人常常令人心力交瘁，面對(duì)瀕死病人，親人會(huì)產(chǎn)生預(yù)期性的悲傷心理。因?yàn)轭A(yù)期親人會(huì)在一段時(shí)間內(nèi)死亡，而在心理上產(chǎn)生強(qiáng)烈的悲傷和恐慌。認(rèn)識(shí)到這種情緒的正常性更有助于我們接受和平復(fù)，讓我們珍惜每一分每一秒，彼此間都不要吝惜愛(ài)的表達(dá)。做好臨終陪伴，這樣的一段時(shí)光對(duì)彼此都十分重要和有意義。
臨終關(guān)懷階段要充分和主治醫(yī)生溝通，表達(dá)清楚這個(gè)階段的真正訴求，我們不再是追求什么指標(biāo)的改善，唯一的目的就是讓人舒服，少受罪，多活或者少活幾天已經(jīng)不重要了。不需要過(guò)分輸液，也不用無(wú)限制的抽血費(fèi)勁做各項(xiàng)檢查，因?yàn)楹芏鄸|西查出來(lái)的意義除了“知道了”，再無(wú)其他，你無(wú)法治療也無(wú)法處理。如果醫(yī)生不明白你的訴求，不知道你對(duì)臨終接受的程度，可能就會(huì)出現(xiàn)醫(yī)生出于職責(zé)即使覺(jué)得無(wú)意義，也還是會(huì)積極的檢查和治療，而這個(gè)階段這些更可能會(huì)成為負(fù)擔(dān)。
將要死亡這件事不但會(huì)嚇壞病人也會(huì)嚇壞病人家屬，許多人面對(duì)絕癥匆忙應(yīng)對(duì)，中國(guó)傳統(tǒng)文化始終對(duì)談?wù)撍劳鲋M莫如深，在最后階段因?yàn)闆](méi)有即將離世者的囑托，照顧者常會(huì)慌亂不知所措，不知道即將離世者的訴求和走后的愿望。
我遇到的很多喪親者都會(huì)充滿(mǎn)遺憾的說(shuō)“他臨走什么話(huà)都沒(méi)有留下”。如果我們能夠按照自己的意愿提前同家人交代好最后階段的選擇和身后事的安排，我們都會(huì)坦然許多?！吧邦A(yù)囑”的意義其實(shí)不止是對(duì)于腫瘤晚期病人，它對(duì)于所有人都有重大意義。推廣“生前預(yù)囑”這件具有十分重要意義的事是我的愿望之一。
三、悲傷輔導(dǎo)，喪親者的自我救贖
死亡之所以如此悲傷是因?yàn)樗劳鰰?huì)隔斷死亡者與喪親者之間的依附關(guān)系，這對(duì)活著的人是一種沉重的心里打擊。悲傷是一種嚴(yán)重的負(fù)面情緒反應(yīng)，對(duì)人體會(huì)造成一定的傷害，但悲傷又必須要用悲傷來(lái)治療，這種痛苦不可以回避不可以壓抑。弗洛伊德說(shuō)“一個(gè)人在努力的處理他的悲傷是在做一種悲傷工作。”
喪親者的悲傷過(guò)程也是有跡可循的，正常的哀傷不可避免，一個(gè)面對(duì)悲傷的人，需要相當(dāng)長(zhǎng)的時(shí)間來(lái)平復(fù)自己的悲傷，以求得新的平衡，這個(gè)時(shí)間大概要一年左右，有些人可能需要更長(zhǎng)時(shí)間，直到喪親者想到死者而沒(méi)有胸口緊縮的感覺(jué)，并能夠重新將情感投注到生活和生命中，哀悼便完成了。
因?yàn)檫^(guò)程漫長(zhǎng)，也因?yàn)樯磉呌泻芏鄾](méi)有相似經(jīng)歷的人并不了解這個(gè)過(guò)程，而給喪親者施加了必須要短時(shí)間內(nèi)節(jié)哀的壓力，很多喪親者會(huì)以為這漫長(zhǎng)的疼痛并不正常，甚至?xí)岩?，是不是我永遠(yuǎn)都會(huì)這樣難受了。
英國(guó)精神科醫(yī)生帕克把悲傷分為，麻木、渴望、頹喪、復(fù)元四個(gè)階段。
麻木階段，喪親者還沒(méi)有完全意識(shí)到至親已故而表現(xiàn)為麻木和震驚，無(wú)法真切感知親人已失去。
渴望階段，希望死去的親人可以回來(lái)，常到死者去過(guò)的地方、珍惜死者用過(guò)的東西、反復(fù)回憶死者生前所做的事，這樣做就能發(fā)現(xiàn)哪里做的不對(duì)，可以糾正過(guò)來(lái)。
頹喪階段，尋求死者復(fù)生的努力失敗之后，接受這個(gè)永久的損失并開(kāi)始感到人生空虛，痛苦的程度和次數(shù)會(huì)隨著時(shí)間漸漸消減，但人會(huì)變得頹喪，感到人生的空虛和平淡，對(duì)一切事物不感興趣。
復(fù)元階段，喪親者的悲痛漸漸的減少到了可以被接受的程度，并且開(kāi)始探索他所面對(duì)的世界，只有放棄不現(xiàn)實(shí)的希望，放棄原有的自我，建立起一種新的生活取向，恢復(fù)正常的生活。
這四個(gè)階段是普遍規(guī)律，但并不是完全獨(dú)立嚴(yán)格按順序進(jìn)行的過(guò)程，這四個(gè)階段往往是交織在一起的。
因?yàn)橥词вH人而造成的悲痛和哀傷，這是一種嚴(yán)重的心理打擊。這種悲傷不是一種狀態(tài)和公開(kāi)的表現(xiàn)，而是一種內(nèi)心的感受或情緒反應(yīng)。
最近許多病友問(wèn)我，“六六，你說(shuō)我們還會(huì)好嗎？”
我總是回答，“你說(shuō)到什么程度才叫好呢，我們往后的人生都會(huì)帶著這個(gè)傷痕。沒(méi)有了母親，經(jīng)歷了這樣的劇痛，我們是不可能回到以前的樣子的。但也不會(huì)一直這樣痛苦，我們只是會(huì)帶著這份哀傷繼續(xù)好好的生活。”
哀悼是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，而終點(diǎn)并不一定會(huì)達(dá)到悲傷前的狀態(tài)。
希望，生死兩相安。
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