01
作為一名患者，你理想中的醫(yī)院是什么樣的?
在回答這個(gè)問題之前，我想先問這樣一個(gè)問題：
作為一名患者，最讓你焦慮的事是什么？
說實(shí)話，生病期間，我最焦慮的不是對(duì)手術(shù)和疼痛的恐懼，而是對(duì)未來治療的迷茫與焦慮。
通過與病友的交流，我了解到脊索瘤單靠手術(shù)很難控制。我該如何走下去？去找什么樣的醫(yī)生？該選擇什么樣的治療？成了每天讓我苦思的問題。
那時(shí)的互聯(lián)網(wǎng)上，這方面的相關(guān)信息還不甚發(fā)達(dá)。周圍也沒人可以商量，也找不到治療經(jīng)驗(yàn)借鑒。
為了尋找下一步的治療方案，我從北京天壇醫(yī)院跑到上海華山醫(yī)院，又從神經(jīng)外科跑到放療科……
回想起來，對(duì)于我這種患了罕見腫瘤的患者來說，看病的過程有點(diǎn)像開盲盒。想要找到正確的路徑，到達(dá)希望的那個(gè)終點(diǎn)，需要一些盲目的堅(jiān)持，也少不了一點(diǎn)好運(yùn)氣。
而我是個(gè)受過高等教育，有首都醫(yī)保的年輕人。如果看病這件事對(duì)我這種人尚且如此，那么外地人、老人、兒童，恐怕只會(huì)更艱難吧。
02
最近讀到《無國界病人》作者師永剛說的一段話，讓我產(chǎn)生了深深的共鳴。
他說，在國內(nèi)時(shí)，他覺得科室之間是分割的，比如在外科進(jìn)行手術(shù)后，得自己到腫瘤內(nèi)科重新掛號(hào)約醫(yī)生化療，手術(shù)醫(yī)生與內(nèi)科治療是分割開的。各科醫(yī)生之間互不通聯(lián)，也無法再關(guān)心后續(xù)的治療情況。
“看病是有門檻的，光是疾病的名稱，就容易讓一個(gè)不解內(nèi)情的人陷入困擾。”
就拿脊索瘤來說，光發(fā)病部位就分很多種：顱底、脊柱、骶尾骨。還有不同的病理分型：經(jīng)典型、低分化、去分化等等……
尋找手術(shù)治療方案更是復(fù)雜。例如，顱底和頸椎交界脊索瘤，可能涉及神外、耳鼻喉、甚至骨腫瘤科等多個(gè)科室。
而這僅僅是開始……
還有醫(yī)生的選擇。因?yàn)榧词故峭会t(yī)院、同一科室的醫(yī)生，擅長專業(yè)范圍也不同。
比如神經(jīng)外科，有的醫(yī)生擅長治療腦腫瘤，有的擅長治療帕金森，有的擅長開顱手術(shù)，有的擅長內(nèi)鏡治療。
不同醫(yī)生的治療范圍是有局限的。但患者要搞清楚這件事，需要很長時(shí)間。
師永剛說：“我需要化療時(shí)，哈勃（主治醫(yī)生）會(huì)負(fù)責(zé)把我轉(zhuǎn)到有相關(guān)診治經(jīng)驗(yàn)的泌尿科醫(yī)生處化療，化療無效后，我又會(huì)再回到哈勃處，他再負(fù)責(zé)幫我尋找新的治療科室，我會(huì)感到在醫(yī)院內(nèi)一直有人在管我，心里很踏實(shí)?！?/p>
這種醫(yī)療環(huán)境，正是我在治療期間所向往的。對(duì)于患者來說，病痛已經(jīng)讓人難以忍受，還要面對(duì)如此復(fù)雜和困難的治療抉擇，實(shí)在是心神俱?！?/p>
03
“科室間的邊界影響的不僅是病人就醫(yī)的便利性和心理狀態(tài)，還可能對(duì)病人的治療效果產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響。”
腫瘤的治療有時(shí)間窗口的：術(shù)前可能要接受化療，術(shù)后幾周之內(nèi)就要接受放療?；颊咭坏╁e(cuò)過，就可能與理想的預(yù)后失之交臂。
如何在時(shí)間上做出最合理的安排，這需要專業(yè)的醫(yī)療知識(shí)，只靠患者自己很難做到。
如果醫(yī)生們能打破科室之間的界限，共同幫助患者做出整合性的治療計(jì)劃，患者是不是就能少一些手足無措和疲于奔命？
另一個(gè)眾所周知的事實(shí)是，在國內(nèi)，醫(yī)生的職責(zé)是從患者入院到治療結(jié)束出院。至于疾病科普、隨訪和后期康復(fù)，更多的是患者自己的事情。
但醫(yī)療的目的不僅在于治療的短期效果，還要關(guān)注患者的長期生存質(zhì)量。
一些治療，比如手術(shù)、放療，會(huì)有很多長期副作用，有些副作用是非常嚴(yán)重的。比如放療引起的放射性脊髓?。ㄦ溄樱?，嚴(yán)重的可能導(dǎo)致癱瘓。但很少有醫(yī)生告訴患者應(yīng)該如何注意和治療。
當(dāng)然，這也不能完全怪罪于醫(yī)生。中國醫(yī)生確實(shí)非常的忙碌，要門診要治療要帶學(xué)生要搞科研，他們的一天也只有24小時(shí)。
然而，一旦發(fā)生這樣的問題，患者又如何知道該找什么醫(yī)生治療呢？
04
在《無國界病人》中，師永剛曾定義他理想中的醫(yī)院應(yīng)該是一所“傻瓜式”醫(yī)院。病人只需要告知自己的病情和要求，就可以預(yù)約到合適的醫(yī)生，病人所有的醫(yī)療信息可以在不同的醫(yī)院互通互認(rèn)，有至少15分鐘以上的醫(yī)生問診時(shí)間。
想要達(dá)到他這樣的期望，目前還很難。但通過MDT診療的模式，打破科室之間的壁壘，為患者制定出整合性的，高質(zhì)量的治療方案，或許還是有可能的。
MDT在醫(yī)學(xué)中是指多學(xué)科診療，MDT的英文意思是多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作(Multiple Disciplinary Team)。
例如，針對(duì)某個(gè)腫瘤患者的治療，腫瘤外科、內(nèi)科、放療科、化療科、普外科、胸外科、介入科及影像、病理、超聲等各學(xué)科積極參與，共同為患者制定一系列的綜合診療方案。
這種MDT模式的好處是，最大程度的避免人為疏忽和某一專科醫(yī)生的知識(shí)局限，有利于改善患者預(yù)后和生存質(zhì)量。
患者也能省心省力，不用奔波于各個(gè)醫(yī)院和科室之間，為尋找治療方案而焦慮迷茫。
當(dāng)然，現(xiàn)實(shí)中MDT診療的普及還面臨著種種障礙。
例如，由于醫(yī)療體制的局限性，醫(yī)療資源不足等，很多醫(yī)院無法把患者的整體生存質(zhì)量作為評(píng)判醫(yī)療質(zhì)量的標(biāo)準(zhǔn)，更多的是追求短期的醫(yī)療效果甚至醫(yī)院、科室的增收等等。
不過，在神經(jīng)內(nèi)鏡發(fā)展論壇上，讓我看到了不同地區(qū)、不同科室、不同級(jí)別醫(yī)生的交流和探討，經(jīng)框、經(jīng)鼻、經(jīng)口入路，涉及神外、耳鼻喉、骨科等多學(xué)科。
期待這場始于神外領(lǐng)域的頂級(jí)醫(yī)院的多學(xué)科探討，也能發(fā)展到放療、內(nèi)科、康復(fù)領(lǐng)域，并且在更廣泛的地區(qū)和醫(yī)院得到開展與推廣。
“醫(yī)療應(yīng)無界”。相信那一天到來的時(shí)候，將是國內(nèi)腫瘤治療的歷史性飛躍。
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