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2023-08-08燕小六來源：醫(yī)學界

“安寧療護要始于鎮(zhèn)痛、止于善終，要把疼痛等癥狀管理作為學科發(fā)展的重點。不然，安寧療護就是空洞的。”

十年前，馮艷的家人罹患癌癥，在臨終前出現(xiàn)了劇烈癌痛。三九寒冬，家人的秋衣能因為疼痛汗?jié)竦脭Q出水，她四處求人，卻難找到一張安寧療護病床。前不久，馮艷再度遭遇至親臨終。這一次，她非常順利地聯(lián)系到安寧機構(gòu)。在四處打聽后，馮艷發(fā)現(xiàn)，我國安寧療護的醫(yī)療理念、手段等都較以前有明顯進展，病床數(shù)也明顯增加，但一個新的問題是，這些機構(gòu)的安寧療護大多人文性有余、醫(yī)療性不足。

根據(jù)國家相關(guān)文件，安寧療護“特指在生命終末期進行，以解除痛苦、提升生活質(zhì)量為目的的醫(yī)療服務(wù)”，嚴格意義上是緩和醫(yī)療的一部分。北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)學中心主任、老年醫(yī)學科主任醫(yī)師寧曉紅告訴“醫(yī)學界”，控制疼痛等癥狀是安寧療護的核心和第一步。

“某安寧療護機構(gòu)的硬件設(shè)施很不錯，每年送走不少臨終病人，卻需要家屬自帶鎮(zhèn)痛藥物。一些培訓(xùn)班愛給大家講故事、講人文關(guān)懷，疼痛控制等癥狀管理內(nèi)容占比較少?！币幻麖氖掳矊幆熥o多年的醫(yī)生表示。

北京清華長庚醫(yī)院、廈門長庚醫(yī)院疼痛科主任，中國抗癌協(xié)會安寧療護專業(yè)委員會副主任委員路桂軍向“醫(yī)學界”指出，我國安寧療護的學科生態(tài)非常脆弱，需要呵護、避免跑偏?！搬槍ιK末期者的人文關(guān)懷，一定建立在技術(shù)之上。最近我有幾次演講，題目是安寧療護要始于鎮(zhèn)痛、止于善終，要把疼痛等癥狀管理作為學科發(fā)展的重點。不然，安寧療護就是空洞的?！?/span>

“誰不想多看世界兩眼”

清華大學社會學系教授景軍曾對9個省共776名患者展開調(diào)查，發(fā)現(xiàn)62%者“相當疼痛和非常疼痛”。世界衛(wèi)生組織（WHO）信息顯示，對于需要安寧療護的患者，疼痛是最常見和最嚴重的癥狀之一?！霸缙诳刂七@類癥狀是一項道德義務(wù)，以減輕痛苦和尊重人的尊嚴?！?/span>

李元看過很多新聞，大意是生命終末期者因不堪忍受病痛、輕生離世?！斑@得疼成什么樣？”這些一閃而過的疑問，在其父確診食道癌伴骨轉(zhuǎn)移后得到了解答。

最初，李元的父親只是胸口隱隱作痛，能通過熱敷、按摩緩解。后來，他總是雙手環(huán)抱、僵硬地坐著，指尖泛白地掐著肩頭，膝蓋頂住胸口，嘴里不停抽冷氣。醫(yī)生稱，這是重度疼痛狀態(tài)，或由腫瘤侵犯神經(jīng)系統(tǒng)所致。

據(jù)國家衛(wèi)健委《癌癥疼痛診療規(guī)范（2018年版）》（以下簡稱《癌痛規(guī)范2018》），晚期癌癥患者的疼痛發(fā)生率可達60%-80%，其中1/3為重度疼痛。有人比較過重度癌痛和順產(chǎn)分娩痛，稱生產(chǎn)是陣痛，咬咬牙就過去了，癌痛則會進行性加重。在李元父親身上，疼痛就從偶爾發(fā)作，進展到每天都疼，從每次持續(xù)三四十分鐘，增至每天僅三四個小時不疼。

“生命終末期的非癌性疼痛也很多見。”江蘇省首家獨立設(shè)置安寧機構(gòu)、南京雨花和怡韓府山安寧療護中心主任紀光偉告訴“醫(yī)學界”，他送走過一名80歲患有帶狀皰疹的老人。據(jù)其描述，痛起來就像是燒紅的鋼筋戳進身體、不停搗攪。根據(jù)《中華醫(yī)史雜志》文章，安寧療護最初的服務(wù)對象是晚期癌癥患者，現(xiàn)在適用范圍擴大到更多罹患其他疾病者。

不死不休的疼痛會奪走睡眠、食欲，撕碎一個人的生活和意志。中日友好醫(yī)院疼痛科主任樊碧發(fā)教授告訴媒體，他聽到很多病人說：“大夫，我得了癌癥，我有思想準備我不怕死，但是我怕疼?！?/span>

根據(jù)《臨床醫(yī)學研究與實踐》2022年9月文章，加強疼痛護理管理，可有效降低患者的疼痛應(yīng)激反應(yīng)、提高生活質(zhì)量?！皭盒源碳こ掷m(xù)存在，患者會喪失信念、產(chǎn)生無助感，狀態(tài)就進一步惡化?！甭饭疖娬f。

路桂軍記得一名臨終者在多家醫(yī)院就診后仍止不住疼。家人天天守著，怕他輕生?！拔覀兘o他做了鎮(zhèn)痛治療，第二天，病房樓道里能聽到他的美聲吟唱，再也不提想死了。他說，誰不想多看世界兩眼。”

患者情況好了，家人也能跟著松一口氣?！拔野蛛x世前用上止痛泵，當晚就能睡整覺了。那也是我們?nèi)液荛L一段時間來，第一次睡踏實?！瘪T艷說。

“鎮(zhèn)痛恐懼”，究竟在怕什么？

“現(xiàn)在鎮(zhèn)痛手段品類豐富，研究眾多。幾乎沒有止不住的疼痛，只看想不想。”紀光偉說。

我國《癌痛規(guī)范2018》在世界衛(wèi)生組織（WHO）《癌痛三階梯止痛治療指南》基礎(chǔ)上，提出5項基本原則。其中，“按階梯用藥”原則提出根據(jù)患者疼痛程度等，針對性、呈階梯式地選用鎮(zhèn)痛藥物。第一階梯為非甾體類抗炎藥物；第二階梯為曲馬多等弱阿片類藥物，或低劑量的強阿片類藥物；第三階段為嗎啡等強阿片類藥物。

超過80%的癌痛經(jīng)藥物治療后能做到基本不痛。剩余20%的難治性疼痛或可以采用自控鎮(zhèn)痛泵技術(shù)、神經(jīng)阻滯/毀損術(shù)、經(jīng)皮椎體成形術(shù)等高階方式，將疼痛分值控制在較低水平，不會影響睡眠、食欲、精神狀態(tài)等。

晚期肝癌患者常常存在癌痛及疲乏嚴重等情況，會出現(xiàn)嚴重的恐懼、抑郁等不良情緒。栗彥偉等人研究發(fā)現(xiàn)，展開有效的鎮(zhèn)痛等安寧療護后，患者癌痛、疲乏評分顯著下降。疼痛數(shù)字評分法（NRS）顯示，其疼痛可從8.33±1.02，降至4.31±0.24。

有效的鎮(zhèn)痛手段擺在面前，執(zhí)行卻有難度。2021年10月，媒體探訪某安寧療護試點市的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心后在報道里寫到：“一位病人每天只能維持著'側(cè)躺’姿勢，叫喚著'腰疼、腿也疼’?！边@背后是復(fù)雜的醫(yī)療現(xiàn)狀。

路桂軍介紹，按照國家衛(wèi)健委通知，安寧療護是政府主導(dǎo)、基層醫(yī)療機構(gòu)為主體、各級醫(yī)療共同參與?；鶎俞t(yī)療機構(gòu)受制于從業(yè)者技術(shù)、藥物、設(shè)備等限制，有時難以像三甲醫(yī)院那樣實施高階鎮(zhèn)痛。

他還指出，處于生命終末期的病人，今天炎癥性腫疼，明天侵犯神經(jīng)疼，后天內(nèi)臟疼，對這樣的疼痛管理需要不斷動態(tài)調(diào)整，存在難度。

滄州市人民醫(yī)院安寧療護科主任郭艷汝曾表示，鎮(zhèn)痛考驗著醫(yī)生綜合評估、追本溯源的能力及綜合診治水平。一名腸道腫瘤占位的患者肚子痛，伴渾身水腫，可以初步判斷為麻痹性腸梗阻，最好的處理方式是禁食水、補充蛋白，加快腸道蠕動，疼痛自然減輕。如果一味給患者用嗎啡等止痛藥，不僅無法解決疼痛，還會加重梗阻癥狀。

“鎮(zhèn)痛無門”有時也是患者、家屬的主動選擇。李元回憶，醫(yī)生給自己的父親處方過阿片類鎮(zhèn)痛藥曲馬多鹽酸，最開始是一天兩次、每次一粒，痛感加劇后增至每次兩粒?！八鲁远嗔松习a，拿回家就扔進抽屜。他走了以后，我們翻出來十幾盒止痛藥，包裝都沒拆?！?/span>

紀光偉坦言，提到阿片類藥物，大家會想到毒品，一部分患者有成癮恐懼。但綜合不同研究，在生命終末期患者中，止痛藥的副作用主要是惡心、嘔吐、便秘等，成癮率非常低。

“一名病人來看我的門診，說止痛藥的副作用嚇人。我就問他，是否清楚自己的疾病階段、狀態(tài)，想不想舒服幾天?；颊咝α??！甭饭疖娊?jīng)常告訴年輕醫(yī)生，不管病人接受過什么樣的教育，其醫(yī)療信息儲備遠遠不如醫(yī)生，一定要給患者家屬講明白?！澳闶欠裾嫘臑樗麄兒?，他一眼能看出來?！?/span>

但有些“怕”根植于醫(yī)生中。張宇等人調(diào)查發(fā)現(xiàn)，醫(yī)學生和醫(yī)護人員對安寧療護的認知情況掌握總體不高，了解其內(nèi)涵和聽說過的人分別占50.66%、55.50%，認為需要進行相關(guān)培訓(xùn)的占85.46%。

寧曉紅等人于2022年發(fā)文指出，面對末期痛苦患者，除了主管醫(yī)生，院內(nèi)會診是幫助末期患者的重要途徑。但總結(jié)發(fā)現(xiàn)，會診實踐過程中遇到的障礙和困難包括，原團隊對會診意見落實不全面、不及時，家人對鎮(zhèn)痛治療有很多擔憂，具體表現(xiàn)為“曾經(jīng)有醫(yī)生提到過嗎啡會導(dǎo)致呼吸暫停，所以他們比較排斥?！薄霸葲]學習過安寧療護知識的醫(yī)生，在啟動第一個嗎啡類鎮(zhèn)痛處方時或有心理阻礙?！睂帟约t說。

“主要是擔心糾紛?！奔o光偉分享了一則案例。2017年，一名癌癥復(fù)發(fā)患者離世前出現(xiàn)大量痛苦癥狀，腫瘤內(nèi)科醫(yī)生為減輕心臟負荷、緩解呼吸困難，先后用了3支鹽酸嗎啡注射液。然后，家屬起訴醫(yī)院、醫(yī)生，稱嗎啡說明書“不良反應(yīng)”一欄寫明“呼吸抑制”，就是這3支嗎啡讓患者“出現(xiàn)嚴重呼吸困難”，導(dǎo)致呼吸衰竭、身亡。

法院一審判決醫(yī)方責任，二審加入緩和醫(yī)療專家意見后，才調(diào)整為“支持醫(yī)生、醫(yī)院，認為嗎啡使用沒有問題”。這一案例在腫瘤治療圈引起震動。有醫(yī)生稱，如果這樣，誰還敢給患者用嗎啡，也有人稱以后會更謹慎。

“前不久，我家老人在區(qū)人民醫(yī)院就診，醫(yī)生開了口服止痛藥，效果不理想。老人痛得蜷縮在床上，水都咽不下去。我們想換成嗎啡注射劑或靜脈泵。醫(yī)生說沒用過，讓我們口服藥加量試試?！瘪T艷說。

紀光偉指出，嗎啡鎮(zhèn)痛是寫入多本國際、國內(nèi)權(quán)威醫(yī)學指南和教科書的，癌痛用藥可以沒有“極值”。據(jù)《中國青年報》報道，有結(jié)腸癌多發(fā)轉(zhuǎn)移患者一天之內(nèi)用了80支嗎啡，遠遠超出說明書規(guī)定的“中毒劑量”。

這是有效性和安全性之間的取舍。“常規(guī)醫(yī)療不外乎這兩個指標。但對安寧療護來說，更重視用藥有效性，關(guān)注生活質(zhì)量而非生命長度?！甭饭疖娬f，自己在多個安寧療護相關(guān)會議上分享過這一觀點，與會者大多表示認同。

在能不能用、敢不敢用的猶豫中，鎮(zhèn)痛時機轉(zhuǎn)瞬即逝?！鞍矊幆熥o很特別，一疼毀所有。也就是說，疼痛管理得好，全是感恩；管理不好，全是糾紛。”路桂軍指出，早年他和團隊做過音樂治療，發(fā)現(xiàn)患者評價是兩個極端。疼痛指數(shù)低的對此大加贊揚，疼痛指數(shù)高的不屑一顧?！拔覀兎此歼^，痛不欲生時，身邊有人嘆口氣都是噪音?！?/span>

學科發(fā)展：護士帶著醫(yī)生跑

多名受訪者認同，如果更多的麻醉科、疼痛科醫(yī)師能從事安寧療護，鎮(zhèn)痛難題或大幅改善。

疼痛醫(yī)學脫胎于麻醉學。二者在鎮(zhèn)痛、鎮(zhèn)靜等方面具有專業(yè)優(yōu)勢，熟悉疼痛評估及不良反應(yīng)監(jiān)測。具有阿片類等毒麻藥處方權(quán)，易于啟動治療。除口服藥外，掌握多種鎮(zhèn)痛理念和手段，包括貼片、靜脈泵、介入治療等。路桂軍介紹，日本安寧療護就是由疼痛科牽頭，每年學術(shù)會議能吸引3萬多人參加。

我國第一、二批次安寧療護試點提出，在腫瘤科、老年醫(yī)學科等科室開展安寧療護服務(wù)。到第三批次試點時，疼痛科被納入試點服務(wù)范疇。

“郭艷汝老師原先是麻醉醫(yī)師，路桂軍教授是疼痛科醫(yī)師……他們從事安寧療護，都做得很好?！奔o光偉說，遺憾的是，礙于我國存在巨大的麻醉醫(yī)師缺口，這部分人才在安寧療護隊伍中占比少。今年3月的“中國麻醉周”傳出消息，國內(nèi)麻醉醫(yī)師數(shù)量約達10萬人，缺口在20萬左右。

除了人才缺乏，我國麻醉醫(yī)師對緩和醫(yī)療、緩和鎮(zhèn)靜藥物選擇的認識仍有待提高。《協(xié)和醫(yī)學雜志》2023年7月文章對全國29個省級行政單位、2536名麻醉醫(yī)師進行調(diào)查，僅22.6%熟悉緩和醫(yī)療。在36.5%接觸過重癥/終末期患者的醫(yī)師中，超過40%者感到無力、無助、對臨床決策存在困惑。

寧曉紅認為，癥狀控制的好壞和是否接受過規(guī)范培訓(xùn)及臨床實踐經(jīng)驗有關(guān)。比如，安寧療護試點放在腫瘤科、老年科，就是因為他們天天在接觸這類患者，處理患者的疼痛和各種痛苦癥狀經(jīng)驗比較豐富。

“有效鎮(zhèn)痛的關(guān)鍵在于規(guī)范培訓(xùn)、確保醫(yī)生能操作。然后，有人領(lǐng)著用，做好質(zhì)量控制。用藥后，看到患者獲益了，醫(yī)生得到正向反饋，自然越來越敢用?！睂帟约t表示，其參與、組織了大量安寧療護繼續(xù)教育項目、培訓(xùn)。每次必談用藥和癥狀控制。

這可能是培訓(xùn)中“不受歡迎的部分”?！拔页鋈ブv課談鎮(zhèn)痛，原來坐著50個人，可能很快就剩5個人了。要是有人來講病人大半夜疼了，醫(yī)生俯下身，攥著他的手陪著他哭了半宿，聽眾一感動，50個人就能變成500個人?！惫G汝告訴媒體，“但專業(yè)的人一聽就要問，他疼了半宿，作為一個大夫，你為什么不給他止疼？”

路桂軍講安寧療護，會區(qū)分“興趣掃盲”和“專業(yè)補習”。針對前者，多是剛?cè)腴T的醫(yī)護。路桂軍會先講一兩個故事，把他們吸引進來。

紀光偉感慨，不是主講人不想說癥狀管理，有時是參與者聽不懂，或聽了沒法用?！拔颐看纬鋈ブv課，都會做個開場調(diào)查，請醫(yī)生們舉手示意一下，結(jié)果100名聽眾里可能就寥寥幾個。眼下，護士是安寧療護培訓(xùn)中的主要參與者，但他們沒有處方權(quán)，聽完鎮(zhèn)痛用藥也不能實踐。”

《我國緩和醫(yī)療研究熱點主題的可視化分析》指出，2000-2019年，緩和醫(yī)療發(fā)文量整體呈現(xiàn)逐年增長趨勢?！白o士”位列高中心性關(guān)鍵詞第4位。

路桂軍也發(fā)現(xiàn)，絕大多數(shù)醫(yī)學專科是醫(yī)生帶著護士跑。唯獨安寧療護，是護士的熱情比醫(yī)生高。一方面，護理是安寧療護中非常重要的一部分。另一方面，從事安寧療護的醫(yī)生有限，需要護士們頂上。

受訪者們都認同，安寧療護目前不是獨立學科，缺乏良好的晉升和評估機制，醫(yī)護人員晉升要掛靠腫瘤等其他專業(yè)。而且，我國醫(yī)療考評制度多是奔著治愈設(shè)計的，治愈率、床位周轉(zhuǎn)率等主要考核指標并不適用于安寧療護，會影響從業(yè)人員收入。

“生命終末期患者的最后結(jié)局是既定的，醫(yī)生開展鎮(zhèn)痛治療的成就感低。若再以常態(tài)化指標考評，醫(yī)生幾乎沒有工作空間。綜合來看，收入低、發(fā)展前景不明，這個專業(yè)對醫(yī)生吸引力有限。大家都是憑著熱愛在堅持?！甭饭疖娬f。

“安寧療護的人員流動很大。沒錢是一方面，更重要是耗竭。沒有掌握幫助人的真正能力，既不會癥狀控制、又不會溝通，看著患者難受，自己幫不上忙，留下就是耗竭，耗一陣子就干不下去了。”寧曉紅表示。

紀光偉據(jù)此提出，不妨結(jié)合培訓(xùn)情況，放開?？谱o士的鎮(zhèn)痛處方權(quán)，使其在安寧療護中發(fā)揮更大作用。能處理具體癥狀后，護士們不再僅僅是醫(yī)患間的傳聲筒，其職業(yè)成就感會上升，更易得到患者尊重。

這一做法已有先例。全英臨終關(guān)懷協(xié)會（Hospice UK）信息顯示，英國是全球首個將“緩和醫(yī)學（palliative medicine）”定為醫(yī)學亞?？频膰?。該國允許護士、藥劑師處方止痛藥，在總處方量中占比不斷增加。2019年該國護士處方止痛藥的比例，較前一年增加32%。

2022年，寧曉紅所在的緩和醫(yī)學中心通過北京協(xié)和醫(yī)院“安寧蒲公英計劃”，接受浙江省衛(wèi)健委委托，開展浙江省安寧療護師資培訓(xùn)。她提出2條人員構(gòu)成意見：第一，總?cè)藬?shù)控制50人左右，不能太多，要確保來的人都學會；第二，每個單位最少派2人，一醫(yī)一護?！鞍矊幆熥o必須醫(yī)護配合。”

“生命終末期的表現(xiàn)很復(fù)雜，包括嚴重的呼吸困難、痛不欲生、大出血等，患者和家屬分分秒秒想去醫(yī)院。若不能及時處理這些癥狀，它會是全家人很長一段時間內(nèi)的噩夢?！甭饭疖娬f，“最高端”的安寧療護應(yīng)該是居家的。前提是醫(yī)務(wù)人員能提供24小時的有效指導(dǎo)，消弭患者、家屬的未知和恐懼。

寧曉紅還指出，相較于疼痛，呼吸困難、譫妄等生命終末期者的痛苦，被認知的可能性更低，得到有效處理的幾率更小。面對疼痛伴發(fā)呼吸困難者，醫(yī)生更不敢用藥物了。為此她建議，不僅要開展安寧療，還要問問結(jié)果。要應(yīng)對現(xiàn)實境況，增加有效培訓(xùn)、設(shè)置安寧療護質(zhì)量控制，或許是出路之一。

（應(yīng)受訪者要求，馮艷、李元為化名）

指導(dǎo)專家

寧曉紅北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)學中心主任、老年醫(yī)學科主任醫(yī)師

路桂軍北京清華長庚醫(yī)院、廈門長庚醫(yī)院疼痛科主任，中國抗癌協(xié)會安寧療護專業(yè)委員會副主任委員

紀光偉南京雨花和怡韓府山安寧療護中心主任

參考文獻共10篇

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[11].安寧療護對晚期肝癌患者癌痛控制效果及生活質(zhì)量的影響. 甘肅醫(yī)藥. 2022年41卷第9期

僅供醫(yī)學人士參考

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