你好，陌生人。
我是陳曉楠。
我為你找找人間的故事，
你也來說說人生的滋味？
這是我和第 41 個陌生人說話
這是我們的第 2 期節(jié)目
本期節(jié)目時長 11 分鐘
一個城市女孩的身體，一個放牛娃的肺。她坐在我面前，美好得讓人心疼——活著，像呼吸一樣奢侈。
---陳曉楠
“你覺得人生中最奢侈的事情是什么？”
“……大口大口的呼吸……”
2013 年 9 月，吳玥在病房醒來，覺得自己睡了很長時間。世界在她有些近視的眼睛里顯得模模糊糊，但她知道，自己活過來了。
她無比虛弱，需要靜養(yǎng)，需要調(diào)整，需要逐漸脫離外部供氧……更重要的是，她需要適應(yīng)自己的新肺，需要適應(yīng)新的自主呼吸。
兩天之后，她才意識到，“原來新肺在我身體里面工作了”。
她“奢侈”地大口呼吸，覺得充足的氧氣經(jīng)由肺部進(jìn)入血液的感覺如此神奇美妙，“很爽”?！昂孟褚粋€新的生命進(jìn)入到你的身體里，”吳玥形容。
是的，真的有一個新生命進(jìn)入到她的身體里。之后的一切，都改變了。
怪病
每一份苦難都有個糟糕的開頭。
2013 年 5 月，26 歲的南京姑娘吳玥完全沒有想到，自己會被三個字母改變命運(yùn)。
“好好的生活突然一個發(fā)燒就改變了，我當(dāng)時覺得自己只是喘一下而已，覺得燒退了，炎癥消了，就不用再吸氧治療了。但是后來片子出來之后，醫(yī)生說我斷不了氧了。我的肺的疾病是不可逆的。醫(yī)生給我父母的預(yù)估，我可能頂多就活五年了?！?/span>
LAM，全稱淋巴管平滑肌瘤病。它屬于病因不明的罕見病，幾乎所有的病例均發(fā)生于絕經(jīng)前年輕女性。淋巴管平滑肌瘤病患病幾率約為四十萬分之一，而發(fā)生在肺部的僅占其中十分之一。吳玥的LAM就發(fā)展在肺部，病發(fā)時已是晚期。
肺移植幾乎是她唯一的選擇?！叭绻蛔鲆浦彩中g(shù)，后面幾年一直躺在床上吸氧，生活基本上就廢掉了?！?/span>
問題是，吳玥未必能夠等到可供移植的肺。
中國可供移植器官供給嚴(yán)重不足，即使今天也是一個不爭的事實(shí)。PMP——每百萬人口實(shí)際器官捐獻(xiàn)率——是國際社會衡量一國器官捐獻(xiàn)情況的黃金指數(shù)。中國人體器官捐獻(xiàn)管理中心的資料顯示，公民逝世后器官捐獻(xiàn)工作在 2010 年 3 月正式啟動后，當(dāng)年 PMP 算下來只有 0.03。2016 年，中國全年實(shí)現(xiàn)的捐獻(xiàn)已有 4080 例(共捐 11296 個器官)，PMP 飆升至 2.98，但相對于歐美國家來說仍然相去甚遠(yuǎn)。根據(jù)國際器官捐獻(xiàn)與移植注冊（IRODAT ）登記的數(shù)據(jù)，西班牙PMP（2016 年）為 43.4，美國PMP（2015 年）為 28.5。
肺臟的特殊情況又進(jìn)一步增加了供給難度。它屬于空腔臟器，能夠承受冷缺血的極限時間不超過 12 小時。因此，開展肺移植很大程度上受到時間和地域的限制。而 2013 年，中國尚未開辟器官移植轉(zhuǎn)運(yùn)的綠色通道，器官轉(zhuǎn)運(yùn)耗時不定，無異雪上加霜。
然而她的一線生機(jī)，“嘭”的一聲，就那么降臨了。
“突然有一天接著到醫(yī)院來電話，說那邊有合適的捐獻(xiàn)了。問我愿意不愿意接受。因?yàn)楹芫o急，要趕快做決定。決定的話第二天就要到無錫做手術(shù)?！眱H僅三個月，吳玥就等來了與她異常匹配的新肺，來自千里之外的廣西桂林，一個意外摔下山腦死亡的放牛男孩。
術(shù)后醒來，她叫這個比自己小幾歲的男孩“放牛小弟”。
他們彼此成全，共同構(gòu)成了一個新的生命。
“這么好的肺”
吳玥有了一雙強(qiáng)有力的新肺。她很興奮。
“我以前是爬兩三級臺階都要停下來歇半天的人。后來我一口氣能爬上三樓。真的是不一樣了。生命真的改善了。”
以前愛哭的江南姑娘，因?yàn)楹ε萝浫鹾捅^情緒危害到身體里的另一個他，開始堅(jiān)強(qiáng)?！斑@么好的肺，如果因?yàn)槲铱奁蛘咭驗(yàn)樽约旱牟粔驁?jiān)強(qiáng)而讓它有一些些損傷，我會覺得對不起他?！?/span>
她克服了術(shù)后康復(fù)的一系列痛苦，包括各種不足為外人描述、感知的疼痛：拔管、拆手術(shù)刀口、定期做氣管鏡、初期呼吸訓(xùn)練……
“那種疼痛我現(xiàn)在已經(jīng)很難形容出來了。你呼進(jìn)去的每一口氣，所有的刀口都在疼。你又想努力地把氣呼進(jìn)去，但是又不能太用力，太用力你會疼。一邊疼，一邊呼吸，真的是會呼吸的痛?！?/span>
但她做任何事情都比別人更認(rèn)真，所有要求都比別人執(zhí)行得更嚴(yán)格?！耙?yàn)闀X得比起我的疼痛，我的那些疲憊來說，他已經(jīng)不在了。在死亡面前，在生命面前，你所有的疼痛，所有覺得的疲憊的事情，都是不值一提的小事情?！?/span>
2014 年 8 月，術(shù)后一周年，吳玥給自己，也給放牛小弟寫了一封信。她承諾，以后每年都會用這種方式向放牛小弟訴說自己許多復(fù)雜的感謝、思考和際遇：
無法見面的放牛小弟：
我們從未謀面，但從陳院長的口中我知道，你比我小，所以就是我的弟弟吧。
我時常想象你的模樣，黝黑的皮膚，壯實(shí)小小的身材，笑起來會露出白白的牙齒，淳樸而懂事。
我很想帶你看看這個世界，他遠(yuǎn)比你曾經(jīng)擁有的那個廣闊很多，也復(fù)雜許多。我希望你能在看過之后，依舊熱愛生活，做簡單真實(shí)的自己。
除了父母朋友，你是讓我堅(jiān)持走下來的原因，你也是我最忠實(shí)的傾聽者。
放牛小弟，我曾有過去拜訪你的家鄉(xiāng)、你的父母的念頭。后來放棄了，一是我的體力還不足以去做這件事；二是，不知我的貿(mào)然前往會不會再次揭開你父母心口的傷疤，讓他們又想起這段傷心的往事。有些事情，不能刻意，不如相忘于江湖吧。
放牛小弟，我們約定吧：每一年的今天，我都給你寫一封信，說說我們共同經(jīng)歷的時光。希望這封信能有三封、五封、十封，越來越多。
感恩的姐姐
2014年8月31日
帶你去看更好的世界
2015年，術(shù)后第二年，吳玥期待著重新看看這個世界，也想體驗(yàn)更多事情，烘焙、跳舞、上課、唱歌、健身、寫作、陪家人旅游……“我要帶著他去看世界，盡量不給自己留遺憾和后悔的事情?！?/span>
然而這一年的底色并不明亮，藥物反應(yīng)讓她一直在嘔吐。
“整個人已經(jīng)吐到?jīng)]有力氣，還是要不停地嘔出來。從嘔食物到嘔水，到最后嘔膽汁，最后干嘔。吐到最后就是整個抱著垃圾筒睡，小睡一會兒，那種惡心的感覺反上來以后再接著吐?！?/span>
最嚴(yán)重的階段，吳玥可以 24 小時不間斷地嘔吐。嘔吐頻率從一小時一次加重到五分鐘一次。這樣的嘔吐每個月都會出現(xiàn)，持續(xù)一周。
她只能盡量讓自己和放牛小弟在每個月的嘔吐間歇中重新看看這個世界：
親愛的放牛小弟：
現(xiàn)在，我又要給你寫一封信了，這是我們的一期一會。
今天是我與你的雙肺共處的第二年。比起第一年，我有了很多進(jìn)步。我可以進(jìn)健身房運(yùn)動了，步行的距離和速度都大大提升，肺功能也更好。嘔吐的頻次有所減少，找到了方法去控制。當(dāng)然會出現(xiàn)新的問題，但是都能解決，也算是好消息，對吧？
心態(tài)上我有了一些變化。至少，這段痛苦的經(jīng)歷我已經(jīng)可以輕描淡寫地說出來了，不掩飾，不回避，坦坦蕩蕩，輕輕松松。
我很珍惜你的肺，真的可以用如獲至寶來形容。醫(yī)生嚴(yán)令禁止的事情，我一次也不會去嘗試。雖然平時嘻嘻哈哈不走心的樣子，但是我非常清楚我的底線在哪里，對自己負(fù)責(zé)，就是對你最好的報答。
今年我也終于有機(jī)會帶你去感受武漢的江灘，香港的繁華，澳門塔的刺激，古鎮(zhèn)的簡樸，影視城的神奇。你陪著我去上課，去唱歌，去健身，去寫作，與有價值的人共同成長。我吹過的風(fēng)，聞過的香，結(jié)識的朋友，你都了解吧？我這么棒，你一定會為我感到驕傲。
生命真的太偉大。在它面前，很多問題不值一提。你能想象么？一個人的器官在別人的身體里強(qiáng)有力地工作著，讓接受者更有希望地活下去。我以前從未想過自己會是接受者，但是真的發(fā)生時，幸福得太突然。
我想活得久一點(diǎn)，帶你去看更好的世界。
不曾忘記你的姐姐
2015年08月31日
“第三年魔咒”
2016 年，吳玥的“坎兒”還是來了。終身服用抗排異藥物的副作用，在她體內(nèi)累積到了第三年，移植手術(shù)之后的波動期。她比以往任何時候都更貼近某個無常而殘酷的真相。
事實(shí)上，每個肺移植患者都有潛在的排異反應(yīng)風(fēng)險，幾乎所有患者都會或早或晚出現(xiàn)慢性排異反應(yīng)。吳玥已知的器官移植病友，最長的能活 15 年，最短的，甚至出不了手術(shù)室。
這一年幾位年輕的親密病友離世，吳玥開始恐懼?！拔遗孪乱粋€就輪到我了……”
這一年，吳玥幾乎都在醫(yī)院里度過。頻率最高的一個月，去了急診18天，然而無解。嘔吐周而復(fù)始，找不到病因，只能緩解一點(diǎn)痛苦。
這讓吳玥覺得希望正被慢慢卸掉?！白鐾晔中g(shù)給了我很大的希望，但是長期小問題的不斷地折磨，又讓我一次一次地失望。以至于到最后老是好不了的時候，你會有那么一點(diǎn)點(diǎn)絕望，你覺得好像大家也都沒有辦法了，那我該怎么辦？”
兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，吳玥還是選擇“在靜下來的時候跟我的放牛小弟說說話”，找回力量：
同甘共苦的放牛小弟：
請?jiān)徫业能浫?，就在幾天前，我以為自己沒有足夠的力氣給你寫信。
第三年了，事情并沒有朝著所有人預(yù)期那般美好的發(fā)展下去。我們?nèi)サ淖疃嗟牡胤绞轻t(yī)院急診。
常有人說，那么大的手術(shù)都扛過來了，這些小問題你也能承受的。我的答案是，我并不能承受，我也不愿承受，可是我除了承受別無選擇。當(dāng)急診的醫(yī)生一次次告訴我，你的檢查結(jié)果都是好的，我們能為你做的只有這些，剩下的就要靠你自己的時候，我其實(shí)很無助。比我專業(yè)的人解決不了我的難題，我是失望的。
第一年、第二年解決不了，我可以配合，可以等。第三年，真的到我耐心和信任的邊界了，身心都在接受考驗(yàn)。
還有一點(diǎn)令我感到恐懼的，是這一年我熟識的病友好幾位都離世了。三年像一個魔咒。我多么害怕連累到你，放牛小弟。一邊擔(dān)憂著胃腸道問題，一邊又警惕著排異反應(yīng)的出現(xiàn)，我心力交瘁。
倘若再給我一次選擇的機(jī)會，我還是會毫不猶豫的選擇雙肺移植手術(shù)。人類在追求愛、自由與幸福這些事上，從沒有停下過腳步。
這三年，看到有越來越多的家庭加入器官捐獻(xiàn)的隊(duì)伍，我由衷高興。這些人和放牛小弟并肩，攜手醫(yī)護(hù)人員帶領(lǐng)我們抗?fàn)幉∧?，這種大愛超越孤獨(dú)與死亡。
每年給你寫一封信，其實(shí)也是反思自己的過程。向你傾訴，不知不覺就充滿了力量。 這封信寫了一些“殘酷的真相”，是因?yàn)槲蚁嘈?，無論現(xiàn)實(shí)怎樣，樂觀熱愛生活的人會一如既往，嚇跑的永遠(yuǎn)是怯懦意志不堅(jiān)定的人。
努力照顧自己的姐姐
2016年08月31日
在死亡的陰影中奔跑
寫完第三封信不久，2016 年 10 月，吳玥突然陷入了長達(dá) 14 天的昏迷，她當(dāng)時距離被醫(yī)生認(rèn)定腦死亡僅僅一線之隔。
昏迷的第 14 天晚上醒來之后，吳玥忽然有了更清晰的緊迫感?！斑@次醒過來之后，和之前又不一樣了。我覺得生命真的太無常了，所以更加地要去抓緊一切機(jī)會做一些我能做的事情?！?/span>
吳玥選擇用行動來表達(dá)自己的感受。2017 年，恢復(fù)較好的她選擇參加了在北京大學(xué)舉辦的第六屆器官移植運(yùn)動會 400 米跑。
對于肺移植患者而言，能夠像正常人一樣跑步是肺功能達(dá)到正常非常重要的一個標(biāo)志。能夠完成比賽，證明參賽患者的肺已經(jīng)達(dá)到了正常人的水準(zhǔn)，這需要付出數(shù)倍于常人的努力。
她想通過行動證明自己，也鼓勵他人?！白尵璜I(xiàn)給我的放牛小弟，以及更多這樣的捐獻(xiàn)家庭能夠看到他們的捐獻(xiàn)在我們身上生命力的證明，他們會有一些安慰?！?/span>
2017 年 6 月 11 日星期二，氣溫 18 ~ 34 ℃。北京城陽光猛烈，空氣燥熱干爽，適宜跑步。吳玥和她的放牛小弟一起，在北大跑完了自己肺移植四年來的第一個 400 米。
旁人誰也說不清，這一段新生，是否也是另一段磨難的開始。但吳玥覺得自己足夠幸運(yùn)了。
“和我有類似經(jīng)歷，比我還要再悲慘的人有更多。像我這樣得到生命的饋贈，得到生命的轉(zhuǎn)機(jī)的人很少?！?/span>
我不僅為了放牛小弟，也為了這些人們奔跑。
“別樣的幸運(yùn)”
2017 年 3 月 31 日，全國人體器官捐獻(xiàn)緬懷紀(jì)念活動上，吳玥說：“我聽過太多人對我說“不公平”“不幸”，但是，我不這么認(rèn)為，我們承受了生命中壞的事情，就一定能等到好事情的到來，要有信心。需要器官移植，是一件無可奈何的事情，但是能夠等到愛心捐贈，又何嘗不是莫大的幸運(yùn)”。目前中國每年有約 30 萬人需要器官移植，而僅有約 1 萬人能獲得手術(shù)的機(jī)會，還有很多的生命在等待一份幸運(yùn)的降臨……
媽媽的心跳，從未走遠(yuǎn)，一直在溫暖著這個世界……
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來源：talktoher和陌生人說話
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