作者丨蘇小懶
作者丨蘇小懶
都說(shuō)“孩子一場(chǎng)病，媽媽半條命”。 作家蘇小懶前段時(shí)間在微博講述帶一歲半兒子去看感冒發(fā)燒，結(jié)果被確診為川崎病的看病經(jīng)歷，過(guò)程簡(jiǎn)直驚心動(dòng)魄。 看著她描述這3天就像過(guò)山車一樣，聽(tīng)到醫(yī)生最后說(shuō)“一切正?！睍r(shí)恨不得“跪下”的心情，讓很多媽媽特別感同身受。 孩子最后轉(zhuǎn)危為安，讓老母親終于可以喘一口氣。 而川崎病，卻是很多人第一次知道。它的癥狀和感冒很像，治療及時(shí)一般可以痊愈，而一旦誤診或延誤時(shí)機(jī)，就有可能會(huì)造成心臟病，需要終生服藥。 有讀者留言說(shuō)幸好看到蘇小懶這篇分享，幫助另一位媽媽確診了川崎病并及時(shí)治療。
圖源：微博Buddy
希望它也可以讓更多爸爸媽媽看到，增加知識(shí)提高判斷力，保護(hù)孩子健健康康長(zhǎng)大。
你聽(tīng)說(shuō)過(guò)川崎病嗎？
這三天，隨著做各項(xiàng)檢查，心情如過(guò)山車，至今想起來(lái)，仍忍不住崩潰大哭。
三天前，站在北京兒童醫(yī)院的門診大廳，我不明白，我是帶著孩子來(lái)看發(fā)燒感冒的，為什么讓我掛心內(nèi)科。
昨天心臟彩超結(jié)果出來(lái)，一切都在朝著好的方向發(fā)展，終于能緩口氣，冷靜下，寫下這篇博文。
不為別的，只希望其他小朋友有類似癥狀，不會(huì)被誤診，被耽誤，被影響一 生，能夠迅速得到診治。
誤以為發(fā)高燒
11月1號(hào)，在某醫(yī)院打了上海生物（批次201901007）麻風(fēng)腮疫苗后，當(dāng)晚有哭鬧。
11月7日，游泳回來(lái)，當(dāng)晚他開始哭鬧不止，體溫計(jì)正常。
8日，低燒，38度，食欲不佳。因?yàn)轶w溫沒(méi)有太高，我想的是先物理降溫，洗澡、退燒貼。
9日，持續(xù)低燒。吃退燒藥、洗澡，退了燒燒了退。
10日一早，高燒39.4，同時(shí)肚子上有紅疹出現(xiàn)，迅速帶他去我家附近的一家兒童醫(yī)院，掛了首都兒研所坐診的特需專家。
驗(yàn)血，白細(xì)胞12點(diǎn)多，嗓子紅，醫(yī)生診斷為呼吸道感染，蕁麻疹。開了頭孢、健兒清解液等藥，回家遵醫(yī)囑，但退燒藥吃了退，退了燒。
11日，紅疹開始在后背、手、腳陸續(xù)出現(xiàn)，高燒39.6，美林和泰諾穿插吃，仍是退了燒，燒了退。
12日，高燒。紅疹在后背、大腿、胳膊……大面積出現(xiàn)。眼白開始發(fā)紅，整個(gè)人精神還好，食欲不佳，嘴唇紅紫。
這時(shí)我真的急了，以往小孩發(fā)燒，基本三天退了。除非是病毒性，需要吃?shī)W司他韋，但抽血結(jié)果來(lái)看，病毒性已經(jīng)排除。算上8日發(fā)燒，已經(jīng)超過(guò)四天沒(méi)有退燒，趕緊再次去醫(yī)院。
這次仍然是特聘的兒研所的特需專家，她仔細(xì)檢查后，認(rèn)為川崎病的可能性較大，建議我去北京兒童醫(yī)院，或者八一、兒研所等三甲醫(yī)院去檢查。
她說(shuō)川崎病的診斷，高燒五天不退才能被診斷，你們高燒三天，倒是可以再觀察兩天，要不然你在我們醫(yī)院先輸兩天抗生素試試看。
這是我第一次聽(tīng)說(shuō)川崎病。
艱難的一晚
回到家，網(wǎng)上查資料，怎么看都像是川崎病。
所謂川崎病，又名小兒皮膚黏膜淋巴結(jié)綜合征，是一種全身性的血管炎。多見(jiàn)于5歲以下的孩子，尤其1-3歲的孩子比較常見(jiàn)。
癥狀感冒很相似，川崎病本身不算可怕，真正的風(fēng)險(xiǎn)是它的并發(fā)癥，并發(fā)癥主要影響心臟，包括冠狀動(dòng)脈炎、心肌炎等等。
之所以叫這個(gè)名字，是因?yàn)樽钤绨l(fā)現(xiàn)并進(jìn)行研究這個(gè)疾病的是一位日本名叫川崎的醫(yī)生，所以就以他的名字來(lái)命名這種兒童疾病。
……
看到這里，我已經(jīng)嚇得坐立難安，不過(guò)醫(yī)生說(shuō)持續(xù)高燒超過(guò)五天才能被確診，去早了也沒(méi)用，鑒定不出來(lái)。當(dāng)時(shí)闊闊高燒三天，我骨子里存在著一絲僥幸，也許不是呢。
也許醫(yī)生多疑了呢？也許就是普通感冒呢，也許等兩天就退燒了呢？這么奇葩的病，怎么就那么倒霉，會(huì)被我們得上呢。
但越查資料越害怕，這個(gè)病和感冒太像了，所以有些小朋友在門診掛了十幾天水，最后才發(fā)現(xiàn)是川崎病，耽誤了最佳的治療時(shí)間，形成了動(dòng)脈瘤，終生被嚴(yán)格限制運(yùn)動(dòng)，造成不可挽回的遺憾……
我被嚇得肝膽俱裂，不再有任何猶疑，抱起熟睡中的闊闊，直奔北京兒童醫(yī)院。
事實(shí)證明，這個(gè)選擇有多么正確。
所有的網(wǎng)絡(luò)資料，專家訪談，都在說(shuō)持續(xù)高燒不退五天才能確診。
事實(shí)上，醫(yī)生的診斷，是從孩子發(fā)燒的第一天算起的。不管你低燒高燒，只要發(fā)燒，那就從第一天算起。
到了北京兒童醫(yī)院門診大廳，發(fā)燒和皮疹都有的患者，要單獨(dú)到分診臺(tái)詢問(wèn)掛哪個(gè)科室，當(dāng)我們說(shuō)出癥狀，護(hù)士當(dāng)機(jī)立斷，她說(shuō)，應(yīng)該是川崎病，掛心內(nèi)科吧。
心內(nèi)科？
我的腿已經(jīng)開始發(fā)軟，一邊抱著快三十斤重的小闊，一邊表面裝作沒(méi)什么事，怕我情緒或許異常，影響到懷里的小闊。
普通門診早就沒(méi)號(hào)了，還好下午五點(diǎn)有心內(nèi)科的特需專家林利主任出的小夜診，趕緊掛號(hào)。等到五點(diǎn)，終于叫到我們，林利大夫迅速看過(guò)小闊紅紅的眼白，摸了摸脖子附近，檢查手腳，看過(guò)舌頭，迅速得出結(jié)論：川崎病。
此時(shí)此刻，我還有一絲不甘心，問(wèn)準(zhǔn)確率是多少？
答：95%以上。
林利大夫迅速開了住院?jiǎn)?，病情分?jí)，勾著“重”，接著告訴我們：今晚必須住院。
趕緊到心內(nèi)科，看有沒(méi)有病床。北京兒童醫(yī)院沒(méi)有的話，不管你們用什么手段，首都兒研所、北大婦幼、八一兒童醫(yī)院，不管你們?nèi)ツ睦?，今天必須住院，否則后果嚴(yán)重。
我和木木連滾帶爬的去了心內(nèi)科，值班醫(yī)生收走了住院?jiǎn)?，留了我們的電話，讓我們先回家。說(shuō)如果有床位，會(huì)電話聯(lián)系我們。
回家？？？
我快哭出來(lái)，我說(shuō)林利大夫說(shuō)，今天必須住院啊。
女醫(yī)生表示愛(ài)莫能助，確實(shí)沒(méi)有病房。如果實(shí)在情況緊急，建議我們?nèi)フ伊掷魅危缓笕ゼ痹\。我們只好又回到門診樓的林利主任出診的診室。
林利主任并不建議去急診，急診做不了診斷和詳細(xì)的照顧與檢查，各種危急病人交叉，對(duì)于一歲半的孩子來(lái)說(shuō)，容易引發(fā)交叉感染，不能得到很好的照顧，只能直接輸丙球蛋白。
川崎病是免疫系統(tǒng)的紊亂，要在確診后，迅速注入體重每公斤兩克的免疫球蛋白。
可不去急診能去哪里？正值秋冬交替，北京各大醫(yī)院病房緊張，去了別的醫(yī)院，會(huì)有病床嗎？
抱著闊闊站在門診大廳，欲哭無(wú)淚。只恨自己平時(shí)過(guò)于宅，并不認(rèn)識(shí)什么厲害的大人物，可以讓我被醫(yī)生下了重癥病人診斷的孩子，順利住院。
懷里的小人兒并不知道發(fā)生了什么事，還在鬧著要旁邊自動(dòng)售貨機(jī)里的小汽車。
終于，我想起一位朋友，當(dāng)我說(shuō)明來(lái)意，他讓我等幾分鐘。我本來(lái)不抱多大希望，沒(méi)想到五分鐘后，他幫我聯(lián)系了北京兒童醫(yī)院的綜合病房，說(shuō)還有一個(gè)空病房空著，可以收我們。
綜合病房實(shí)際上是親子陪護(hù)中心，不能走醫(yī)保，全自費(fèi)，且所有病床治療等費(fèi)用，要比普通病床要高。
此時(shí)此刻已經(jīng)顧不上這些，對(duì)朋友千恩萬(wàn)謝后，迅速來(lái)了綜合病房。
我們被分到了主治醫(yī)生李超那里，交了五萬(wàn)押金后，迅速辦理了住院手續(xù)。
這一晚，是非常非常非常非常非常艱難的一晚。
在敲下這些字時(shí)，我的眼淚又忍不住奪眶而出。
持續(xù)高燒后終于恢復(fù)正常
一歲半的小闊闊不明白，為什么自己要被帶到這里，不明白為什么那么多護(hù)士按著他，甚至他絕望地喊著媽媽媽媽。
媽媽居然也在幫著這些陌生人一起按著自己，從他細(xì)小的胳膊上扎針，抽血，掛上長(zhǎng)長(zhǎng)的輸液管，抽血化驗(yàn)，立即輸免疫球蛋白。
我和木木整晚沒(méi)有合眼。
川崎病是一種異常的免疫反應(yīng)對(duì)人的血管造成炎癥、損傷。而大劑量的免疫球蛋白可以最有效最有針對(duì)性地抑制這種免疫反應(yīng)，從而達(dá)到控制炎癥、治療疾病的目的。
但特別的是，要求必須在體溫38.5以下才能輸入。
可闊闊一直高燒不退，吃完退燒藥，三四個(gè)小時(shí)又繼續(xù)高燒。
我們需要看著他身上的心電監(jiān)護(hù)，因?yàn)楦邿?，心率很高，機(jī)器一直報(bào)警。闊闊身上被纏了一堆線，哭鬧不止。
要時(shí)刻檢測(cè)著他的體溫，一旦超過(guò)38.5，必須叫來(lái)護(hù)士，停止輸液，灌退燒藥降溫，降到要求溫度以下，才能繼續(xù)輸免疫球蛋白。
一袋輸完后，得趕緊呼叫護(hù)士換藥，十袋免疫球蛋白，必須在整晚輸完。我就這樣，度過(guò)了非常非常非常艱難的一夜。
只希望能代替小闊闊，替他承受所有的痛苦。哪怕以命來(lái)?yè)Q，只要不是他就好。
早上起來(lái)時(shí)眼冒金星，手腳無(wú)力，沒(méi)有胃口和心情吃飯，強(qiáng)迫自己吃了一些，否則著實(shí)沒(méi)有體力照顧闊闊。
13號(hào)。
十袋免疫球蛋白輸進(jìn)去后，仍是燒，低燒37.7，醫(yī)生說(shuō)如果48小時(shí)之內(nèi)還不退燒，可能要加激素治療。
眼睛仍然是紅的，紅疹仍然沒(méi)有改善，這同樣是艱難的一天。
因?yàn)榇ㄆ椴∽钪匾?，是看心臟有沒(méi)有受到影響，所以要做一系列的檢查。
包括血常規(guī)、腹部彩超、心臟多普勒彩超、胸部CR、心電圖……尤其是心臟彩超，看心臟有沒(méi)有冠脈擴(kuò)張，如果有，后續(xù)治療會(huì)非常漫長(zhǎng)和復(fù)雜。
一歲半的小孩，沒(méi)有辦法和他講道理。他聽(tīng)不明白，所以也無(wú)法配合。
在他看來(lái)，他被帶到各個(gè)奇怪的房間，站在可怕的機(jī)器面前，被可怕的設(shè)備在身上游走。
醫(yī)院要求心臟彩超，必須在睡著的情況下進(jìn)行。小一點(diǎn)的孩子，得喂一管鎮(zhèn)定劑，會(huì)讓孩子迅速入睡，等熟睡后再去做檢查。
鎮(zhèn)定劑的味道有些辣，闊闊被強(qiáng)灌進(jìn)去后瞬間全部嘔了出來(lái)。所以到了檢查室，驚恐極了，很快被醫(yī)生攆出來(lái)。
隔了兩個(gè)小時(shí)，重新喂了一管鎮(zhèn)定劑，確認(rèn)熟睡后，才抱著他重新進(jìn)檢查室。
那一刻，度秒如年。
前一個(gè)患者，檢查的大夫說(shuō)說(shuō)笑笑，到了我們這里，她極其嚴(yán)肅，手里拿著設(shè)備在闊闊身上游走，嘴里說(shuō)著一連串的數(shù)字，旁邊有人在電腦上迅速記著。
因?yàn)槌粤随?zhèn)定劑的原因，闊闊睡得很沉。一動(dòng)不動(dòng)。屏幕上他的小心臟有節(jié)奏地跳動(dòng)著，醫(yī)生時(shí)不時(shí)停下截圖，記錄數(shù)據(jù)。
我想給她跪下。
神啊玉皇大帝如來(lái)佛主觀音菩薩耶穌基督啊……各路神仙，我求求你們。
只要小闊能健健康康的，讓我用什么交換都可以。
眼淚噗嗒噗嗒往下掉，不知道過(guò)了多久。醫(yī)生說(shuō)，好了。
我顫抖地問(wèn)，醫(yī)生，數(shù)據(jù)還好嗎？
她看了我一眼，緩緩答道：一切正常。
這是世界上最動(dòng)聽(tīng)的聲音。
眼淚如泉涌，不可自控，哭著對(duì)醫(yī)生感謝，哭著抱起闊闊出了檢查室。其他檢查結(jié)果陸續(xù)出來(lái)，肝有些大，C反應(yīng)蛋白90，動(dòng)態(tài)紅細(xì)胞沉降率74，其他正常。
醫(yī)生說(shuō)，接下來(lái)常規(guī)治療就好了。
肝會(huì)慢慢縮回去，每天除了輸保護(hù)心肌的磷酸肌酸鈉，還要吃阿司匹林抗凝抗炎。
13號(hào)下午，終于徹底退燒。
14號(hào)，體溫穩(wěn)定在35.6至36.5之間，紅眼終于變成了正常的眼白。嘴唇也不是看著害怕的那種血紅，身上的紅疹開始大面積消退。
15號(hào)，醫(yī)生查房，各項(xiàng)指標(biāo)都非常好，周日會(huì)復(fù)查心臟彩超、血常規(guī)等檢查，如果沒(méi)有什么問(wèn)題，就可以出院了。
但還需要吃幾個(gè)月的阿司匹林，并定期復(fù)查。
如何判斷川崎病
這場(chǎng)戰(zhàn)役打到此時(shí)，終于可以喘口氣。
感謝那位幫我聯(lián)系醫(yī)院的朋友，感謝北京兒童醫(yī)院綜合病房的醫(yī)生、護(hù)士，以及所有的工作人員，感謝主治大夫李超醫(yī)生。我想加她個(gè)聯(lián)系方式，被無(wú)情拒絕。
本來(lái)還想升華下主題啥的進(jìn)行收尾，實(shí)在沒(méi)工夫了還得照顧孩子。
就提醒其他家長(zhǎng)吧。
如果您家小朋友，同時(shí)有以下癥狀，那么要特別注意了：
1.持續(xù)發(fā)熱5天以上，體溫維持在39℃以上，退燒藥、抗生素治療效果不佳。
2.出皮疹，紅色的，肚子、胳膊、腿、后背……一定警覺(jué)。
3.口腔異常，出現(xiàn)咽腔充血、草莓舌(舌乳頭潮紅、腫大，似草莓)、嘴唇紅、皸裂等口腔癥狀。
4.眼白充血。
5.淋巴結(jié)腫大。
6.手腳腫脹，出紅疹。
我的經(jīng)驗(yàn)是，前四項(xiàng)比較直觀，好判斷，5、6得專業(yè)醫(yī)生判斷了。
當(dāng)您發(fā)現(xiàn)小孩具備了其中幾個(gè)癥狀，很有可能患上川崎病，趕緊帶寶寶到兒童醫(yī)院檢查。
不要想著萬(wàn)一不是呢。
萬(wàn)一，是呢。
也是在小闊被確診后，有人問(wèn)起，大家交流后，發(fā)現(xiàn)幾例身邊親戚朋友小孩得了川崎病當(dāng)感冒治療的，終生服藥。
小孩的事情，分分秒秒都耽誤不起。
希望讓更多人了解川崎病，希望被耽誤被誤診的人越來(lái)越少。
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