顧晉
編者按：
一個(gè)30多歲的年輕小伙子，直腸癌手術(shù)后造口復(fù)發(fā)腫瘤，醫(yī)生們一致認(rèn)為這種身體狀況不適合再手術(shù)了。但整日身上散發(fā)著糞便的味道，讓小伙子覺得自己“一點(diǎn)尊嚴(yán)都沒有”。面對(duì)小伙子的手術(shù)請(qǐng)求，病人“尊嚴(yán)”和腫瘤治療“規(guī)范”，醫(yī)生該如何選擇？
撰文 | 顧晉（北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院教授、主任醫(yī)師，博士生導(dǎo)師，北京大學(xué)首鋼醫(yī)院院長）
責(zé)編 | 程莉
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小Y又到我門診。落座后，他平靜地告訴我：“肝上又出現(xiàn)了轉(zhuǎn)移?！泵鎸?duì)這樣的壞消息，這個(gè)只有30多歲的小伙子，顯得十分淡定。
思緒回到三個(gè)月前。一天上午，一個(gè)女子帶著她丈夫的片子來到我的門診。我看了片子，覺得沒有治愈希望了。這個(gè)病人只有三十出頭，直腸癌手術(shù)后造口復(fù)發(fā)的腫瘤很大，占據(jù)了腹壁的1/4。這種情況十分罕見，而且可疑肝轉(zhuǎn)移。女子帶著病歷跑遍了多個(gè)省市的大醫(yī)院，得到的意見是一致的：“不能手術(shù)了”。女子把手機(jī)拿了出來，翻出丈夫腫瘤部位的照片讓我看：“大夫，他現(xiàn)在太痛苦了，沒法出門，造口部分的癌侵及了他大部分腹壁，又化膿了，每天衣服都沒法穿，任何的造口護(hù)具都不能用，無法扣住巨大的腹壁病灶。”看了照片，我的內(nèi)心又一次震撼。從醫(yī)三十多年，我第一次見到腹壁造口癌復(fù)發(fā)的大范圍侵犯，何況又是可疑遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移。
我對(duì)她說：“這個(gè)病灶范圍太大了，又不除外轉(zhuǎn)移，做不了手術(shù)了。”
女子聽了我的話，立刻顯得很激動(dòng)：“大夫，聽說這個(gè)手術(shù)您是最有經(jīng)驗(yàn)的，如果您都不做，我們就沒有希望了啊！我丈夫才30多歲，您讓我們等死嗎？”
“我真的沒有辦法?！?/p>
“我下次把他接來您看看吧。”她說。
“………”
2周后，女子真的帶著他丈夫出現(xiàn)在我的門診診室。這是一個(gè)帥氣的小伙子，瘦瘦的，高高的。坐在輪椅上的他，由于腫瘤的折磨，面色慘白。見到我，他勉強(qiáng)露出了笑容。伴隨著他進(jìn)來，我聞到了一種糞便的氣味。
“我看看，躺到檢查床上吧?！蔽艺f。
“大夫，有點(diǎn)臟?！毙』飪河悬c(diǎn)自嘲地喃喃自語。
他解開衣服，我看到了他腹壁上的腫塊，糞便和膿液的惡臭味撲面而來?；颊叩母贡谀[瘤比上次照片上看到的更大更嚴(yán)重。不夸張地說，這是我見過的最大的造口部腫瘤，這樣的病變肯定是不能做手術(shù)的。
“好了，你穿上衣服吧，到外面等一下，我和你夫人說說情況?！蔽覝?zhǔn)備拒絕手術(shù)，但是看到這個(gè)小伙子渴望生存的眼神，我沒有勇氣當(dāng)面告訴他——我不能給他手術(shù)。
“大夫，您和我直接說吧，我全都知道自己的病情，我也去了許多醫(yī)院，聽到的意見我都能夠承受！”小伙子這樣說。
“我覺得你的病灶太大了，又不能除外遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移，做手術(shù)對(duì)你沒有好處。你已經(jīng)去了許多醫(yī)院了，相信大家的意見你也都知道?！?/p>
小伙子聽了我的話，一臉失望，但是看得出，他對(duì)我的意見一點(diǎn)也不意外。
“我知道您不愿意給我手術(shù)，您看我現(xiàn)在這樣，沒法出門，我一點(diǎn)尊嚴(yán)都沒有?。 毙』镒舆@句話深深地刺痛了我的神經(jīng)。是啊，這樣一個(gè)年輕的小伙兒，帶著這樣的病痛，如何面對(duì)今后的生活？且不說活多少時(shí)間，關(guān)鍵是活得沒有尊嚴(yán)！但是，我也清楚，醫(yī)學(xué)是有限的。從臨床醫(yī)生的手術(shù)指征看，有可疑遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移，這種情況下手術(shù)是禁忌的。但我還是不想馬上就再一次當(dāng)面拒絕。我又和他簡單聊了幾句，得知他是學(xué)日語的，在一家公司工作，孩子很小。
“我其實(shí)想幫你，但是……”
“大夫，您真的不要拒絕我，我已經(jīng)走了許多醫(yī)院，您要不給我做，我就只有等死了。大夫，我的孩子只有四歲，我想看著我女兒長大……”說著說著，小伙已經(jīng)滿含淚水了，站在一旁的他的夫人也淚流滿面。
我真的心動(dòng)了，不為別的，為了一個(gè)年輕父親的請(qǐng)求，為了一個(gè)30多歲的小伙能有尊嚴(yán)地度過他的余生。我也是父親，我知道一個(gè)父親對(duì)孩子是多么重要！于是，我決定給他做手術(shù)了！
夫妻倆激動(dòng)地握著我的手，什么話都說不出來。
2周后，手術(shù)很順利，病灶拿走了，小伙子康復(fù)也很順利。再見到他，他臉上露出幸福的笑容。我知道，他真的開心！
現(xiàn)在，他又出現(xiàn)在我的診室。
“大夫，肝臟核磁顯示我可能有肝轉(zhuǎn)移?！彼值ǖ馗嬖V我。
“沒關(guān)系，我會(huì)給你想辦法，你別怕！”我說。
“大夫，我一點(diǎn)都不怕！有您我就有希望！”他這樣說。
“我們一起努力吧！”我說。
他們夫妻倆看著我堅(jiān)定地點(diǎn)點(diǎn)頭。
現(xiàn)在他的腫瘤出現(xiàn)了肝轉(zhuǎn)移，這也是預(yù)料中的事。但是當(dāng)我看到他穿著正常人一樣的衣服，像正常人一樣走在診室外的走廊，沒有人注意他，沒有人嫌棄他身上的味道，這是多么大的變化啊。我的內(nèi)心充滿了成就感。這種成就感只有我自己感受得到。通過我的手，給他自信，讓他昂首前行，但誰知道這其中的辛酸和苦衷？誰知道這其中的風(fēng)險(xiǎn)與艱辛?當(dāng)醫(yī)生久了，科研做了不少，小文章也發(fā)了不少，基金也拿到了，但是真讓我享受職業(yè)快樂的就是剛才那一刻，看到病人重拾自信的那一刻！眼前的場景使我對(duì)醫(yī)生這個(gè)職業(yè)充滿了敬意！
從生物醫(yī)學(xué)的角度，對(duì)一個(gè)腫瘤病人，醫(yī)生要遵循指南和規(guī)范，特別是我們這種腫瘤?？漆t(yī)院的醫(yī)生。我在國內(nèi)大大小小的學(xué)術(shù)會(huì)議上講的最多的就是指南。腫瘤的治療從經(jīng)驗(yàn)醫(yī)學(xué)走到了循證醫(yī)學(xué)，如今又進(jìn)入了精確醫(yī)學(xué)。我們最擔(dān)心過度治療和不規(guī)范治療帶給病人痛苦。我們主要關(guān)注的大都是病人身體中的那個(gè)“癌”，它是否轉(zhuǎn)移？它是否復(fù)發(fā)？它是否耐藥？它是否可切除？
對(duì)于腫瘤的治療，精確醫(yī)學(xué)給出了更精確的治療方法，我們從關(guān)注腫瘤的表面，深入到關(guān)注病人的基因。像精確打擊恐怖主義一樣，我們對(duì)部分腫瘤實(shí)現(xiàn)了精準(zhǔn)治療。精準(zhǔn)定位，精準(zhǔn)打擊，我們的醫(yī)療越來越精準(zhǔn)。但是即使是最精準(zhǔn)的分子靶向治療，對(duì)腫瘤患者生命的延長還是有限的。當(dāng)對(duì)病人進(jìn)行靶向治療從而為他贏得三個(gè)月生存期時(shí)，我們?yōu)榇藲g欣鼓舞——殊不知這幾乎花去了病人一生的積蓄，多少家庭為這三個(gè)月的生存付出慘重代價(jià)。我們是否想過三個(gè)月在生命的長河中又意味著什么？
我是一個(gè)腫瘤外科醫(yī)生，我關(guān)注最新的治療技術(shù)為腫瘤病人帶來的福音。但是，我想提醒我們腫瘤相關(guān)的醫(yī)生，在關(guān)注學(xué)術(shù)領(lǐng)域巨大進(jìn)步的同時(shí)，關(guān)注一下我們每天服務(wù)的病人：關(guān)注他們的感受，他們的疾苦，他們的花費(fèi)，他們的尊嚴(yán)，他們的真實(shí)想法，他們的真實(shí)感受；無論對(duì)他們的治療，他們的手術(shù)，他們的化療放療，還有對(duì)他們的一切措施，他們到底是怎么想的? 他們的苦衷有時(shí)候難以啟齒，在醫(yī)學(xué)面前，他們需要理解，需要安慰，不求無微不至，但求實(shí)話實(shí)說。
我的故事講完了。嚴(yán)格地說，從腫瘤治療的外科原則角度，我的手術(shù)有點(diǎn)激進(jìn)，不是最好的適應(yīng)癥選擇，在一些學(xué)術(shù)會(huì)議上也遭到過質(zhì)疑。但是我一直在思考，一個(gè)腫瘤外科醫(yī)生為病人的“尊嚴(yán)”而采取手術(shù)，對(duì)還是不對(duì)？這其中有許多倫理學(xué)問題，而且在醫(yī)患矛盾日益激化的今天，做這種手術(shù)會(huì)有“沒事找事，引火燒身”之嫌。
也許，小伙剩下的時(shí)間不多了，但手術(shù)使他獲得了尊嚴(yán)，無論多久，我認(rèn)為是值得的。這個(gè)手術(shù)我是為他的“尊嚴(yán)”而戰(zhàn)，您可以不理解，但作為醫(yī)生的我仍刻骨銘心。三十多年的行醫(yī)之路，第一次為“尊嚴(yán)”手術(shù)，我無怨無悔。
也許，小伙兒還要面對(duì)許多困難，今后的路也許十分坎坷，但獲得了做人的尊嚴(yán)，一次次的手術(shù)讓他更加堅(jiān)強(qiáng)，更加珍惜當(dāng)下的每一天，有更大的勇氣去接受生與死的考驗(yàn)。
作為一名醫(yī)生，我的能力是有限的，但是我愿意與他共同面對(duì)疾病，面對(duì)困難，就像特魯多醫(yī)生說的那樣：“有時(shí)去治愈，常常去幫助，總是去安慰。
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